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Messages - J.Solis

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Douleurs & spasticité / Pompe à baclofene
« le: 01 octobre 2023 à 00:19:24 »
Oui exactement pareil ! Un jour ça allait et un jour non, donc compliqué pour le médecin de se rendre compte.

Ah ben première fois , fuite LCR aussi mdrr 😂 décidément ! Mais la deuxième fois aucun problème

Oui si tu veux, tu as insta ? > Jeffrey Solis

2
Douleurs & spasticité / Pompe à baclofene
« le: 30 septembre 2023 à 01:07:48 »
Ça fait déjà depuis février.mais au début c etaitb1 ou 2 jours par mois donc je gérais
Mais la depuis cet été c est de plus en plus fréquent.des fois 6 jours en.crise de grosses contractures.j ai l impression.de devenir folle .et après faut du temps pour scen remettre , la fatigue , les nerfs.
C est quoi les symptômes de surdosage ?
La j ai un.uro scann prévu le 12 oct .suite à ça,.je ferai au mieux pour m imposer mais c est pas mon.fort .et pour eux le sujet pompe est clos ! Vu que tt est OK

un peu un effet shooter lol chaleur, effet de détente, zéro contracture, un peu la tête qui est dans le brouillard

pour moi aussi ils disaient que ca ne pouvais pas venir de la, et pourtant le cathetère changé, le problème était résolu dès le lendemain

3
Douleurs & spasticité / Pompe à baclofene
« le: 29 septembre 2023 à 03:49:14 »
Hello!

Alors j'ai eu exactement le même cas ! (normalement tu dois pouvoir retrouver une trace de mon post à ce sujet)

Idem grosses contractures, picotements, puis ça revenait dans l'ordre. En alternance quasi 1j/2

Opacification cathéter ok, test avec bolus etc etc tout était bon. Les médecins ne se laissaient rien dire. J'ai du insister encore et encore pour le changement de cathéter.

Changement de cathéter > tout est rentré dans l'ordre.

Ça m'est arrivé à nouveau quelques années après, idem tous les tests faits, les médecins ne se laissaient rien dire à nouveau, ils ont même changé la pompe d'abord > aucun effet

Puis changement de cathéter > tout est rentré dans l'ordre.

As-tu des phases de surdosage juste après une crise de sevrage ?

Pour mon cas, je suppose que le cathéter devait être coudé de façon positionnelle, du coup impossible de le voir au scanner.

Un conseil ne te laisse pas faire et insiste pour changer le cathéter car sinon ils vont te laisser comme ça pendant longtemps.
La première fois ça à duré 3 mois et la deuxième un an avant qu'ils décident de le changer.


Par contre d'autres fois j'ai eu de grosses contractures + picotements, je pensais que c'était à nouveau le même problème, mais il s'agissait d'infections urinaires.




4
Fauteuils roulants / Gyrolift
« le: 16 octobre 2022 à 00:02:25 »
ca à l'air vmt top! j'ai jamais essayé ce type de fauteuil

5
Salut à tous, je vous envoie ce message car je traverse un passage difficile concernant mes sonages, depuis quelques jours j'ai de grosses difficultés pour me sonder en position assise. En 10ans de sondage je n'ai jamais rencontré ce problème au pire un petit coup de penchage en avant en arrière et ça passait sans problème mais là la sonde bute d'abord sur une paroi difficile à passer et parfois reste coincé sur une deuxième butée quelques millimètres plus loin avant de pouvoir rentrer dans la vessie. Donc je relève la sonde qui a souvent un peu de sang en bout, m'avance au fauteuil et réessaie avec difficulté. Est-ce que l'un d'entre vous a déjà traversé un moment comme celui-ci? Je n'ai rien changé à mes habitudes hormis que je dois dormir quelques heures sur le côté depuis quelques jours dû à des rougeurs aux fesses et ces problèmes sont intervenus en même temps est-ce un lien de cause à effet je ne sais pas...

Je pensais que ce problème pouvait également être lié à une infection urinaire que j'avais je suis traité depuis jeudi soir en antibio car je dois subir un nouveau test injection de toxine dans la vessie demain par le fait du hasard. Je demanderai à l'urologue qu'il jette un œil en même temps bien entendu. merci pour vos retours.


Hello hello !

Alors oui ça m'arrive de temps en temps.
Je dirais que c'est du à ton infection urinaire qui entraine une augmentation de la spasticité et du coup ton sphincter est plus contracté. C'est pour cela que tu galère avec ta sonde. Et le sang est du à une petite blessure en forçant.

Un conseil ne force pas car cela va entrainer une contracture réflexe et tu vas encore plus galérer à insérer ta sonde ;)

6
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 21 août 2022 à 01:47:49 »
en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD  :icon_redface: je sais que je devrais en faire un par an ... oops... Disons que c'est l'examen le plus agréable ..  :ripeer:

Pareil, j'en fais jamais. :icon_redface: La dernière fois c'était en 2015, je crois, après qu'on m'a retiré mon stent et surtout l'énorme calcul qui s'était formé autour de celui-ci. Depuis j'ai une sonde à demeure et je revis.

en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD  :icon_redface: je sais que je devrais en faire un par an ... oops... Disons que c'est l'examen le plus agréable ..  :ripeer:

Pareil, j'en fais jamais. :icon_redface: La dernière fois c'était en 2015, je crois, après qu'on m'a retiré mon stent et surtout l'énorme calcul qui s'était formé autour de celui-ci. Depuis j'ai une sonde à demeure et je revis.
heu... 25 ans que j'ai eu l'accident et le dernier BUD date de l'époque ou j'y étais. :sm18:

Nous sommes de mauvais élèves lool oops!!  :sm19:

7
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 août 2022 à 01:06:38 »
en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD  :icon_redface: je sais que je devrais en faire un par an ... oops... Disons que c'est l'examen le plus agréable ..  :ripeer:

8
Bonjour
Nous sommes de Montpellier.
Mon petit frère est tetraplegique. Il galère vraiment l’été (malaise a répétions, tension qui fait le yoyo, probable HRA …).

Mais à côté de ça pas de médecin qui s’y connais vraiment pour pouvoir gérer les traitements.

A son dernier séjour en centre de rééducation ils ont mis de l’oxybutînine pour la vessie sauf que depuis il est très très très constipé. Prenez vous ce type de traitement ? Qu’en pensez vous?

Ça l’agace d’avoir autant de traitement: baclofene, dantrium, Toviaz, midodrine etc
On arrive plus à savoir si les souci qu’il a sont pas dû aux effets secondaires des médicaments…

Il aimerait ne plus prendre autant de traitement mais j’ai l’impression que c’est mission impossible…

Comment trouver un médecin en ville qui s’y connaissent en terme de tétraplégie.

Merci à vous


Salut salut,

Si il a du dantrium c'est que sa spasticité doit être forte. Perso j'étais 9 baclofène et 3 dantrium / jour pour très peu d'effets.
Du coup je suis passé à la pompe à baclofène. La dose de baclofène est minime pour un effet optimal et pas d'effets secondaires.

Concernant l'oxybutynine, je n'ai pas de constipation à noter

9
Salut !

Jamais eu de fuites.
Tu ne devrais pas te prendre la tête avec cela, Tu en as déjà eu ?

10
Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée.
l'hiprex a maintenu une capacité vésicale entre 250 et 300cc par sondage au lieu de 350 400 en temps normal. les urines étaient légèremen troubles mais pas de gros dépôts, pas de fièvre ni fuites... en revanche depuis deux jours retour des fuites et quelques dépôt en fin de sondage. Il faudrait peut-être que je soigne cette infection urinaire par antibio avant de commencer l'hiprex. Je vais aller faire une ECBU demain pour voir ce qu'il en est.

Salut salut !

Honnêtement je ne pense pas que l'hiprex soit le remède à tes problèmes.. après 3 semaines il n'y pas vraiment d'amélioration apparement. Il faudrait peut être chercher la cause de cette infection.

11
j'ai eu un calcul vesical ,il ya ine dizaine ou quinzaine d'annees gros comme un oeuf d'oie,,je l'ai otee Grace a une operation chirurgicale,,,aujourd'hui ,je ressens des doUleurs au niveau de la vessie et je crains qu'un autre calcul s'est reformè et que je dois repasser sur le billard ,ce qui ne m'enchante guere ,,ya t-il une autre maniere de se debarrasser de ce nouveau calcul?
MERCI

 :o mais tu n'avais aucun symptôme à l'époque ? avant que le calcul atteigne une telle taille? :o

Moi j'en ai eu un il y a quelques mois, et la seule solution que l'on ma proposer c'est l'opération malheureusement.
Ils sont passé par les voies naturelles, pour éliminer le calcul au laser, et basta :)

12
Donc :
- si on a pas bossé l'aah continue de nous être versé
- si on a bossé, ça dépend sans doute selon mi-temps et plein temps et du taux de handicap donc...
Où trouver des réponses claires ???

En tout cas merci !

oui voila, si la personne à bosser et à une invalidité d'au moins 80%, alors l'AAH continue d'être versée.

Je pense que la MDPH et la CAF peuvent te renseigner la dessus :)

13
Bonjour,
De retour de l'hôpital, le cystocath n'a pas été posé. A la cystoscopie un gros calcul vésical est décelé, et donc en attendant de l'extraire ( RDV chir dans un mois) une S A D  a été posée !
Comment on s'habille avec une S A D ? Robe ou jupe et cul nu ? Saraouel et cul nu?
Merci de vos réponses !

Bonsoir !

Je ne sais pas si cela varie beaucoup avec les hommes, mais après mon accident je ne me souviens pas que la SAD ai posée le moindre problème pour l'habillage (sous-vêtements, pantalon etc etc)

14
Voiture et déplacements / Sortir au plus vite
« le: 23 juin 2022 à 00:31:21 »
Bonjour
J'ai un ami qui est tombé handicapé ( paraplégique) il y a presque un an.
Il n'avait pas encore passé son permis adapté, acheter le véhicule bref il se trouve enfermé chez lui en campagne sans véhicule. Son frère a un camion assez haut type boxer pour qu'il puisse rentrer dedans en fauteuil. Le problème c'est que ce véhicule n'est pas adapté ou du moins homologué « Handicape » sur la CG

Ma question, a-t-il le droit d'être transporté dans un véhicule non homologué ?

Perso je dirais que non car toute personne doit être attachée (ceinture homologuée) et avoir une siège (ou une attache au sol homologuée)

15
QQ1 m'a demandé si en percevant l'une de ses deux allocations, on cotisait pour une éventuelle retraite...Perso, je pense que c'est "juste" une rente qui s'arrête à 60 ans (en tout cas pour l'aah il me semble) mais que cela ne donne pas droit à une retraite.
Vous confirmez ?

Cela depend du taux d'invalidité et si la personne exerce une activité ou non.

16
actuellement, je suis salarié à mi-temps et je perçois une part d'aah et l'actp. Au bout de 30 ans de tétraplégie, la santé est pas top et les arrêts maladie de plus en plus fréquents et longs.
Mon employeur et le médecin du travail commencent à me parler de mise en invalidité. Je comprends tout à fait et même si je vais essayer de poursuivre encore un peu, cette mise en invalidité interviendra inéluctablement.
Comme je ne connais pas ce régime, je viens glaner vos infos :
il y a 3 catégories et je pense que je serai en 2nde ou 3ème. En 2nde, comme ma pension devrait être plus basse que l'aah, je peux cumuler pension et aah jusqu'au montant max de l'aah, est-ce bien cela ? Puis-je conserver l'actp ?
En 3ème, si j'ai une majoration tierce personne, je ne pourrai plus toucher ni d'aah ni d'actp ou bien est-ce pension + aah + mtp ?
Au niveau fiscalité, que devrais-je déclarer ? Pension et mtp ou juste pension ?
Merci pour tous les renseignements que vous pourrez me fournir  :sm6:

Salut salut ! :)

- oui la CAF va te verser l'AAH différentielle pour atteindre le niveau montant maximal (919,86€)

- concernant l'ACTP (maintenant PCH), oui tu peux continuer à la toucher

- pour la MTP (maintenant PCRTP) elle est cumulable à titre différentiel avec l'ACTP  (ou PCH)

- la MTP (ou PCRTP) n'est pas imposable, il n'y aura donc que la pension à déclarer


voia voila :)


17
as-tu pu solutionner ton problème ?

18
Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?
« le: 27 mai 2022 à 01:08:21 »
places de stationnement pour recharger sa voiture ET PMR ???
Non, pas plus que des places PMR pour faire le plein  :drunken_smilie:

Comment ca? La plupart des stations sont équipées de pompes PMR non?



Et bien par chez moi non... moins de faire beaucoup de km pour en trouver une !!

Ah merde, je pensais que ca c'était généralisé, les grands groupes ont pourtant l'obligation de mettre en place les normes d'accessibilité... encore un truc super respecté !

19
Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?
« le: 26 mai 2022 à 01:01:34 »
places de stationnement pour recharger sa voiture ET PMR ???
Non, pas plus que des places PMR pour faire le plein  :drunken_smilie:

Comment ca? La plupart des stations sont équipées de pompes PMR non?

20
Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?
« le: 24 mai 2022 à 13:30:27 »
Non jamais vu cela malheureusement

21
jamais essayé l'oxybutynine, je vais demander au médecin de me prescrire une échographie bien que sur l'uroscanner fait semaine dernière il est noté qu'aucun calcul intravesical ou urétral n'est détecte. mais comme le radiologue m'a prévenue que n'uroscanner n'était pas fiable pour la vessie qu'il valait mieux une écho...
Sinon j'ai commander de l'hiprex en Australie je devrais les recevoir ces prochains jour on verra bien...

J'ai eu le résultat de mon ECBU ce matin:

erechia colli ufc 10*3
klebsia ufc 10*4

c'est la 1ere fois qu'une ecbu me sort 2 types de bactéries différentes...

J'ai eu le cas au début de mes problème avec le calcul vésical

Oui il faut mieux contrôler pour en avoir le coeur net !

22
oui d'autant plus que j'ai une vessie hyperactive, j'ai essayer le viscare il y a peu mais cela m'a causer des trouble digestive donc j'ai arrêter. J dois réessayer les injection de botox dans la vessie sous peux.

Ce qui est bizarre avec ces I.U c'est que parfois j'ai une envie pressante qui va donner uniquement 100cc et 2-3 sondages plus tard je vais pouvoir revenir à presque 300cc sans presque plus de dépôts dans les urines. ça rend maboule  :icon_eek:

j'ai contacter le site http://liveutifree.com pour savoir s'il pouvait m'orienter vers un spécialiste en FRANCE car ils ont une français dans leur équipe qui s'occupe des traduction. Je pense d'ailleurs que ce serait bien que le forum mette en avant ce site spécialisé pour nos pbs d'infection urinaires.
Ce site à l'aire vraiment une belle source d'infos pour voir ce qui ce pratique ici et ailleurs et tout les sujet sont abordé (phages, hyprex etc...) le tout encadré par une équipe qui à connu ce genre de problème et des interview d'urologue reconnu pour connaitre leurs bonne pratiques...

As-tu essayé l’oxybutyninepour ta vessie hyperactive ?

Je te conseille vraiment de vérifier qu’il n’y ai pas un calcul vésical car tes symptômes semblent être les mêmes que les miens.

As-tu fais une prise de sang pour vérifier ta fonction rénale ?

23
C'est pas normal que tu doives te sonder 15 ou 20 fois par jour, même avec une infection urinaire. Enfin je crois. Essaye d'aller voir un neuro-urologue, si ce n'est pas déjà fait.

Pour ce qui est du penilex qui lâche, j'ai constaté que dans 99 % des cas, c'est à cause de la poche qui est coudée.

En fait si c'est plus ou moins normal car à cause de l'infection, la vessie devient plus spastique, du coup sa capacité est réduite. Certaines personnes (comme moi par exemple) garde la sensation d'envie d'uriner à partir d'une certaine quantité, du coup par exemple je vais ressentir une lourdeur avec contracture de la vessie vers 400 - 450ml, signe que je doive me sonder. En cas d'infection urinaire, cette sensation  vas être ressentie vers 150 200ml, avec sondage immédiat obligatoire sous risque de fuite.

Remydedez, as-tu un traitement contre la spasticité de ta vessie ?

Concernant les percussions , c'est bien oui et non, car chez certaines personnes la percussion ne permet la vidange totale de la vessie, du coup augmentation des risques d'IU à cause des urines stagnantes.

24
Hello,

Ce qui m'étonne c'est la multiplicité des types de germes, on t'a donné une explication ou du moins une piste ?
Tu te sondes avec quel matos ?

En cas de calcul vésical, pas mal de germes peuvent se fixer à celui-ci, ce qui peut expliquer la multiplicité de ces derniers.

25
j'ai eu la réponse , pas de calculs dans l'arbre urinaire... mais impossible de faire la vessie à l'uro scanner il faudrait donc que je fasse une échographie pour être sure.

Oui je te conseille de le faire pour être certain qu’il n’y en ai pas

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