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Messages - Kristof

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Cet methode concerne que la douleur non ?

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Et pour les tetra , pas detude pour recuperer la partie haute , bras main , vicere , abdo , dos . Devenir para quoi !

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Thérapies expérimentales / Re : Re : Stimulation epidurale
« le: 13 octobre 2017 à 10:22:11 »
merci kristoff,,il est vrai que ce systeme pose des questions,,,si,a cause de la lesion, le cerveau est deconnecte de la moelle lombaire(pour le mouvement des jambes)comment faire bouger volontairement ces dernieres? meme chose pour la sensation car le flux doit remonter vers le cerveau qui interprete le type de sensation? sauf si la lesion est tres incomplete,,,
si le mouvement est involontaire ,une stimulation epidurale peut en effet le permettre comme chez les rats du professeur courtine,,une stimulation epidurale peut avoir un effet sur le colon ,sexe et vessie,ce qui est assez interessant,,il faut avoir le temoignage d'un francais qui  interviendraitsur ALARME :708: :708:

Farid , je suis pas ledieu , mais ils expliques quil utilisise le systeme sympathique pour transmettre les commandes cerveau au stimulateur epidural qui envoi le coursnt , car le systeme sympatique na pas la puissance suffisante pour faire bouger un muscle . Le stimulateur placer en bas de la lesion lui a la patate pour faire bougwr les muscle . Puis si jai bien compria , unn des autre avantage de cette methode c,est que ces fonction electriques favoriserai la repousse des axomes injectès de cellules souches ( la j,y crois moins )
Mais la commande cerveau via systeme sympatique j,y croi , javait lu ca avant , seul inconvenient faut emplifier le signale , dou l,electrostimulation .
Les video sur le site de l,hosto en taillande font rever un para ... surtout que chaque patient de la video laisse son mail,... a ce demander s,il marchait pascavant , je pense que la solution est de ce cotè .

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Les escarres / Re : Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 11 octobre 2017 à 18:30:23 »
Sauf qu'en Afrique vu que Kristof vit en Afrique cela ne doit pas être évident de trouver les bons produits protéinés... et le réseau "plaies et cicatrisation" ne doit pas exister là bas...

Courage à toi Kristof.
N'y a t il pas un hôpital français près de chez toi?
Ou un centre de rééducation fonctionnelle?
Bisous.
Louise.

A part des bordel ou il exellent , ya des hopito mais connaissent rien !  Moi, il ont attendu 36 heures avant reduire la fracture des cervicales ! Un seul mateiel pour remettre latete en place ds tt le pays . Sais meme pas comment g pu arriver vivant en france ! 10% capacitè respiratpire en arrivant a paris ...

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Thérapies expérimentales / Re : Re : Stimulation epidurale
« le: 08 octobre 2017 à 21:12:12 »
combien coute le stimulateur? combien coute l'operation de mise en place du stimulateur dans le corps?
MERCI

Ils ont deux methode , la simple et la plus compliquè avec cell souche .
La 1ere 28000 dollard , sortie aeroport , accompagnants ?
Lautre avec 150 million cell  souche , ds les 90 000 $ si je me trompe pas .... si ca marchait je vend la baraque ...
 Mais site reliè a hosto kentuky je crois et c un centre de recherche ki ma envoyè chez les niaks .
Je cherchai neurostimulation pour soulager mes douleurs ...
Ceci dit leur site bien fait , adresse dune 10 ene patient que vs pouvait joindre .
Puis pour repondre a certains , il utilise la neuro sti qui empreinterai un chemain parallele a la moelle mais commandè par cerveau les nerf sympathiques , un truc ds le genre ...
 Je suis trop novice la dedans et voudrai pas vs deplumer de votre ble , on a des neuropatients , kil jette un oeil .
https://epiduralstimulationnow.com/fr/traitement/
Biz , il on ersion francais

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Thérapies expérimentales / Re : Re : Stimulation epidurale
« le: 08 octobre 2017 à 15:18:22 »
kristoff,,j'ai pas compris ce que veut dire 30 pour cent elimines,30 pour cent de quoi? tu n'as pas terminè ta phrase:"mais comment savoir si aucun resultat,...."


30 % patient aucun effet , donc non hospitalises , suite examun medical

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Thérapies expérimentales / Re : Stimulation epidurale
« le: 07 octobre 2017 à 12:31:57 »
Je les ai contacter , apres examen medical 30% eliminès . Mais comment savoir si aucun resultats .....

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Thérapies expérimentales / Re : Re : Stimulation epidurale
« le: 05 octobre 2017 à 17:05:43 »
   kristoff,quelles infos?ou tu les a lues? SACHE QUE JE NE CONNAIS RIEN A L'ANGLAIS,,

Frappe mon lien plus haut , c en thaillande , c tout traduit en francais , et apparement en contact avec states . Ca laire ok pour paras , et tetra c7 .

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Thérapies expérimentales / Re : Stimulation epidurale
« le: 05 octobre 2017 à 12:53:41 »
Si g bien lu les info du cerveau ne passerai pas forcement par la moelle epiniere ...

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Thérapies expérimentales / Stimulation epidurale
« le: 04 octobre 2017 à 19:03:26 »
Bjr
En cherchant un moyen pourcatenuer mes douleurs , suis tombè la dessus .
Encore une escroqurie ?
https://epiduralstimulationnow.com

Je veusx paas poluer le site , mais bon ....

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Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 04 octobre 2017 à 11:44:15 »
Bomjour ,
J,ai retitré les 3 points necessaire a fermer definitivement la petitr blessure restante qui trainait en longueurs .
Mon ancien trou de 4 a 5 cm de diametre est maintenant conpletement fermè ! Mais seul les 3/4 de cette cicatrisation ont une peau aparament epaisse . 1/4 de cette cicatrisation  est situé  d,un cotè de l,ancien escare qui a formè un lèger enfoncement de 5 mm ds la cuisse .c,est ds cet endroit que j,ai du faire coudre car ca trainait a guerrir . Aujouedhui c ok . Je suis toujours sur mon matelat a air , mais je cale un peu jambe et fesse pour ne pas avoir dappui .
Mon inquietude est que ds cettr zone fermèe ls peau semblerait tres fine . Ici en afric , les complement alimentaires ? Sinon on a harnicette , omega 3 ? Plantes naturelles ?
Merci de votre conseille

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En plus , il ma livré au gabon !!!!

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Bjr , perso ca fait au moins 8 mois que jutilise ca , je peux plus men passer !  Avant stylet a condition detre surcfauteuil , et 3 plombe pour ecrire ..... cetait horible .
La , jecrit ds mon lit aussi vite quavec les main , jarrive meme a dessinee des plan pour mon boulot ! C top .
Acheté au type  ( voir message ci dessus)
Evidement pour tetra ...

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Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 01 octobre 2017 à 13:07:37 »
Bjr je suis sur la fin de guerrison dun escarre haut cuisse/fesse ,, mon aide netant pas du metier a fait au debut que dy mettre des pensements dessus ...resultat g pourri en dessous , puis fait creuser la merde sur diam 5 cm et 8 de profondeur ....1 an pour que chair se referme ...
Aujourduit jai fait faire des point pour fermer une petite blessure de 5 mm sur 15 mm ki ne fermait pas . Mardi on enleve les points et tout devrait etre fermer .
Mais g 4 a5 cm2 de peau tres fine . Que dois mettre dessus ? G peur dune nouvelle dechirure , ca m,est arrivè .
Merci

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Douleurs & spasticité / Re : Electrodes sous cutanèes douleurs
« le: 29 septembre 2017 à 14:50:43 »
Bjr
G pris contact avec 2 pr neuro , pour implantation neuromodulationmpour douleurs . Un hopital a poitier et un a lyon . Je vous tien au courant . G egalement pris contact avec des patients sur facebook : les stimulés francophones .
G donc discuté avec deux personnes deja operer , et demander les resultats , protocoles etc . Apres etre passé devant un neuro , un algologue , un psy , ils ont pu etre opére , totalement pris en charge par sécu . Diminution douleur mini -50% !
Je v essayer d,y avoir droit !
Je vs tiens o courant

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Douleurs & spasticité / Re : Electrodes sous cutanèes douleurs
« le: 21 septembre 2017 à 16:17:45 »
Bonjour ,
Sur you tube :
Implantation of a Thoracic Spinal Cord Stimulator

Il implante ce systeme antidouleur . N,y ya t,il pas cette technique en france ?

Merci

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Douleurs & spasticité / Re : stimulation épidurale
« le: 19 septembre 2017 à 13:30:31 »
bonjours a toutes et tous ,


un lien a lire , sur la stimulation epidurale ,


https://epiduralstimulationnow.com/fr/blog/


daniel




Bonjour , j,ai fouillè sur leur site . Il parle de gestion de douleur , mais aussi de faire refonctionner vessie et selle , fonctiion sexuelle . Et meme marcher pour para sans passer par la moelle epiniere ? Ils sont serieux ????
Perso je metai focalisè sur la douleur . On verra leur rèponse a mon mail , car systeme electrode , et boitiers , commande , apparemment similaire a celui de saint Jude Medical ...

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Douleurs & spasticité / Re : Electrodes sous cutanèes douleurs
« le: 08 septembre 2017 à 20:40:36 »
Quelquun en france s,est deja implantè des electrodes de saint jude mèdical ? Je vois que ca a l,air tres efficasse et serieux comme materiel sur leur site et you tube .
Personnes s,est fait posè cela ? Et pensez vous que l,assurance rembourse ?
Merci

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Bonsoir

J'ai vu que ce forum était pas mal actif et j'ai eu envie de partager mon histoire

J'ai 22 ans et fin 2014 on m'a diagnostiqué la maladie de Charcot. C'est assez inhabituel à mon âge, en termes de probabilités je devais avoir autant de chances de gagner au Loto, mais la vie a fait un autre choix. J'ai lentement perdu de la souplesse, de la force et de la mobilité, à commencer par ma jambe et mon bras droit. Etant droitier je me suis rapidement adapté avec ma main gauche mais la maladie a commencé à toucher également le côté gauche.

Début 2015, quand j'étais encore relativement valide, j'ai rencontré une fille avec qui je suis resté un peu plus d'un an, j'ai donc pu découvrir la vie sexuelle. C'est au printemps 2016 que le sexe (enfin, la masturbation du coup) a commencé à devenir compliqué.
Déjà sachez que cette maladie ne touche pas les appareils génitaux, tout reste fonctionnel et la libido reste présente. A cette période j'étais encore relativement autonome, je me déplaçais à l'aide d'un déambulateur et pouvais donc me coucher quand je le souhaitais, j'en profitais donc pour me faire plaisir le soir. Mais c'était devenu terriblement épuisant, à tel point qu'un soir j'ai finis par chuter et me blesser en essayant de rejoindre mon lit. Finalement l'effort n'en valait presque plus la peine.
Pour réduire le risque j'ai commencé à la faire sous la douche mais sans que je le vois venir ça m'était tout simplement devenu impossible, mon bras gauche n'était plus assez fort.

J'ai d'abord essayé de me faire une raison, croyant que je pourrais m'en passer. Après tout je m'étais déjà fait à l'idée que je n'aurais plus de relation amoureuse, ça pourrait bien en être pareil pour le sexe. Spoiler : ça n'a pas fonctionné. J'ai dû tenir même pas deux mois avant que l'envie ne resurgisse. Et bordel, je ne souhaite ça à personne, sincèrement.
Parce que ça n'est pas qu'une simple question de frustration, ça va au delà. Quand je suis le plus "en manque" je n'arrive même plus à me concentrer plus de 10 minutes sur quoi que ce soit, inévitablement je finis par me perdre dans mes pensées (et je vous laisse deviner quel genre de pensées). L'autre chose particulièrement désagréable et source de situations profondément gênantes c'est les éjaculations nocturnes. Finir la nuit avec le boxer trempé et se taper la honte avec tes parents au réveil, ça fait rêver. Pareil pour les érections inopinées quand les aides soignantes passent faire la toilette.

Comme j'étais dans une impasse j'ai finis par en discuter avec le psy de l'hôpital que je vois occasionnellement pour le suivi de la maladie. Je ne m'attendais pas tellement à trouver une solution auprès de lui mais c'était déjà ça d'en parler. Il m'a parlé du métier d'assistant(e) sexuel. Il me dit que l'état Français autorise les sessions de formation mais qu'en revanche la pratique est illégale car assimilée à de la prostitution, au grand dam des associations qui militent pour. Nouvelle impasse.

En me renseignant sur une de ces associations (l'Appas) je découvre qu'ils ont choisis, à leurs risques et périls, de tout de même mettre en contact des handicapés et gens formés. Je remplis donc un questionnaire pour définir mon orientation sexuelle, mes attentes, etc.
Je suis un peu perplexe, dans les chiffres que j'ai pu apercevoir sur le net le métier est d'avantage exercé par des hommes et si j'obtiens les coordonnées d'une femme il faut encore qu'elle me plaise. Ma principale attente a beau être une aide manuelle, ça reste quelque chose d'intime et si je n'ai pas un minimum d'attirance physique ça ne va pas être possible.
La réponse a mis deux mois à arriver, la faute à leur forte sollicitation. Malheureusement j'ai beau vivre en région parisienne ils n'ont personne proche de chez moi. Troisième impasse.

Arrivé à ce point je décide de passer par des voies encore moins légales : les annonces d'escortes girl. Si j'avais su que j'en arriverai là un jour... Je ne critique pas, chacun fait ce qu'il veut, c'est juste que jamais j'avais eu envie ou prévu de faire ça.
Bon, j'avais vu des témoignages d'handicapés qui avaient essayé et c'était pas forcément rassurant, un s'était fait arnaquer en tombant sur une femme qui ne parlait pas un mot de Français et qui lui avait fait payer plus que prévu, un autre s'était carrément fait voler sa carte bleue !
Bref, j'appréhende un peu mais je tente le coup. Et c'est le début d'un nouveau parcours du combattant. Déjà pour environ 3/4 des annonces c'est elles qui reçoivent, ce qui vu ma situation ne m'arrange vraiment pas. Parmi les annonces restantes il faut encore retirer celles qui veulent être contactées uniquement via appel. C'est compréhensible, elles veulent avoir une première impression orale, le problème c'est que j'ai des difficultés d'élocution depuis maintenant plusieurs mois, impossible de tenir une conversation téléphonique. Mine de rien ça a déjà fait un gros tri. Il est maintenant temps de s'intéresser aux tarifs. Le gouffre ! Mon AAH ne va pas faire long feu si je m'adonne régulièrement à ça. En moyenne pour 1h les prix varient de 150 à 300 euros. A noter que c'est plus cher lorsqu'elles se déplacent et qu'elles demandent en plus que le client finance le taxi aller/retour. Sachant que je suis en abstinence depuis des mois, il est clair que je n'aurais jamais l'endurance pour profiter d'une heure entière, ça fait cher les quelques minutes de plaisir.
Mais l'envie est trop forte, vous savez, ce désir si intense que vous êtes prêts à dépasser certaines de vos limites, quitte à le regretter après coup.
Je contacte donc les annonces qui me plaisent dans celles qu'il reste mais c'est la débandade. Au pire je n'ai tout simplement aucune réponse, au mieux elles sont rebutées par mon handicap. A ce point là je crois que seules deux femmes étaient d'accord pour me rencontrer, mais lorsque que j'ai expliqué que je vivais encore chez mes parents et qu'inévitablement ça serait un d'eux qui les accueillerait, je n'ai plus eu de réponse. Je peux comprendre que ça les ait refroidi, faut reconnaitre que c'est peu conventionnel. Moi même ça m'embête de devoir demander à ma mère d'aller retirer des sous et de me laisser la maison pour avoir un peu d'intimité pour ça. Mais voilà, quatrième impasse.

Je ne sais plus quoi faire. J'en ai parlé avec plusieurs amies sans trop oser leur demander leur aide mais elles m'ont toutes fait comprendre qu'elles ne pouvaient pas. J'ai honte mais j'ai même pensé demander à ma mère... J'en viens aussi à envisager la castration parfois. C'est triste de devoir en arriver là je trouve.

Merci à celles et ceux qui auront pris le temps de me lire.

Divorcè peu avant mon accident . Mon ex femme s,est reconverti en excort girl , lol . Suis serieux , elle acceptera peut etre un handicapè , vu ce qu,est devenu son ex mari .
Cherches alexis escort girl montpelier ou bezier . Tu apelles de ma part , elle te feras peut etre un prix va savoir . Faut il que tu sois pas loin du cap d,agde . Bonne chance .

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Douleurs & spasticité / Electrodes sous cutanèes douleurs
« le: 25 août 2017 à 21:24:23 »
Bjr tt le monde
J,ai lu il y a un mois sur le site d,un centre de recherche sur la douleur des resultats qui semblaient prometteurs . Le probleme c,est que j,ai tellement fais des recherches perso sur google et par alarme que je me rapel plus de quel site il sagissait .... seul chose dont jr me souvienne , c,est d,une part au states , que plusieurs gars avaient subit des essaies , plutot concluant . Ca consistait a introduire des electrodes , 1 au dessus lesion , une vers homoplate , une autre en bas vers reins , pile a linterieur du corps . Et commande ext .
Si quelqun peut reconnaitre cette adresse . Me la communiquer svp .
Je ve plus medocs ,  jessai nimporte quoi dautre , ou je tire ma reverence . J,ai eu une belle vie et je ve pas creuver comme un chien .
Rassurer vous , mes mots sont un peu dures , mais faut que je trouve quelque chose defficasse .
Merci

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Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 16 août 2017 à 13:26:55 »
Bjr . Je me suis fait piegè , il y a un an . Mon aide sest pas apercu que mon coussin avait un element creuvè . Pendant plus dun mois il me mettait patch sur debut escarre , mais toujours assis sur matelas creuve . G pourri sans m,en rendre compte , jusquau jourcou peau a degagè . Je me suuis retrouvè avec trou 4 cm de diam , profondeur 8 cm ! 1 an alitè pour recuperer!

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Bjr . Bon c un peu du chinois pour moi . L,essentiel serait kil ai trouvè une piste .... combien de temps ?

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la c'est vraiment axé sur la tétraplégie. :azn:


Oui mais moins de deux mois apres accident ...

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Kristof, les essais clinique aux USA , ne sont pas juste réservé aux américain, puisque j'avais été invité pour un essai clinique au MIAMI PROJECT pour les neurals stem cells, mais j,ai refusé, car je devais rester pour une période de 18 mois pour un suivi.


En passant si quelqu,un veut aller en Floride l,hiver prochain, j,y loue mon condo durant la saison froide


Charles



MERCI .

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Pour le moment, le Neurogel n'a été testé que sur les rats.


Mais un autre type de polymère neuro-spinal est en cours d'essai clinique (phase 2) aux USA avec la société INVIVO THERAPEUTICS  :smiley:


Bjr ,  ses essais réalisés au usa en phasae 2 , sont ils réservés aux patients américains ou penses tu que je puisse les contacter pour esperer faire le cobayes ?
Merci

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