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Les vacances / Re : idée vacances?

« le: 03 mai 2009 à 22:41:55 »

Bonsoir bahia,

il est très difficile de te répondre tellement la liste est longue....
personnellement nous sommes allés au Lou bastidou à Cuers dans le Var et Handioasis à Marrakech .
Pour les 2 destinations : tu peux y aller les yeux fermés.
En juin nous allons tester un camping à Anse (limite Beaujolais dans le 69) pour le WE, il y a un chalet accessible (enfin c'est ce qui est dit sur le site !)
Je ferai un post pour mettre nos impressions.

Sinon, bonne lecture de la rubrique "vacances"

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Les actions & manifestations d'ALARME / Re : Invitation à la journée ALARME - 27 juin 2009

« le: 25 avril 2009 à 21:42:08 »

salut Chris !

Nous pensons descendre....mais nous si ça se confirme nous déboulons avec nos 2 enfants et ....le chien !
Est ce possible ???
Comment ça se passe pour l'hébergement ?

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Les équipements, les aides techniques / Re : Le chien d'assistance

« le: 22 avril 2009 à 21:57:59 »

:hein:
Serait il le super héros de ton film ???

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Les équipements, les aides techniques / Re : Le chien d'assistance

« le: 19 avril 2009 à 18:18:08 »

Bravo à Bill et à toi quelle patience ......
Il a l'air très tranquille ..... (elles étaient bien cachées tes chaussures

)
Je te taquine ...

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Les équipements, les aides techniques / Re : Le chien d'assistance

« le: 17 avril 2009 à 22:04:43 »

brave toutou, il n'a vraiment pas une vie facile

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Exprimez-vous ! / Re : Bon Anniversaire

« le: 15 avril 2009 à 22:16:02 »

Merci beaucoup

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Exprimez-vous ! / Re : Lorsque l'ambiance du forum est tendue venez cliquer ICI !!!

« le: 03 avril 2009 à 22:28:48 »

J'avoue que je n'ai pas regardé attentivement ce post.
Alors ce lien a déjà peut être déjà mis.

bonne soirée

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Essais cliniques en cours / NISCI - essai clinique européen multicentrique - Anticorps anti-NOGO A

« le: 02 avril 2009 à 22:51:05 »

moi aussi je trouve cette vidéo plutot encourageante.
Certe la solution est longue à trouver mais des médecins cherchent une thérapie.
Les para-tetra ont au moins plus de ""chance"" dans ce domaine que les personnes souffrant de maladies orphelines.

Il me donne confiance en lui ce toubib. Il faut garder espoir dans tous ces chercheurs à travers le monde.

Cependant j'ai hâte de regarder à nouveau mon mari en levant la tête et ne plus baisser les yeux pour lui parler quand je suis debout.

Vivement que l'on voit un être humain et non plus un rat sur les vidéos.......

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Exprimez-vous ! / Re : Environnement : Une heure pour la planète !

« le: 29 mars 2009 à 15:54:37 »

Nous y avons participé .....
Est ce que le résultat est à la hauteur des prévisions ?

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Les vacances / Re : Voyages pour personnes en fauteuil

« le: 14 mars 2009 à 21:32:57 »

Tu vas passer un agréable séjour.......

N'oublie pas le maillot de bain

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Essais cliniques en cours / Re : The Miami Project to Cure Paralysis - essai clinique de triple combinaison

« le: 11 février 2009 à 22:28:42 »

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Exprimez-vous ! / Re : Je pète les plombs !

« le: 08 février 2009 à 22:03:31 »

Bonsoir

Je ne sais pas trop quoi te dire, je suis celle qui est restée après l'accident.
Mon mari (jeje69) est para depuis 2,5ans environ.
Notre quotidien n'est pas facile tous les jours, il y a des jours qui sont plein d'espoir et d'autres nettement moins bien.
Nous avons la chance d'avoir des enfants, c'est notre moteur, son moteur.
Grâce à ce forum nous conservons l'espoir qu'il remarche un jour prochain.
On ne rêve pas que ce soit comme "avant ", simplement que ce soit plus facile.

C'est bien que tu puisses crier ta rage sur ce forum, c'est important, laisse la sortir.
Je ne sais pas en quoi consiste ton handicap et ce que tu peux faire mais si tu veux nous/lui ecrire en MP surtout n'hésites pas.

Amitiés

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Les actions & manifestations d'ALARME / Re : paquets cadeaux chez Virgin à Montpellier

« le: 27 janvier 2009 à 21:54:15 »

Un grand BRAVO à tous ceux qui ont participé. Belle réussite

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Les vacances / Re : Voyages pour personnes en fauteuil

« le: 02 janvier 2009 à 23:28:14 »

Bonsoir,

Ca y est j'arrive à prendre 2 min .
Je ne vais dire que des bonnes choses car José va surveiller ce que j'écris

Donc le vol : un peu le bazar avec Atlas Blue ( en autre,Cie low cost donc pas de boisson ni repas ; mais bon pour 2h30 ça va). Pas de siège spécifique attribué, par contre l'assistance à l'aéroport de Lyon était très bien, la nana très sympa.
A l'arrivée à Marrakech, ça va. Le fauteuil avait une peu souffert (un frein tordu et un truc de la palette cassé), au retour pas de casse !

Ensuite Carole et José nous attendaient.
On est arrivé à leur maison, comme nous n'avions rien mangé (il était près de 23h) ils nous ont fait un plat de pâtes

et de bons petits gateaux en dessert

Leur maison d'hôte est vraiment très bien, les chambres très jolies et niveau accessibilité rien à dire.
je n'aurais qu'un mot : PARTEZ...... on y mange très bien, on y rigole bien, on y dort bien. (en plus le père Noël est passé

)

José a réparé dès le lendemain le fauteuil de Jérome
Pour les excursions il y a le bus adapté, les guides sont habitués à s'occuper de personnes handi.
La population locale est très serviable et est prête à donner un coup de main si necessaire.

S'il faut un aménagement particulier pour faciliter le séjour de la personne, Carole et José feront tout pour que le séjour se passe bien.
Tout est fait pour que handi et valides se sentent bien sans que l'on ait l'impression d'être dans une structure complètement adaptée.
Le seul bémol est par rapport à la piscine, comme elle n'est pas aux normes de sécurités françaises il faut être vigilant avec des touts petits (en plus ils sont attirés par l'eau !)

J'ai mis quelques photos ( c'est ce qui m'a pris le plus de temps !),j'espère que ça va marcher !
Si vous avez des questions n'hésitez pas.

http://www.cig.canon-europe.com/a?i=kvkMBS0TLC

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / Re : Emission DECO de M6 le 15/12 avec personne en fauteuil

« le: 28 décembre 2008 à 22:43:58 »

Bonsoir,

Je n'ai pas vu l'émission mais une voisine m'en a parlé. Et en tant que valide elle a trouvé les aménagements supers.
Je pense que du point vue handi il y a, a priori, pas mal de choses à dire, mais au moins ça a le mérite de montrer aux personnes qui sont complètement
étrangères aux pb du handicap les soucis d'accessibilité pour une personne en fauteuil.
De plus quand on n'est pas touché par le handicap on ne sait pas vraiment en quoi ça consiste. Nous personnellement on pensait qu'il n'y avait que les jambes qui ne fonctionnaient plus.........
Et quand je parle à des personnes des autres pb qui touchent les handi (et encore j'épargne certains détails !) ils sont surpris de tous les inconvénients.
Donc Ok l'emission n'est peut être pas parfaite et elle faite pour faire de l'audience mais elle permet peut être d'ouvrir l'esprit à certains :?

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Les vacances / Re : Voyages pour personnes en fauteuil

« le: 20 décembre 2008 à 20:13:42 »

Bonsoir,

Oui Quiquotte je mets des sous de côté pour la Floride !
j'ai déjà fait une demande à l'agence pour avoir une proposition de tarif et de conseils car il y a une consultante en fauteuil qui travaille avec eux.
Mais les US c'est quand même assez facile comme pays, alors si ça ne va pas je verrai par moi même. Mais je n'ai pas trop de temps à y consacrer.
Alors tout ce qu'on peut faire à ma place je me décharge volontier !!!

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Les vacances / Re : Voyages pour personnes en fauteuil

« le: 19 décembre 2008 à 16:19:21 »

Bonjour,

Nous partons lundi ( pour 4 jours) passer Noël à Marrakech. Nous sommes passés par l'agence www.comptoir.fr.
Pour l'instant nous en sommes contents. La personne dédiée au Maroc nous a proposé d'être hébergé chez Handioasis (www.handioasis.com).
C'est ce que nous allons faire. J'ai comparé le prix si nous étions passé par nous même, c'est "kif kif", les soucis liés à la réservation chez différents prestataires en moins.
Pour un premier voyage en fauteuil à l'étranger, je voulais être sereine.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Je ferai de mon mieux pour faire un "rapport" complet à notre retour :noel:

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Ressources et règlementation / Re : site pour l'emploi

« le: 12 décembre 2008 à 22:13:59 »

Bonsoir,

En attendant mon tour à la poste

j'ai vu cette "pub" sur un écran de TV (ils sont modernes à la poste ! !!)
A priori c'est un site de télétravail.
Comme pour le site précédent je n'ai pas trop fouillé le site, mais je préfère donner l'info avant d'oublier

http://www.exaservices.net/

Bon week end

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Essais cliniques en cours / Re : InVivo Therapeutics - polymère / cellules souches neurales humaines

« le: 05 décembre 2008 à 22:01:09 »

merci Thierry,
Un nouvel espoir....en plus la personne sait de quoi elle parle.....elle sera un peu plus motivée !

croisons les doigts

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Exprimez-vous ! / Re : Besoin de renseignements please!!

« le: 25 novembre 2008 à 19:03:23 »

Dans notre cas rien de s'est passé...aucune amélioration

Néanmoins je ne perds pas espoir, j'y crois . De part ma nature je suis plutot dans une pensée positive, alors s'il y a 1 chance
sur 1000 pour qu'un doigt de pied ou une sensibilité reviennent alors j'y crois

Il aura besoin de soutiens moral mais aussi financiers (le handicap coûte cher ) et sur du long terme (et là un grand tri est fait parmi les "amis" !)

Simplement il ne faut pas avoir d'oeuillères, et vivre avec cette nouvelle donne qu' est le handicap. Ce n'est pas simple, il y a des moments
très difficiles, c'est un combat quotidien.
Mais il est vivant et la recherche avance (même si par moment on aimerait que ça aille plus vite et qu'il y ai autre chose que les souris qui remarchent !)
Alors il faut y croire

Si tu as besoin, n'hésites pas à poser tes questions, même si tu penses qu'elles sont idiotes.
Le handicap ne fait pas parti d'un projet de vie, on n'est jamais préparé à ça, alors quand ça nous tombe dessus on est pas mal perdu.

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Ressources et règlementation / site pour l'emploi

« le: 22 novembre 2008 à 22:57:15 »

J'ai entendu parlé ce matin à la radio (RTL) d'un site pour l'emploi avec un plus pour les personnes handicapées.
A priori il est possible de faire des entretiens en ligne.
Je n'ai pas vraiment fouillé le site mais je trouve le principe très interessant.

http://www.youjob.com/handicap/

En espérant que ça peut aider certains d'entre vous.

:fleur:

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Études précliniques / Re : RESCUE : Un projet européen de recherche coordonné en France

« le: 21 novembre 2008 à 21:39:18 »

Je suis d'accord avec toi Fabiola et je partage ton impatience, mais je me dis que si on arrive à trouver une solution
pour les lésions récentes alors on peut espérer que tous les fauteuils iront à la poubelle rapidement.

Ne perdons pas espoir, je sais c'est dur
Même si je ne suis pas dans le fauteuil, je vois mon mari se battre tous les jours et je donnerai tout pour qu'il retourne faire ses footings.

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Exprimez-vous ! / Re : Polémique sur le Neurogel

« le: 07 novembre 2008 à 21:25:56 »

Sympa ton idée

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Les vacances / Re : voyage aux USA

« le: 23 septembre 2008 à 21:58:22 »

Bonsoir,

Merci beaucoup Quiquotte d'avoir pris le temps de répondre si précisément à mes questions
En ce qui concerne la Floride, je connais déjà bien car j'y suis allée +sieurs fois. Cependant c'était bien avant l'accident de mon mari.
Alors je n'était pas concernée par le handicap même si j'avais déjà remarqué de nombreuses différences par rapport à la France !

De plus le but de ce voyage est de revoir une amie que j'ai là bas mais qui ne peut plus m'héberger (avant j'y allais seule et maintenant nous sommes 4+ 1 fauteuil ! ! !)

Je sais bien que la Floride c'est pas extraordinaire et que l'été c'est vraiment pas la période idéale

mais mais mon amie est agée alors pour ses rhumatismes c'est l'état idéal

...... si je veux la voir je n'ai pas le choix ! ! ! !

Kavi

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Recherches fondamentales / Re : Des cellules souches transfromées en neurones

« le: 29 août 2008 à 13:59:13 »

Ces médecins sont vraiment nuls,

Le médecin réeducateur de Jérôme ne parlait que des essais sur la souris et que s'il y avait un progrès ce ne serait pas avant 15ans

Si on les écoute on n'a plus qu'à baisser les bras, subir notre sort et vivre "avec ce reste" (grande phrase médicale !)
Mais non, il faut garder espoir (je sais c'est loin d'etre facile tous les jours) et se battre pour garder un esprit optimiste et positif.
Il faut se battre contre soit même (coups de blues inévitables), l'entourage (pas toujours très aidant moralement) et les médecins ......

Heureusement que ce forum existe.

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

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