Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: mouchette le 07 mars 2018 à 17:05:16

Titre: Urizen expres
Posté par: mouchette le 07 mars 2018 à 17:05:16
L'urologue m'a recommandé ce médicament pour aider à combattre les infections urinaires.

En avez-vous déjà entendu parler ?

Merci
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: gilles le 08 mars 2018 à 12:41:02
moi c'est la première fois!!
j'en toucherais deux mots a mes infirmières.
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: terryfrogger le 08 mars 2018 à 18:07:44
C'est de la D-Mannose… J'ai essayé il y a un moment de ça (je dirais 10 ans ?) et j'avais pas eu de résultat. Mais ça coute rien -ou pas grand chose- de tester !
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: mouchette le 09 mars 2018 à 11:17:11
Merci pour vos réponses  :smiley:
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Isabela le 05 mai 2018 à 18:01:02
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Titre: Re : Urizen expres
Posté par: paulo ribeiro le 09 mai 2018 à 21:39:27
Salut,

C'est quoi ça Isabela ? :1409:
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Isabela le 10 mai 2018 à 12:42:25
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Titre: Re : Urizen expres
Posté par: éric le 10 mai 2018 à 13:22:33
isabéla pour tes gélules  ,il parle d asthme des probléme articulaire pas des fonctions urinaires 


j avais testé celui la :http://deakos.fr/cerca.php?chiave=nac


avec une cure de d manosse , mais ça n a pas marché pour moi


mais je suis un cas désespéré rien ne marche pour moi sur mes infections urinaires chroniques , d autre on eu de bon


résultat apparemment
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Isabela le 11 mai 2018 à 11:06:46
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Titre: Re : Urizen expres
Posté par: mouchette le 11 mai 2018 à 12:08:07
Depuis que je prends une gélule de Furadantine tous les 2 jours, je n'ai plus d'infections urinaires.  Je touche du bois pour que cela continue.
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Isabela le 11 mai 2018 à 16:01:21
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Titre: Re : Urizen expres
Posté par: paulo ribeiro le 12 mai 2018 à 21:00:42
Salut !

 :1409: :1409: Isabela.
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: terryfrogger le 13 mai 2018 à 18:50:36
Isabela, ton commentaire sur le biofilm m'a intrigué, du coup j'ai cherché à en savoir plus long… C'est intéressant et ça bouscule l'ordre établi sur le combat contre les I.U récidivantes (le PH des urines, l'utilisation de la canneberge…)
Malgré tout certaines fois j'avais l'impression que les forumeuses que je lisais avaient appris par cœur les fiches de labos dont elles utilisaient la camelote… ou bien elles étaient carrément à la solde de ceux ci, a voir la propagande versée !
Alors, de ton coté tu peux en dire plus sur ce que tu utilises, dans quel but et avec quel résultat ?
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Isabela le 14 mai 2018 à 01:40:52
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Titre: Re : Urizen expres
Posté par: paulo ribeiro le 16 mai 2018 à 20:36:25
Bonjour,

C'est quoi boswellia serrata ?
Et d-mannose ? :1409:
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: éric le 21 mai 2018 à 17:50:08
une chose que je ne comprend pas:


le biofilm est une chose avéré , les antibios n arrivent pas a atteindre les bestioles planqué derriere , ce qui donne comme a moi et beaucoup d entre nous des infections chroniques (ou qui reviennent de suite aprés la fin du traitement)


pourquoi , "apparemment" n y a t il pas de médicaments pour en venir a bout ?


le seul "produit" que j avais trouvé après pas mal de recherche est celui la qui vient d italie :http://www.deakos.fr/prodotto.php?tid=73






et le boswellia  d isabella (que je remercie pour l info)


les toubibs , les urologues nous gavent d antibio mais aucun ne parle de détruire ce biofilm


je demande votre avis a vous tous et thierry , merci


par contre faite gaffe avec la canneberge , si vous avez une infection "installé " c est pire que mieux de prendre ça sur


une vessie enflammé (du vécue pour moi et d autre personne avec qui j avais discuté)


eric



Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Isabela le 24 mai 2018 à 03:18:30
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Titre: Re : Urizen expres
Posté par: éric le 24 mai 2018 à 19:02:28
merci pour ta réponse isabela


j ai bien suivi le protocole de l ausilium nac et le d manosse , une personne du labo italien m a même gentiment


appelé


malheureusement ça ne marche pas pour moi


j ai pris aussi de l haiprex commandé au Danemark , il y a un post la dessus sur le forum  , ça marche super bien sur


les utilisateurs


moi le néant , j ai même choppé des diarrhée et des mal de bide pas possible avec ce médoc


enfin bref j ai tous essayé (les plantes , la caneberges l aromathérapie aussi) , rien ne fonctionne pour moi , je suis infectés continuellement entraînant une fatigue pas


possible , et des douleurs a chialé , j ai plus d énergie , le moral au plus bas


quand je lis que certains sont plus heureux depuis qu ils sont handicapé (si si il y en a )   moi perso je maudis ce


putain de jour qui a brisé ma vie il y a 15 ans


courage a vous tous


eric
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 23 juin 2018 à 01:50:01
Salut Eric,
Salut à tous et toutes,
Eric, je te soutiens à 200% comme toi tu me l'as écrit.
Je compatis.
Je suis exactement dans le même situation que toi.
Rien ne marche sur moi à part 3 g d'amoxilline en une prise le samedi.
Puis 400 mg de céfixime en une prise le samedi suivant.
Et malgré cela j'attrape des IU tous les 3 mois (c'est mieux que tous les mois comme en 2016 et 2017!).
Courage à toi et à vous tous galériens de la vessie et du rectum.
Bisous de la Grenouille à roulettes (fauteuil ou déambu...) qui parfois pète l'cable.

Titre: Re : Urizen expres
Posté par: éric le 23 juin 2018 à 13:22:46
salut la grenouille


la je suis avec un klepsellia pneumonia multirésistant aux antibiotiques impossible de me soigner


l urologue m a dis de vivre avec , si j ai de la fievre je finis en infectiologie avec les cas graves


la je suis une vrai lavette , fatigué au possible , et bouffé par les douleurs neuro , c est cool


si je croise un de ces connards qui disent qu ils sont plus heureux depuis qu ils sont handi (si si il y en a , j en ai meme


vue a la tv)


je lui explose la gueule


bisous a toi mon batracien , courage a toi aussi t'chiote
Titre: Re : Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 24 juin 2018 à 22:41:46
Salut tout le monde galériens de la vessie (et du rectum)
Salut Eric mon ch'ti poto! 
Ben m. je suis désolée pour toi à 200% comme tu me l'as écrit toi aussi pour moi.
Pas cool du tout.


Tu m'étonnes que tu es une vraie lavette mais à force de faire des infections les unes derrière les autres...
C'est "évident" que cela devait arriver et ça m'est arrivé et ton germe de brin je l'ai eu aussi!

Il y a quelques années = 3 semaines de perfusions de plusieurs antibios non stop car j'ai eu un coma septique où j'ai du aller à Cochin à Paris...

Avec l'antibiocycle (amoxicilline/cefixime : 1 fois par semaine en 1 prise soit l'un soit l'autre) ma situation s'est améliorée. (Merci les urologues de la Louvière et de l'HPVA Villeneuve d'Ascq Dr Montai?? qui ont cherché à me soulager côté IU et douleurs = Xatral non remboursé pour les femmes!!!!!)

Si tu vois que ta situation tourne mal demande à ton épouse de te faire hospitaliser à Garches sur Paris : ils sauront quoi...
Tu as le droit de te faire hospitaliser où tu veux sur le territoire (encore heureux!).
Sinon plus près de nous il y a l'hôpital Dron de Tourcoing très calé sur les infections bizarres et résistantes...
Où dans un premier temps tu peux aller avant d'être transféré sur Garches... 

Sur Lille ils sont "limite" Dr Marce?? en uro au CHR (je dois aller au CHR de Nantes spécialisé dans mon type de neuropathie pelvienne...non prise en charge au CHR de Lille même si ce sont eux qui me l'ont provoquée la neuropathie pelvienne dite "d'étirement" = si si c'est comme cela qu'on dit car ils ont tiré comme des brutes sur mes racines sacrées...Merci Professeur Coss??). En uro au CHR sur Lille il faut avoir des problèmes de prostate mais si tu as autre chose : malheur à toi. C'est ce que m'a dit mon neurologue  Dr Hoorn??? Place de la République : ils ne sont pas compétents en NEURO - Urologie or nos soucis rélèvent de ces spécialistes : à Nantes ils font aussi les blessés médullaires... Dr Loic Le Normand qui fait aussi ma neuropathie : https://www.chu-nantes.fr/urologie-venir-en-consultation-3979.kjsp?RH=1212047149873&RF=1212745815964

Contacte moi par mail poto si tu as besoin de cracher ton venin!
On va se préparer une bonne discute entre potes de même galère.
Je compatis et tu as tout mon soutien.
Ne te laisse pas faire.
Que des bouffons.
Bises batraciennes bien baveuses de Louise La Grenouille space - spinergy


Titre: Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 03 novembre 2018 à 00:49:25
Salut tout le monde,
Heu... je déterre juste ce post pour signaler à Eric notamment que je suis dans sa situation...
Le traitement 400 mg de Céfixime le samedi de la semaine A.
puis 3 g d'Amoxicilline le samedi de la semaine B...
ne marche plus.

J'ai été tranquille une petite année.
Me voilà de retour dans l'enfer des IU en continu...
Comme toi Eric j'ai tout avalé, bien lavé mes paluches, bien essuyé ma vulve,
bien porter que du coton, bien porter des pantalons PAS serrés
bien lutté contre la constipation etc. etc.
ben je fais 10 jours d'antibio, 10 jours sans antibios puis la 3èmes semaine 10 jours d'antibios etc...
Soit une IU toutes les 3 semaines...

Mon généraliste qui me dit "cela devait arriver même si je ne vous l'avais pas dit"...
"vous allez devoir porter une sonde double JJ entre la vessie et le rein mais cela fait mal"...

Moi qui lui dis que je n'accepterai pas si je n'ai pas de la morphine,
vu que ma neuropathie elle me bousille le colon, la vessie que je ne contrôle plus,
me file ces IU, et me fait garder TOUTE ma sensibilité dans les jambes la vessie et le colon pour la douleur MAIS PAS pour contrôler mon colon et ma vessie... donc incontinence mixte etc etc.
Ma maladie me causant des troubles de la sensibilité dans les jambes
 et une perte de force musculaire avec un équilibre très très précaire
donc je ne marche pas très longtemps (mais je sais que j'ai encore de la chance de marcher!).
donc vive le fauteuil mais je ne peux plus m'y asseoir non plus...
 tellement cela me fait mal de m'assoir...
donc coussin anti escarre spécial personnalisé...
vu que cette neuropathie est dégénérative...
et pas curable dans mon cas car dépistée avec 25 ans de retard...

Je commence à avoir des résistances... aux antibios...
Comme toi Eric je n'en vois pas le bout...
et je m'inquiète pour l'avenir.

Voili voilou c'est dit.
Courage amis galériens de la vessie et du colon...
avec tout ce qui va avec (autosondages...).

Louise Frog2Lille la batracienne grave junky.

PS un espoir quand même :
le CHU de Lille vient de m'accepter dans leur centre anti douleur spécial neuropathies dégénératives invalidantes avec très très peu d'attente (normalement tu fais la queue 1 ans moi cela a été assez rapide...) à l'hôpital Salengro...

Mon ex centre de la douleur qui m'a laissée tomber ne pouvant pas gérer ma neuropathie "trop compliquée"  m'a "préparée" en me disant que j'allais devoir me taper une chirurgie "majeure" au niveau de la vessie et des urétères...

Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 03 novembre 2018 à 11:54:10
hé bien!! Louise je compatis, pas vraiment facile de vivre tout ça!!
tant mieux que tu soit acceptée en centre anti-douleurs, de toutes façon les antibiotiques c'est un faux remède a cause des résistances.
a tu essayée de voir avec un(e) Naturopathe ?

courage!! :smiley:

gilles
Titre: Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 04 novembre 2018 à 20:58:47
Salut Gilles,
Merci pour ton post... et j'ai tout essayé busserole, orthie, bruyère, bouleau, canneberge, d mannose, cys control etc. etc. à part avoir fait un choc allergique à l'orthie et de l'eczema sur les mains, les pieds et tout le tronc...qui n'est toujours pas parti... les plantes et moi on n'est pas trop copines.

Visiblement, c'est une opé qui m'attend au niveau de mon urètre et de mon uretère droit... avec une sonde double J... qui fait très mal et qui va m'obliger à prendre de la morphine sinon je n'accepterai pas la sonde en question qui est très douloureuse chez la plupart des patients.

Je fais délibérément le choix d'augmenter mon confort de vie même si cela devait mettre ma vie en danger... Je n'ai pas beaucoup d'attaches à part mon homme... donc... je m'en fous complètement.

Porte toi bien.
Bises de la Batracienne grave junky légale aux nouvelles mains courantes natural fit...
Louise.
Titre: Urizen expres
Posté par: Gyzmo34 le 05 novembre 2018 à 05:04:25
Je suis 100% de tout cœur avec toi Louise. Biz, courage (idem eric)

Dans ce monde de douleur, la difficulté c'est aussi de faire comprendre que le patient est conscient du problème. Les I.U ne sont pas qu'un paquet de germe qu'il faut combattre à coup d'antibiotique. Les conséquences "physique et mental" que l'on doit endurés ne sont pas des moindres et les questions sans réponses, c'est usant .......... Surtout quand on souffre !!

Portez-vous bien,
Titre: Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 05 novembre 2018 à 22:59:18
Bonjour à toutes et tous,
Bonjour Gilles et Marc,
Bonjour Eric,

Merci pour vos quelques mots compatissants.
Cela fait toujours plaisir et cela nous remet à notre place :
à savoir que je ne suis pas la seule à en baver avec ces IU qui m'amènent à avoir des idées noires.
Là j'attends un anti dépresseur qui ne soit pas trop nocif pour ma vessie neurologique...
Sinon... je songe beaucoup à faire une connerie...
Mais faut vraiment que je me dise que je ne suis pas seule dans cette sacrée m.
La plupart d'entre vous ne marchez pas donc faut que je me raisonne.
Encore merci et désolée d'avoir pollué ce fil avec mes idées noires. Merci.
Louise Batracienne grave junky légale.
Titre: Urizen expres
Posté par: Pipo le 06 novembre 2018 à 12:55:40
coucou la grenouille,
nous on ne marche pas mais ça roule...  :tongue:
non en fait ça fait plaisir de voir que d'autres en bavent aussi  :evil:
perso je supporte le handicap, mais les douleurs j'arrive pas à m'y faire non plus.
J'ai aussi ces putains d'IU en permanence, qui majorent les douleurs neuropathiques.
C'est vraiment une galère l'atteinte médullaire, "si j'aurais su j'aurais pas venu"
enfin voilà, je voulais te souhaiter bon courage.  :wink:

Titre: Urizen expres
Posté par: mouchette le 07 novembre 2018 à 12:10:32
Bonjour Frog2Lille,

Je suis de tout coeur avec toi et comprends tellement bien ton problème :-(

Ce que je fais, même si c'est critiqué par certaines personnes, je prends une gélule de Furadantine tous les 2 jours et j'ai beaucoup, beaucoup moins d'IU.

J'espère qu'on trouvera un moyen pour te soulager au plus vite.
Titre: Urizen expres
Posté par: éric le 07 novembre 2018 à 17:48:18
courage a toi la grenouille

tu le sais que je me bat aussi ,tous mes problémes de santé du a ce putain d handicap me bouffe aussi  la vie

quant a ces branleurs d urologue aucun ne dis pareil , je jette l éponge

bisous a toi ma grande

Titre: Urizen expres
Posté par: Gyzmo34 le 07 novembre 2018 à 21:24:24
Bonsoir  :smiley:

Nous ne sommes pas égaux au niveau des douleurs et souvent cette question me taraude : Pourquoi moi ? Avec les années l'usure fait que l'on s'habitue à tout mais qu'est-ce ça fait :angry: Dans ce monde de ouf il faut serré les dents pour entrevoir un semblant de vie ... !!!

Plein de bisous de courage  :kiss: :kiss: :kiss: :kiss:
Titre: Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 19 novembre 2018 à 00:37:01
Bonjour tout le monde!
Merci encore pour vos messages de soutien!  :cool: :smiley:
(Gilles, Eric, Mouchette, Gyzmo, Pipo... : j'espère n'avoir oublié personne!).
Pour l'instant mon seul espoir est de changer de centre anti douleur...
Dans 3 semaines j'en vois un spécial "neuropathies" maladies merdiques incurables etc.
Déjà si mes douleurs lors des IU pouvaient être contôlées, j'aurais moins d'idées suicidaires...
D'ailleurs mon problème uro d'origine neuro est "incurable et qu'il faut vivre avec" dixit mon 3ème uro.
Encore merci et prenez soin de vous : n'oubliez pas le cranberry et le D mannose. Ben voyons... :wink:
Louise Frog2Lille batracien en mode black.  :angry:

PS : où sont passés les autres smileys?
Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 19 novembre 2018 à 11:28:47


PS : où sont passés les autres smileys?
a la poubelle, il y avait beaucoup de bug a cause d'eux!
Titre: Urizen expres
Posté par: Gyzmo34 le 20 novembre 2018 à 16:14:31
Bonjour tout le monde!
Merci encore pour vos messages de soutien!  :cool: :smiley:
(Gilles, Eric, Mouchette, Gyzmo, Pipo... : j'espère n'avoir oublié personne!).
Pour l'instant mon seul espoir est de changer de centre anti douleur...
Dans 3 semaines j'en vois un spécial "neuropathies" maladies merdiques incurables etc.
Déjà si mes douleurs lors des IU pouvaient être contôlées, j'aurais moins d'idées suicidaires...
D'ailleurs mon problème uro d'origine neuro est "incurable et qu'il faut vivre avec" dixit mon 3ème uro.
Encore merci et prenez soin de vous : n'oubliez pas le cranberry et le D mannose. Ben voyons... :wink:
Louise Frog2Lille batracien en mode black.  :angry:

Louise,

Ce n'est pas facile et je comprend tout à fait le mode black ! Il y a certaines phases de la douleur qui sont difficiles à vivre, et c'est un combat permanent lorsque le médical en arrive à sont : IL FAUT VIVRE AVEC :angry: Tu connais un peu mon parcours et il faut absolument que tu fasse abstraction a tes idées noires ! Etre gagnant est une philosophie ou la douleur n'a pas sa place ! il faut être forte, combattre sans relâche et répéter la même histoire encore et encore ... JUSQU'À que tu sois soulager !!!!!!!!!!

J'ai appris très tôt qu'on ne meurt que dans l'oubli ! Il est difficile d'entendre que l'idée la plus noire à traversée ton esprit et, mis à part "te soutenir" nous sommes impuissants :undecided: Il est facile de jouer de quelques mots et si j'ai employé la forme, c'est que j'aime bien la grenouille qui rebondis :wink: Essais de te changer l'esprit...

Bisou de courage et passe une bonne fin de journée,
Marc & Kira :cool:
Titre: Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 25 novembre 2018 à 12:56:40
Bonjour Tout le monde!
Bonjour à toi Marc et à Kira!
Merci pour tes mots... très touchants...
Je me bats pour mon homme (et mes doudous : 4 oursons et 1 canard en peluche qui sont "ma motivation" ne pouvant pas prendre d'animal pour le moment...).
Je ne veux pas polluer plus longtemps ce fil.
Encore merci à toi et à vous tous!
Louise Frog2Lille en mode brown (pour éloigner le mode black de mon Kuschall champion carbone...).
Titre: Urizen expres
Posté par: chenonceau le 18 décembre 2018 à 11:08:39
Pour la personne qui parlait de biofilm, il me semble que les gens qui ont Lyme ont aussi ce genre de problèmes, et que pour améliorer l’efficacité des antibios ils les prennent en les associant à une molécule sensée prévenir la formation de biofilm comme la serrapeptase, mais il y en a surement d'autres (cf. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3962273/ (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3962273/)). De là à dire que ça marcherait pour les infections urinaires, aucune idée...
Titre: Urizen expres
Posté par: Kristof le 18 décembre 2018 à 11:30:22
pour ma part , sui blazé de ses infection a repetiyion
du coup jessaie les infusion a base decorce local kil utilise au village kan il se soigne
je vs dirai avec le temp
certaine ecosse son impressionante ds different domaine , notamen pour foi kom celuui dun alcolic , jai a lepoque envoyé ecorce a ma cousine ^pour probleme genetic de celui ci , les professeur dépassé par leur differren traitmen son tombé sur le cul suite infusion ! ma cousine ne leur a rien dit
toutefoi on soigne pa tou , mes info vienne dun collegue ki connai enormeùent de plante et fleurs
Titre: Urizen expres
Posté par: chenonceau le 18 décembre 2018 à 13:45:33
pour ma part , sui blazé de ses infection a repetiyion
du coup jessaie les infusion a base decorce local kil utilise au village kan il se soigne

As-tu le nom de l'écorce dont tu parles ? :)
Titre: Urizen expres
Posté par: éric le 18 décembre 2018 à 18:55:59
bonjour chenonceau

au niveau du biofilm aprés mainte recherche ,je pensais avoir touché le graal , j ai fait une cure de ce produit qui vient d italie qui parait il faisait des miracles la ba: https://www.deakos.fr/prodotto.php?tid=73

j ai pris aussi leur d manosse , je tiens a ajouter que je bois pas d alcool, je fume pas ,je bois mes 2 litre de flottes minimum quotidiennement ,je mange léger , je fais mes 6 auto sondage , enfin bref tu va dire putain c est l handicapé parfait lui  :cheesy: :cheesy:

quenéni rien n y fait , malgré tous ça  j ai toujours ces putains de germe de merde qui me bouffe la vie (ça m entraîne des douleurs neuro a chialer)

je le dis et je le répète trés fort , je m en fou de remarcher (j y crois plus) par contre si je pourrais retrouver mes fonctions urinaire , fécale et sexuelle ( 15 ans que j ai pas vu ma bite se lever ) comme dirait l autre j 'achéttteeee!!!!!

kristof si tes plantes fonctionne la dessus je te rejoins en afrique mon pote , j en ai plein le cul de leur médoc et merde qui fonctionne pas ici i

bonne soirée mes amis

eric


Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 18 décembre 2018 à 19:08:50
mdr! éric, je me suis bien marré  :grin: :grin:
Titre: Urizen expres
Posté par: chenonceau le 18 décembre 2018 à 19:43:10
bonjour chenonceau

au niveau du biofilm aprés mainte recherche ,je pensais avoir touché le graal , j ai fait une cure de ce produit qui vient d italie qui parait il faisait des miracles la ba: https://www.deakos.fr/prodotto.php?tid=73

j ai pris aussi leur d manosse , je tiens a ajouter que je bois pas d alcool, je fume pas ,je bois mes 2 litre de flottes minimum quotidiennement ,je mange léger , je fais mes 6 auto sondage , enfin bref tu va dire putain c est l handicapé parfait lui  :cheesy: :cheesy:

quenéni rien n y fait , malgré tous ça  j ai toujours ces putains de germe de merde qui me bouffe la vie (ça m entraîne des douleurs neuro a chialer)

je le dis et je le répète trés fort , je m en fou de remarcher (j y crois plus) par contre si je pourrais retrouver mes fonctions urinaire , fécale et sexuelle ( 15 ans que j ai pas vu ma bite se lever ) comme dirait l autre j 'achéttteeee!!!!!

Ah mince, désolé que ça n'ai pas fonctionné. Après le biofilm n'est qu'une partie du problème et je ne suis pas sur que tout ces trucs arrivent très facilement jusque dans la vessie. Bravo en tout cas moi j'ai du mal à me sonder le nombre de fois qu'il faudrait, à ne pas boire, etc... :undecided:

Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 19 décembre 2018 à 11:33:09
boire est important, c'est pas que pour le sondage mais aussi le transit intestinal, si comme moi tu n'aime pas l'eau plate, met du sirop , pas trop car sinon c'est un peu
assimilé comme un aliment a cause du sucre.
Titre: Urizen expres
Posté par: chenonceau le 19 décembre 2018 à 13:47:33
boire est important, c'est pas que pour le sondage mais aussi le transit intestinal, si comme moi tu n'aime pas l'eau plate, met du sirop , pas trop car sinon c'est un peu
assimilé comme un aliment a cause du sucre.

En fait je parlais de boire de l'alcool :wink: Pour l'eau ça va j'essaie d'en boire régulièrement.
Titre: Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 20 décembre 2018 à 14:00:38
Salut Tout le Monde,
Bonjour Eric mon ami de galère spéciale IU résistantes,
Bonjour Chenonceau,

@Chenonceau : merci à toi pour le tuyau sur la serrapeptase qui a été un "vrai médicament" sous le nom de DAZEN fabriqué par les Japonais. Cela a l'air sérieux et j'ai bien envie d'essayer d'autant que j'ai parallèment à ma neuropathie périphérique pelviennes & membres inférieurs, à ma vessie neurologique en IU permanente avec un E. coli résistant, je suis aussi asthmatique sévère. Donc ce médicament pourrait peut-être m'aider en fluidifiant mes sécrétions bronchiques ET en détruisant le biofilm dans ma vessie... Je vous dirai quoi. Courage à toi Chenonceau et au plaisir de te lire.

@Eric  mon Ami : je compatis. Je dois maintenant aller moi aussi en Infectiologie et me faire hospitaliser pour perfusions quand j'aurai une IU puisque mon E coli est devenu résistant. Mon médecin m'envoie à Hurriez au CHRU... J'hésite à y aller et je préfère attendre qu'une IU le nécessite et j'irai donc aux urgences du CHRU. J'en ai marre des consultations avec tous ces spécialistes qui cherchent toujours à t'expliquer que c'est toi le problème qui fais des conneries et donc qui es infecté au lieu d'avouer qu'ils ne savent même pas comment nous soigner!
Courage l'ami. Je compatis bien sincèrement et amicalement.

Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky!
Titre: Urizen expres
Posté par: Gyzmo34 le 24 décembre 2018 à 19:42:45
bonjour chenonceau

au niveau du biofilm aprés mainte recherche ,je pensais avoir touché le graal , j ai fait une cure de ce produit qui vient d italie qui parait il faisait des miracles la ba: https://www.deakos.fr/prodotto.php?tid=73

j ai pris aussi leur d manosse , je tiens a ajouter que je bois pas d alcool, je fume pas ,je bois mes 2 litre de flottes minimum quotidiennement ,je mange léger , je fais mes 6 auto sondage , enfin bref tu va dire putain c est l handicapé parfait lui  :cheesy: :cheesy:

quenéni rien n y fait , malgré tous ça  j ai toujours ces putains de germe de merde qui me bouffe la vie (ça m entraîne des douleurs neuro a chialer)

je le dis et je le répète trés fort , je m en fou de remarcher (j y crois plus) par contre si je pourrais retrouver mes fonctions urinaire , fécale et sexuelle ( 15 ans que j ai pas vu ma bite se lever ) comme dirait l autre j 'achéttteeee!!!!!

kristof si tes plantes fonctionne la dessus je te rejoins en afrique mon pote , j en ai plein le cul de leur médoc et merde qui fonctionne pas ici i

bonne soirée mes amis

eric


Eric, En cas........... tu as essayer de boire un canon avec un bon tarpé  :evil:

Effectivement entre les douleurs et la perte de sensations de popole c'est vraiment la m*rde  :angry: Pour noel j'aimerais bien un groupe musculaire de plus, des douleurs en moins et une bonne partie de jambes en l'aire  :cool:

C'est bête que le père noel n'existe pas :cry: même pas la mère noel  :tongue:

Un max de courage pour mon ami  :wink: Bonne soirée éric,
Titre: Urizen expres
Posté par: Pipo le 25 décembre 2018 à 09:30:07

j ai pris aussi leur d manosse , je tiens a ajouter que je bois pas d alcool, je fume pas ,je bois mes 2 litre de flottes minimum quotidiennement ,je mange léger , je fais mes 6 auto sondage , enfin bref tu va dire putain c est l handicapé parfait lui  :cheesy: :cheesy:

quenéni rien n y fait , malgré tous ça  j ai toujours ces putains de germe de merde qui me bouffe la vie (ça m entraîne des douleurs neuro a chialer)

je le dis et je le répète trés fort , je m en fou de remarcher (j y crois plus) par contre si je pourrais retrouver mes fonctions urinaire , fécale et sexuelle ( 15 ans que j ai pas vu ma bite se lever ) comme dirait l autre j 'achéttteeee

J’avais loupé ce chef d’œuvre .

Six sondages ? Tu te sondes toutes les quatre heures, même la nuit. Incroyable. Moi j’ai renoncé je passe de bonnes nuits de dix heures, tu devrais essayer, ça va peut être te détendre...  :tongue:

Pour ton zob qui fait le flemmard, t’as pas essayé d’y faire des piqûres d’edex ? Après ça, il devrait quand même se mettre au garde à vous et tu pourras faire défiler tout le voisinage sur le tourniquet pendant des heures. Ça aussi ça va te détendre un peu  :grin:
Titre: Urizen expres
Posté par: éric le 25 décembre 2018 à 14:28:41

j ai pris aussi leur d manosse , je tiens a ajouter que je bois pas d alcool, je fume pas ,je bois mes 2 litre de flottes minimum quotidiennement ,je mange léger , je fais mes 6 auto sondage , enfin bref tu va dire putain c est l handicapé parfait lui  :cheesy: :cheesy:

quenéni rien n y fait , malgré tous ça  j ai toujours ces putains de germe de merde qui me bouffe la vie (ça m entraîne des douleurs neuro a chialer)

je le dis et je le répète trés fort , je m en fou de remarcher (j y crois plus) par contre si je pourrais retrouver mes fonctions urinaire , fécale et sexuelle ( 15 ans que j ai pas vu ma bite se lever ) comme dirait l autre j 'achéttteeee

J’avais loupé ce chef d’œuvre .

Six sondages ? Tu te sondes toutes les quatre heures, même la nuit. Incroyable. Moi j’ai renoncé je passe de bonnes nuits de dix heures, tu devrais essayer, ça va peut être te détendre...  :tongue:

Pour ton zob qui fait le flemmard, t’as pas essayé d’y faire des piqûres d’edex ? Après ça, il devrait quand même se mettre au garde à vous et tu pourras faire défiler tout le voisinage sur le tourniquet pendant des heures. Ça aussi ça va te détendre un peu  :grin:



salut mon pote

a un moment j étais passé a 7 sondages pour faire "plaisir" a un urologue qui me parlait comme a un gamin de 4 ans  :

mais t inquiète il y a longtemps que j ai envoyé boulé tous ça et leur sondage tous les les 4 heures ,je m assoie dessus

j ai autre choses a foutre que de vivre avec le nez collé a ma montre , en "gros" j en fais 4 ,5 par jour et hors de

question de me réveiller la nuit

pour le popaul fainéant , effectivement j ai fait des piqûres intra caverneuses prescris par mon gentil urologue , pris du

du viagra , du cialis


 j ai utilisé aussi  une pompe a vide d air  , sans aucun résultat , mais bon je fait partis de la catégorie d'handi

"vraiment pas de bol" comme beaucoup de nos compagnons d infortune

j ai d ailleurs déclaré officiellement la mort de popaul aprés toutes ces expériences infructueuses  :grin:

Joyeux Noel  a toi , au plaisir de te lire,et encore merci pour ton mp   :wink:

eric
Titre: Urizen expres
Posté par: Pipo le 25 décembre 2018 à 15:35:52
Et t’as fais quoi de Popaul après son décès ? Tu l’as fait incinérer ?  :grin: : :evil:
Joyeux noel à toi aussi. Et aux autres meme s’ils le méritent pas.
Titre: Urizen expres
Posté par: DANIEL BERCHAT le 25 décembre 2018 à 18:23:38
l
Titre: Urizen expres
Posté par: thierrychir le 02 mars 2019 à 15:23:26
@daniel : pas boire que de l’eau plate ? Alors quoi d’autre ? Quelles sont tes autres sources (sans vilain jeu de mot ) ?
Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 03 mars 2019 à 15:05:45
de l'eau avec un peu de sirop ou de l'anthésite, acheter une "Soda Stream" pour te faire ta propre eau gazeuse.
Titre: Urizen expres
Posté par: éric le 03 mars 2019 à 17:11:03
merci daniel , j ai tous bien noté  :smiley:

je viens juste de me faire opérer de ma vessie , mes tumeurs on était enlevé j attend le retour des biopsie

j en serais plus le 2 avril rdv uro on enlève la sonde a demeure et on fait "le point"

si j ai une mauvaise nouvelle ,tu a raison , j arrête ma vie a la con  "d' handi parfait" , et a moi le bon jack daniel's , les

bonnes biéres d abbaye belge et les bon cigares avec le petit cognac qui va bien ,et je bouffe gras a m' en péter la

panse

bref je finirais cette vie en beauté 

merci a toi mon pote et courage a vous tous les ami(e)s

eric   

Titre: Urizen expres
Posté par: DANIEL BERCHAT le 03 mars 2019 à 20:23:54
l
Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 04 mars 2019 à 13:07:16
éric, la bière, rien de mieux!! :grin:
Titre: Urizen expres
Posté par: éric le 04 mars 2019 à 14:03:08
éric, la bière, rien de mieux!! :grin:


j habite a 40 km de la belgique je connais les nectars locaux mon poto  :grin:

merci pour ta réponse daniel ,pour la sonde a demeure il me l ont mise pour laisser cicatriser la vessie , j ai eu aussi un

kist d enlever au niveau du gland donc pas de pénilex le temps que les fils tombent , tu a raison la sonde a demeure

est un nid a infection , mais bon je suis sur-infecté avec bmr multirésistant il peuve plus me le soigner  donc ça

changera rien pour moi

pour les auto sondages j en fait effectivement 4 par jours ,  j avais essayé 6 voire 7 par jour sous les recommandations

des urologues , sans aucun résultat voire pire , mais j ai beaucoup de fuite a l effort+autosondage , donc la vessie est

bien vidé

aprés sur l alcool la bouffe et le reste , c était de l humour second degré , gillou me connait bien il peut te le confirmer

merci a vous les potos , c est toujours un plaisir a vous lire et échanger nos expérience qui peuvent servir a d autre


eric
Titre: Urizen expres
Posté par: thierrychir le 08 mars 2019 à 17:02:21
Salut Eric,
J'ai lu tes derniers posts et je me pose une question. En cas d'infection, je suis HS totalement, toi comment fais tu pour supporter justement une IU en permanence ? J'ai compris que tu ne pouvais plus les soigner mais du coup as tu trouvé un médoc (ou autre médecine douce) pour passer : ta fatigue, tes douleurs, … ?
en tout cas j'espere que tu pourras trouver à terme une solution.
Courage
Thierry
Titre: Urizen expres
Posté par: éric le 08 mars 2019 à 23:42:52
bonsoir thierry

c est trés difficile , je suis constamment trés fatigué , arrivé 18 h je suis hs

par moment je reste la journée au lit tellement je suis lessivé

j ais pratiquement plus de vie sociale , j ai du arrêter plusieurs hobbie et passions

j ai essayé plusieurs méthode ou complément alimentaire mais rien y fait

ça fait 18 mois que je vie comme ça , et il peuve rien faire, il me l on encore confirmé après l opération

le moral en a pris un gros coup aussi ,je te le cache pas

merci a toi mon amis

eric
Titre: Urizen expres
Posté par: DANIEL BERCHAT le 09 mars 2019 à 09:04:50
l
Titre: Urizen expres
Posté par: éric le 09 mars 2019 à 17:53:41
salut daniel

je te rassure je mange normalement , j avais juste essayé de prendre de la gelée royale et du propolis que j ai

pris chez mon apiculteur , que du naturel

je suis toujours combattant , mais la fatigue prend le dessus , ça me limite dans tous

je veux juste passer un message hyper important , surtout éviter les antibiotiques au maximum , si vous avez pas de

fievre n en prenez pas , moi j ai fais confiance a ces médecins et urologues incompétent , le résultat est la

aujourd hui a 51 ans je suis devenus une vrai loque sans énergie , ce qui me fou la rage c est qu aucun ne dit pareil

,moi j ai eu affaire a des personnes qui te font flipper en disant qu 'il faut absolument prendre des antibio , alors que

récemment j ai changer d uro et lui m a dis , pas de fiévre

on traite pas , c est lui qui a raison

courage a tous

merci pour tes messages de soutien daniel

eric
Titre: Urizen expres
Posté par: Breizhfenua le 10 mars 2019 à 01:03:01
je trouve ça fou qu'un médecin traite les infections urinaires chroniques des médullaires ... ça fait 25 ans au moins qu'on ne traite plus en CRF vu que forcement on est tous infectés a partir du moment ou on se sonde ! je croyais que tout le monde savait ça tellement c'est évident ! alors des médecins qui balancent des ATB  quand notre corps tolère tres bien ses hotes c'est vraiment absurde!
Titre: Urizen expres
Posté par: Gyzmo34 le 10 mars 2019 à 14:01:03
bonsoir thierry

c est trés difficile , je suis constamment trés fatigué , arrivé 18 h je suis hs

par moment je reste la journée au lit tellement je suis lessivé

j ais pratiquement plus de vie sociale , j ai du arrêter plusieurs hobbie et passions

j ai essayé plusieurs méthode ou complément alimentaire mais rien y fait

ça fait 18 mois que je vie comme ça , et il peuve rien faire, il me l on encore confirmé après l opération

le moral en a pris un gros coup aussi ,je te le cache pas

merci a toi mon amis

eric

Salut Eric,

Ça fait 25 ans que j'ai des I.U et 20 ans que j'évite les antibiotiques. Jusque là, je faisais avec l'épuisement que les I.U peuvent engendrées mais depuis 2015, alors que j'ai été stomisé j'ai fais connaissance avec les douleurs neuro XXL. Lors des pic de douleurs, l'état d'épuisement vas jusqu'à l'endormissement ! C'est dire les conséquences que peux amené certain germes...

Je me reconnaît dans ton descriptif et t'envoie un max de bonnes ondes  :wink: :cheesy: :grin:

https://www.youtube.com/watch?v=J_Uz5FmJi1k

Courage mon ami (pas facile pour le moral mais il faut bien avancer)



Titre: Urizen expres
Posté par: mouchette le 12 mars 2019 à 10:26:22
Bonjour,

Juste une petite question, lorsqu'on a une IU sans fièvre, vous dites de ne rien faire, pas d'antibiotiques, mais comment faites vous passer cette infection ?

Bonne journée
Titre: Urizen expres
Posté par: Pipo le 12 mars 2019 à 10:32:52
Elle ne passe pas, on se la garde  :grin:
Et on a les urines qui puent .
Titre: Urizen expres
Posté par: thomas le 13 mars 2019 à 07:32:05
@mouchette,
Il faut boire beaucoup et si nécessaire rajouter des sondages. L'idée c'est de rincer. J'ai pas de solution miracle et si cela devient trop gênant (odeur, fuites ect) il faut traiter. Il faut vraiment éviter au maximum de traiter mais il ne faut pas non plus qu'une IU se transforme en infection des reins.
Titre: Urizen expres
Posté par: mouchette le 13 mars 2019 à 09:25:40
@mouchette,
Il faut boire beaucoup et si nécessaire rajouter des sondages. L'idée c'est de rincer. J'ai pas de solution miracle et si cela devient trop gênant (odeur, fuites ect) il faut traiter. Il faut vraiment éviter au maximum de traiter mais il ne faut pas non plus qu'une IU se transforme en infection des reins.

Merci pour ta réponse Thomas

Bonne journée.
Titre: Urizen expres
Posté par: mouchette le 13 mars 2019 à 09:26:32
Elle ne passe pas, on se la garde  :grin:
Et on a les urines qui puent .

Merci pour ta réponse éclairée Pipo :-(
Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 13 mars 2019 à 11:47:45
boire de la bière même sans alcool permet de rincer la vessie et augmente les mixions , tu peut aussi prendre des comprimé de vitamine C, a éviter le soir
car risque de pas dormir.
Titre: Urizen expres
Posté par: DANIEL BERCHAT le 13 mars 2019 à 14:51:09
ml
Titre: Urizen expres
Posté par: mouchette le 13 mars 2019 à 16:54:33
Merci Gilles

ici en Belgique, nous avons justement de bonnes bières lol
Titre: Urizen expres
Posté par: thomas le 14 mars 2019 à 08:46:29
Ouais, après la bière c'est un faux amis des IU, enfin surtout l'alcool en général :

https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=infection_urinaire_pm

Mais c'est tellement agréable une bonne bière...   :grin:
Titre: Urizen expres
Posté par: Doudou le 14 mars 2019 à 12:46:49
Mais c'est tellement agréable une bonne bière...   :grin:
Ça je suis bien d'accord  :tongue:
Mais je me pose une question à ce sujet, quelle quantité peut-on boire sans que ça soit nocif ?
Est-ce qu'une bière par semaine (25 cl) est raisonnable, sachant que je ne prends rien d'autre comme alcool ?
Titre: Urizen expres
Posté par: gilles le 14 mars 2019 à 12:52:28
l'Alcool est assimilé comme un Aliment, la bière si elle est fortement alcoolisée ce sera pareil.
une voir deux bières par semaine ne fera pas de toi une Alcoolique dépendante :grin:
et quand a boire de la bière et boire peu mais de bonne qualité.

attention! c'est pas la solution miracle mais peu bien aider en cas d'IU.
Titre: Urizen expres
Posté par: Doudou le 14 mars 2019 à 13:38:35
Perso, ce n'est pas pour lutter contre les UI car j'en ai très peu, même pas une par an, c'est juste pour le plaisir  :wink:
J'avoue que j'irai bien jusqu'à 2 par semaine du coup  :grin:
Moi, c'est de la Leffe blonde à 6.6 % en 25 cl.

Sinon, je ne me suis jamais sondée, il y a 40 ans ce n'était pas proposé, il y avait seulement la percussion ou la poussée abdominale.
Comme j'ai une vessie flasque et toujours mes abdominaux, ce fut donc la poussée abdominale.
Étant jeune, je n'avais aucune fuite mais, en prenant de l'âge, elles sont apparues et la contenance de ma vessie est devenue bien moindre.
Je porte donc des protections Always "au cas où" et je vais souvent uriner aux toilettes.
Depuis ma sortie de Centre, je n'ai jamais été suivie par aucun urologue et je n'ai jamais eu d'examens particuliers pour l'appareil urinaire.
Je prends un sachet de Cystalia tous les matins et essaie de boire le plus possible (eau plate, thé, tisane).
Titre: Urizen expres
Posté par: oxo le 14 mars 2019 à 19:28:20
Tu peux pousser jusqu'à 2 Doudou, on ira pas te chercher aux Alcooliques Anonymes!  :azn:
Par contre le suivi uro c'est bien de le faire tous les ans ou tous les 2 ans, nous avons la chance de pouvoir bénéficier d'un bon suivi alors profitons-en, et cela peut permettre d'anticiper certains problèmes.
Titre: Urizen expres
Posté par: DANIEL BERCHAT le 14 mars 2019 à 20:13:25
l
Titre: Urizen expres
Posté par: mad le 14 mars 2019 à 22:23:55
Ah la bière Belge :-)
Perso c'est 2 par jour (principalement chimay brune). Et jamais d'ui ni de suivi uro ni de suivi tout court et ce depuis 25 ans :-)
La vie est belle (et courte).
Titre: Urizen expres
Posté par: Frog2Lille le 21 mars 2019 à 01:14:56
Salut tout le monde,
Salut Eric,
Put1 cette opé à la vessie!
Peut-être qu'avec le retrait de ces saloperies qui sont des nids à IU, tu auras moins d'IU ...VIVEMENT! 
Je compatis mon poto et tu as tout mon soutien!!!

Quelques infos sur mon cas qui pourraient te servir... :
J'ai trouvé un neuro urologue sur LIlle dans le cabinet d'urologues de la Louvière...
j'ai donc maintenant 2 urologues qui me prennent en charge en même temps...
mais qui me disent le contraire l'un par rapport à l'autre lol... Simple... mais ça tu connais...
on me propose une stimulation implantée (pace maker neuro) des racines sacrées.
Si la vessie marche mieux les IU pourraient diminuer selon ce neuro-urologue.
en fait, ils ne savent pas soigner des gens comme nous avec un tel souci neurologique...

Pour les antibios :
C'est sûr, si pas de fièvre, pas d'antibios : tu as raison... mais pour moi c'est à chaque fois de la fièvre et une pyélo...
Je vomis partout, j'ai les boyaux en furie, des douleurs neuro de dingue notamment urétrales mais pas que...
des douleurs musculaires et neurologiques de la taille jusqu'aux pieds...
Et cela peut durer 5 mois non stop puis après je peux être tranquille 3 mois...


Pour les douleurs neuros de ouf :
C'est clair, avec des IU en permanence cela engendre un fond douloureux neuro de fou que tu as mon pauvre...
Au centre anti douleur du CHRU de Salengro, ils me disent de prendre de fortes doses de LAROXYL...
(en plus du LYRICA que je ne dois jamais diminuer...),
Et si les douleurs ne baissent pas alors c'est l'hospi avec perfusions (LAROXYL + morphine).
Que prends tu pour tes douleurs neuros? Avec la sonde à demeure tu dois bien jongler mon pauvre...

Sinon pour revenir au fil... URIZEN qui est à base de D Mannose...
existe aussi D Mannose + cranberry dans un même sachet à dissoudre dans l'eau... CYSCONTROL FORT

Eric, n'hésite pas à me contacter par MP. Bises à toutes et tous!
La Batracienne junky et ses pavés...

Titre: Urizen expres
Posté par: Gyzmo34 le 21 mars 2019 à 02:38:37
Tiens, une batracienne de nuit ! Sympa toutes ces explications  :smiley: Les douleurs neuro + Le moral pas haut = Nuit longue

Allez, on vas essayer de ce rendre utile  :wink:

Cys-control FORT en sachet, apporte en 2 prises "36 mg de PACs* de Canneberge", 1200 mg de D-Mannose, et 250 mg d'extrait de Bruyère. La bruyère favorise un bon confort urinaire et contribue à de bonnes fonctions d'élimination.

*exprimés en proanthocyanidines de type A dosées selon la méthode DMAC

Traitement pendant/après antibiothérapie
En cas de rechute et/ou de résistance aux antibiotiques
En prévention (>3 récidives/an)
Pour enrayer un début d'infection sans HE

Je l'ai trouver à 14,30 € Sur ce site (https://www.pharmarket.com/arkopharma/cys-control/cys-control-fort-14-sachets-p6173?source=google&medium=shopping&gclid=CjwKCAjwycfkBRAFEiwAnLX5IRYRGyCWNlVrmgkC3W-GvhWiwqVLqaSFj3Xn-AaDKJYXrAyTd7tBURoCThkQAvD_BwE)

Un dernier petit mot à Frog : Une stimulation implantée par (pace maker neuro) et des urologues qui ont du mal à comprendre ! C'est donné le choix entre la peste et le choléra  :undecided: On avance petit à petit dans ce genre de médecine, et pendant ce temps là, QUI souffre ? C'est un peu lamentable ces histoires de : On ne sais pas quoi faire pour vous ! Belle nuit Frog2Lille (du moins, du mieux quel puisse être)