Auteur Sujet: Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017  (Lu 15564 fois)

0 Membres et 2 Invités sur ce sujet

Hors ligne patydany

  • Messages: 8
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c4c5
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #22 le: 15 août 2017 à 09:26:49 »
Bonjour Ameline,
je viens vers vous pour prendre de vos nouvelles,et comment les choses évoluent, j'ai un peu le meme parcours, et c'est difficile
cordialement Patricia

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 899
  • Sexe: Femme
  • Paraplégie flasque incomplète & syndr. cordonal
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L1 L2
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #21 le: 05 mai 2017 à 20:11:08 »
@Gyzmo34 Marc : la grenouille est contente de te lire et c'est très beau tout ce que tu as écrit pour Ameline.  :smiley:
@Gilles et tout le monde : cool tout ce que vous dites et c'est la beauté de ce forum qui m'aide à avancer. Encore merci.  :cool:
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes.  :wink:
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale).
Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne Gyzmo34

  • Webmaster d'ALARME
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3513
  • Sexe: Homme
  • L'ambition, c'est la richesse des pauvres.
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: +C5 que C6 (ASIA B)
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #20 le: 29 avril 2017 à 02:15:17 »
Cela tombe un peu comme un cheveu sur la soupe, mais je voulais revenir sur la question de la congélation du sperme évoquée par Gilles. J'imagine que c'est à voir par la suite ? La conservation peut être prise en charge en partie par la mutuelle ? Comment cela se passe ? Merci d'en avoir parlé, avoir un enfant cela fait 5 ans que nous essayons sans y parvenir et c'est un projet auquel nous tenions beaucoup. Je pensais qu'avec ces événements ce serait un autre projet auquel nous allions devoir renoncer.
c'est pris en charge a 100 % pour les blessé médullaires (a confirmer).

Bonsoir Ameline,

Ton mari sera en ALD (affection de longue durée) et si vous désirez avoir un bébé, sache que la congélation des bestioles est prise en charge à 100% Ci-joint le lien amélie --> ALD

Tu as parlé mutuelle et c'est bien d'avoir évoquer le sujet car c'est un un point qu'il faut absolument surveiller. Les mutuelles les plus adéquates sont celles qui ont un taux de remboursement élevé sur le matériel. Au cas ou tu\vous devriez en changé, pense à regarder la date anniversaire de ton abonnement (auquel cas, on devrait t'aiguillé au mieux).

Sinon, 25 ans de tétraplégie, je vie avec mais je ne l'accepterai certainement jamais  :undecided: 1m 73, no coment...

Je joins ici quelques infos utiles tirés de mon blog d'entraide / "tetra.wifeo.com" page <tout sur la tétraplégie>

L'immobilisation en matelas coquille est la règle pour tout déplacement tant que la fracture n'est pas réduite et fixée (par contention externe, ou ostéosynthèse). En même temps débute la prévention des escarres dans les territoires anesthésiés (matelas spéciaux, changement de position toutes les 2-3 heures), ce d'autant qu'il existe des troubles tensionnels et thermiques. En cas de tétraplégie, la lutte contre l'obstruction bronchique est souvent prioritaire (paralysie des muscles abdominaux et impossibilité pour le blessé de tousser).

Je vais terminer sur le mot "tétraplégique" à la survenue de l'accident.

C'est un moment que l'on ne peut oublié mais ce qui est important, c'est toutes [b l'aide et l'amour[/b] qui nous est fournit à cet instant si tragique. Il n'est pas concevable d'entendre l’inimaginable et si la pilule passe mieux, c'est aussi grâce a nos proches. Nous avons tous connus des situation familiales difficiles (ou pas), mais la guérisons est un processus mental, tout autant que physique. Quand je parle guérison, ce n'est pas : Miracle et compagnie Mais un corps saint dans un esprit saint aura plus de chance fasse au défi "mental et physique" à venir

Je te\vous envoi plein de courage,

Marc
POUR ADHÉRER A ALARME ? Il suffit de cliquer sur la bannière :azn:


Hors ligne paulo ribeiro

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 844
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c2,c3,c4
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #19 le: 28 avril 2017 à 20:51:12 »
Pareil pour moi, tétra depuis 27 ans, on acceptera jamais mais on s'habitue ! :smiley:

Hors ligne letetra

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 947
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6 ASIA B
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #18 le: 27 avril 2017 à 15:09:41 »
42 ans de tetra et je fais avec aussi mais la vie prend le dessus

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 5045
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #17 le: 27 avril 2017 à 12:01:48 »
GG, on l'acceptera jamais ce pu...n d'handicap, 20 ans pour moi et je fait simplement "avec" :sad:
Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne GG

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 83
  • Sexe: Homme
  • GG & Caro
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #16 le: 27 avril 2017 à 11:51:31 »
Salut Ameline
 Je t'écris ce petit mot, car ce qui vous arrive ressemble un peu à mon histoire, Je suis également tétraplégique c4 c5 ( À part que moi ce soit suite à un accident de voiture ) mais j'ai connu exactement ce que tu décris, coma, tuyau dans la bouche, trachéaux, infection pulmonaire…
 Effectivement, il va avoir du mal à réaliser ce qui lui arrive,  il ne va pas l'accepter et d'ailleurs il ne l'acceptera jamais car moi ça va faire 10 ans  que je vis avec mon handicap mais encore aujourd'hui je ne l'accepte pas, et c'est là qu'il faut être le maximum soudé est nombreux à ses côtés !
 Quand j'ai réalisé ma tétraplégie mes premiers mots ont été pour ma femme et lui dire de partir ! Elle n'a pas voulu et est restée à mes côtés . Aujourd'hui, ma femme est enceinte de notre deuxième enfant.
J'ai lu que tu te posais beaucoup de questions à propos des rapports sexuels, comme plusieurs te l'ont dit déjà, il va falloir faire des prélèvements de Spermatozoïdes dès que possible .
Concernant les rapports  sache d'abord que ce ne sera jamais plus comme avant,par contre c'est pas pour cela et que vous pourrez plus prendre du plaisir mais ce sera totalement différent
 Au moment venu si tu veux tu pourras me joindre pour que je rentre plus dans les détails avec toi si tu le désires,mais sur ce sujet j'ai parler avec plusieurs personnes paraplégique et tétraplégique et apparemment  on a pas tous les mêmes troubles, certains n'ont plus rien qui fonctionne, D'autres des troubles de l'érection, d'autres dejaculation ....
Il faut savoir  qu'il existe de nos jours des solutions pour nos problèmes, Ça nous permet pas de pouvoir faire l'amour comme un dieu mais ça nous permet de prendre du plaisir et c'est déjà bien !
en tout cas soit forte et bon courage !
Au plaisir de te relire


Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 5045
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #15 le: 25 avril 2017 à 18:16:32 »
idem avec le respirateur, souffrance et torture sont les deux mots qui me viennes a l’esprit, sans oublier les séances d’aspiration du mucus dans les poumons en
passant par la trachéo et les aérosols.


pour "l'habilitation entre époux" je te conseillerais d'attendre et surtout de prendre la décision en accord avec ton mari, pour l'instant il est hyperscotché, il a la trachéo et ne sait pas trop
ou il en est mais lui laisser le choix et prendre SA décision est important dans la reprise d'autonomie,  au moins on lui volera pas sa décision, son choix, ce qu'il pense être le mieux POUR LUI et vous.


Moi, entre ma copine et mes parents c'était la grosse merde, jusqu'au jours ou j'ai eu la canule parlante et ai mis les choses au points.
la famille qui se déchire, pour l'avoir vécu, c'est minable, petit et merdique, chacun pense a sa gueule, les parents, la petite amie/femme en étant sur et certains de bien faire alors que c'est le pire du pire, pendant que toi scotché dans ton nouveau corps tu te bat pour t'en sortir!!


tu est scotché sur ton lit et chacun viens a son tour dire du mal de l'autre alors que t'en a rien à foutre!!


Ameline, reste comme tu est, ta place est celle de l'épouse, c'est pas facile, tu est perdue toi aussi mais tu peut avoir les bonnes réponses ici.


Je me répète encore une fois de plus  mais force tes beaux parents a venir lire le forum et parler aussi si ils le désires, s'ils sont pas supers cons ils t'écouterons.


PS : pour le sperme, tu en parle au médecin qui s'occupe de ton mari ou tu contacte le CECOS le plus prés de chez toi, ils te guiderons dans tes démarches.
https://www.cecos.org/node/4233


c'est pris en charge a 100 % pour les blessé médullaires (a confirmer).
Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne tetra4

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 600
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C3/C4
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #14 le: 25 avril 2017 à 14:19:45 »
Bonjour,

Pour te répondre, j'ai aussi beaucoup souffert avec le respirateur, qui ne respirer en même temps que moi, les engorgements respiratoire furent terrible, etc donc déjà sans respirateur, quand ta voix revient ça fait bizarre et tu te sent "revivre" de pouvoir dire certaine chose, et raler. ;-)
Quand ça ira mieux, attention, il va peut être te rejeter en pensant que tu seras mieux sans lui etc, ne cède pas et bat toi enfin si tu le veux, car vivre avec quelqu'un qui à un handicap n'est pas toujours facile, et faut que tu sois sur de le vouloir. Merci pour les news, et bon courage
HOMME tétra complet

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 899
  • Sexe: Femme
  • Paraplégie flasque incomplète & syndr. cordonal
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L1 L2
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #13 le: 25 avril 2017 à 12:21:28 »
Salut Ameline,
Suis la Grenouille d'ALARME qui circule sur roulettes dans le forum et qui habite Lille (Lomme). Comme dit précédemment je ne suis ni tétra ni para : j'ai une neuropathie évolutive (dégénérative) au niveau des racines sacrées (nerfs du sacrum tout en bas de la colonne vertébrale) donc je peux encore marcher sur de petites distances avec des cannes quand je suis bien mais fauteuil à l'extérieur. Donc mon expérience n'est pas comparable au vécu d'un tétra  ou d'un para qui a connu un centre de réadaptation comme l'espoir swynghedaw ou berck. En revanche, côté problèmes de santé je cumule car au delà de mon problème neuro j'ai des problèmes de vessie neurologique comme les tétras et les paras plus des problèmes cardio et pneumo assez sérieux.

Je vais essayer de répondre à certaines de tes questions vu que nous sommes "voisines" et que moi aussi je suis "sympa" mais je préfère que ce soit les autres qui me le disent... 

Pour la réa et l'intubation que j'ai connues moi aussi : le pire à vivre pour moi a été l'impossibilité de m'exprimer vis à vis de mes proches ou des médecins pour dire éventuellement si j'avais mal ou si quelque chose me grattait ou s'il y avait un tuyau mal positionné  qui avait bougé et qui me gênait ou s'il y avait une zone découverte et que j'avais froid ou s'il y avait quelque chose d'humide sous moi etc rien que des petits soucis qui sont très présents à l'esprit quand on est raccordé par plein de tubes dans tous les sens... Pareil pour les problèmes des selles etc etc.  Et là, personne ne te propose une petite ardoise  blanche pour communiquer avec un feutre! On me parlait beaucoup de tas de trucs qui ne m'intéressaient pas excepté ce que j'ai dit plus haut. Pour ma part, je n'ai pas souffert de douleurs, les sédatifs puissants qu'ils donnent résolvent le problème et Salengro est réputé pour cela ils ne sont pas "drôles" (malfaisants) sur cette question. Donc penser à l'ardoise... A cause des drogues je n'ai pas le souvenir de crises d'angoisse car les sédatifs sont puissants juste le problème de communiquer! Ensuite, les questions de Morgan seront ce "qu'on va lui faire concrètement comme soins chaque jour" plutôt que le fait qu'il soit sous tutelle temporairement avec tel ou tel papier...Il se dira que tu es là et que tu sauras quoi faire surtout si votre amour est fort en général la confiance est là. En revanche, il pourrait avoir des inquiétudes pour toi si vous traversez des difficultés financières et que tu n'as pas ce qu'il faut pour toi ou si tu as des soucis mais les papiers...  En revanche la tutelle ne plaira pas à ta belle famille mais c'est ton couple qu'il faudrait défendre quoi qu'ils en disent donc pas d'hésitation.

Et te voir pour lui c'est très important, cela va le "remonter" dans le bon sens au niveau du moral surtout s'il voit que "tu fais face" alors lui se battra.

Pour les décisions des médecins et l'avenir de Morgan dans les différentes structures de réadaptation : tu peux leur faire confiance, ils savent ce qu'ils font. Le CHR c'est très bien pour la cardio et la neuro bref pour les trucs lourds après pour les autres services cela dépend mais là tu es bien tombée.

Voilà pour les suggestions du batracien du forum.
Bisous, et si tu veux on peut se rencontrer si tu juges que mon expérience peut t'aider. Contacte moi alors par la messagerie du forum.
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien sur roulettes bavard que l'on ne rencontre que sur le net!
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale).
Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne Ameline

  • Messages: 3
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Proche d'une PMR
  • Niveau de lésion: C4/C5
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #12 le: 25 avril 2017 à 11:46:36 »
Bonjour et merci à vous tous pour les encouragements et les conseils. Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais les derniers jours ont été intenses.
Morgan a été opéré du rachis jeudi dernier, pose de tracheo vendredi et j'ai pu le voir "conscient" samedi.


Les médecins confirment qu'il n'y a aucun dégât neuronal mais même si le voir réveillé était une chose que j'attendais impatiemment, il était très angoissé, ne comprenait pas ce qui se passait et essayait de parler mais sans produire aucun son le ballonnet de la tracheo appuyant sur ses cordes vocales. Il semblait extrêmement mal ce qui est logique mais je ne m'étais pas préparée à cela. Dès que je suis partie ils ont augmenté à nouveau la sédation car il a fait pas mal de température et se désynchronisait du respirateur il est donc de nouveau inconscient. Ils ont remis les antibiotiques et attendent toujours des retours de prélèvements, cela pourrait être une nouvelle infection pulmonaire...


J'ai pu voir le médecin également, qui ne peut toujours pas se prononcer sur la paralysie mais je pense que cela est compliqué en réa et c'est ce que j'ai pu lire dans vos commentaires. Au départ, on m'avait dit qu'il devait partir à Berck après l'opération, mais suite à la fermeture des soins intensifs de Berck, c'est à Salengro qu'il fera le sevrage respiratoire ce qui est apparemment une grande première pour le service... Pour la rééducation, ils comptent qd même l'envoyer à Berck visiblement, ils ont également parlé de Swynghedauw à Lille mais j'ai demandé pour l'Espoir et ils m'ont dit qu'en général ils travaillent plus la paraplégie que la tétraplégie.


Merci à vous d'avoir un peu partagé vos expériences, je ne pensais pas du tout qu'il était possible de récupérer autant de fonctions en rééducation, cela donne plus d'espoir pour la suite. J'ai pu rencontrer l'assistante sociale qui m'a aidé à brosser un tableau des dépenses auxquelles faire face et des solutions qui peuvent exister. Elle m'a parlé d'une démarche en particulier qui me pose un peu souci et j'aurais aimé avoir vos avis là dessus : une habilitation entre époux. Dans les fait c'est comme une tutelle excepté que le/la conjoint(e) peut solliciter directement le juge ce qui accélère le processus. Cela me rend légalement responsable "à la place" de Morgan, du moins le temps qu'il est en parcours de soin et me donnerait procuration pour sa signature par exemple. Effectivement au vu de certains problèmes administratifs cela pourrait être pratique mais en même temps j'ai le sentiment qu'on lui impose beaucoup de choses, en fait on agit pour lui il ne sait pas du tout ce qui se passe et ne peut participer à aucune prise de décision le concernant pour le moment et j'ai peur qu'une "tutelle" en ajoute davantage...
Et je crains également que cela ne crée de nouveaux problèmes avec sa famille qui me tient toujours responsable de la situation actuelle...


Cela tombe un peu comme un cheveu sur la soupe, mais je voulais revenir sur la question de la congélation du sperme évoquée par Gilles. J'imagine que c'est à voir par la suite ? La conservation peut être prise en charge en partie par la mutuelle ? Comment cela se passe ? Merci d'en avoir parlé, avoir un enfant cela fait 5 ans que nous essayons sans y parvenir et c'est un projet auquel nous tenions beaucoup. Je pensais qu'avec ces événements ce serait un autre projet auquel nous allions devoir renoncer.


Je suis contente de voir qu'il y a des lillois parmi vous ^^ Cela va peut être paraître un peu cavalier d'autant plus que je viens d'arriver sur le forum, mais si vous êtes d'accord pour me rencontrer, je suis plutôt sympathique, beaucoup moins déprimante qu'il y a quelques semaines et je souhaite vraiment pouvoir échanger avec des personnes concernées par cela car je voudrais être au plus près de sa réalité une fois qu'il sera réveillé et les contacts salvateurs mais durs aussi qu'on a eu samedi m'ont confirmé ce qui m'angoissait c'est que je ne sais pas du tout ce qui peut lui passer par la tête et comment il peut vivre les choses...


Je voulais aussi en profiter pour remercier ceux qui font vivre ce forum car c'est effectivement une mine d'informations ! Merci beaucoup.

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 899
  • Sexe: Femme
  • Paraplégie flasque incomplète & syndr. cordonal
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L1 L2
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #11 le: 21 avril 2017 à 14:28:04 »
Excuse j'ai oublié il y a peut-être un livre qui pourrait t'aider c'est "Patients" le livre de grand corps malade qui est un tetra "incomplet" (car sa moelle n'a pas été sectionnée mais comprimée). Pour lui cela s'est bien "terminé" malgré le handicap encore présent dans sa vie mais chaque lésion est unique et produit des effets spécifiques à chacun. Bisous. Louise Frog2Lille batracien lommois joignable par la messagerie du forum si tu as besoin.
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale).
Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 899
  • Sexe: Femme
  • Paraplégie flasque incomplète & syndr. cordonal
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L1 L2
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #10 le: 21 avril 2017 à 14:20:20 »
Salut Ameline,
Je me joins à tous mes collègues et amis du forum pour te donner à toi et à ton mari le plus de courage possible. Mes collègues ont déjà tout dit. Ce forum est une mine d'informations et cela m'a beaucoup aidée et cela m'aide encore tous les jours. La nouvelle route à 2 sera longue, difficile mais avec un amour vrai entre 2 personnes c'est incroyable ce que l'on est capable d'endurer et de construire à 2. Gilles a raison pour le sperme de ton mari pour votre avenir, fonce à la MDPH comme te le dit letetra pour déclencher dès que possible toutes les aides ainsi qu'à ta sécu ou à celle de ton mari pour demander la CMU-mutuelle  c'est à dire la mutuelle "gratuite" de l'Etat sous conditions de ressources... L'assistante sociale de Salengro t'expliquera tout cela. (Excuse je ne parle que de papiers mais c'est un peu mon métier). J'espère que tu ne m'en voudras pas du tutoiement. Bisous, mais plein de bisous à vous 2 (excuse je termine mes messages avec des bisous même si je ne connais pas les personnes ce n'est pas de la familiarité ou un manque de respect, je suis d'une nature spontanée d'où ma signature qui elle aussi est un peu "spéciale").
Louise Frog2Lille batracien lommois sur roulettes et cannes.

PS : moi aussi je souffre d'une compression mais attention ce n'est pas au niveau de la moelle mais au niveau des nerfs qui partent de la moelle au niveau du sacrum (au dessus des fesses) et qui passent près de la vessie et de l'intestin donc je ne peux pas du tout t'aider pour les infos médicales la récupération etc etc  ma neuropathie étant différente, je ne suis donc pas blessée médullaire (tetra ou para). Mais dans ce forum beaucoup m'ont adoptée car ici on est je pense tous ouverts à tout le monde. En revanche on vit toutes les deux dans la même ville!
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale).
Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 5045
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
Re : Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #9 le: 21 avril 2017 à 11:50:40 »

Il s'agit d'une compression de la moelle et non pas d'une section 'est ce qu'ils ont pu déterminer pendant l'opération. Désolée de ne pas l'avoir précisé dans le mail. Je me demandais si les familles étaient présentes dans le processus de réeducation ? En réa neurochir, nous n'avons droit qu'à deux personnes par jour et une heure chaque jour ce qui est peu. J'ai peur qu'il se sente abandonné en restant seul...


Merci d'avance
Salut Ameline, la réponse vas être un poil circonstancié mais pour l'instant c'est normal, pour la réa d'abord, ils limites tous a deux personnes avec tout l’attirail, charlotte, blouse, etc, etc...
ayant un compression de la moelle sa c'est aussi passé comme ça, arrêts cardiaques a répétitions, trachéotomie, aspiration du mucus dans les poumons plusieurs fois par jours, les doc
qui dise rien et surtout ne se mouilles pas!!


pour la famille c'est pareil, l'un rendant responsable l'autre, c'est dur mais ce qui est important, c'est ton chéri et surtout ne pas lui pourrir la vie avec ce genre de disputes puerilles et inutiles.
d'ailleurs tu devrais aussi conseiller sa famille a lire ce sujet.


les "deux camps" doives être à l'unisson, c'est pour le bien de vous tous.


20 ans après mon accident il y a encore des séquelles de ce genre et des rancœurs, inutiles tout ça!!


tu n'est qu'au début d'une nouvelle aventure qui va être très longues, courage. :smiley:


un dernier petits truc, très, très important, fait le forcing pour que dés que possible soit prélevé du sperme de ton mari afin qu'il soit congelé, moi j'ai pas eu cette chance.
n'oublie pas que c'est ton mari et que c'est toi qui décide a sa place, pas tes beaux-parents!


ne les laisse pas sans savoir mais ils doives accepter cette situation et être présent pour vous épauler.
Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne tetra4

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 600
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C3/C4
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #8 le: 21 avril 2017 à 11:43:52 »
Bonjour,

Oui en réa les visites sont limités et courtes, mais ne t’inquiète pas, il ne se rend pas compte avec les calmants et autre.
Quand il sera ex-tubé ça sera déjà une avancer, puis ensuite le centre. Les récupérations se font assez vite quand il y en a. Enfin petit muscle des bras qui fonctionne à travailler et muscler. et au contraire si l'évolution s'arrête il faut apprendre à vivre avec ce qu'on a.
Courage et patience. Thierry
HOMME tétra complet

Hors ligne Gyzmo34

  • Webmaster d'ALARME
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3513
  • Sexe: Homme
  • L'ambition, c'est la richesse des pauvres.
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: +C5 que C6 (ASIA B)
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #7 le: 21 avril 2017 à 08:38:58 »
Bonjour Ameline

Pour l'heure il faut être patient et attendre que le temps fasse son travail. C'est un coup dur mais nous sommes tous passer par là, et la vie continue ... Au stade ou vous en êtes il est normal d'être déstabilisés, ton mari à besoin de soins et tu te pose des tas de questions. Prend le temps de parcourir le forum et tu trouveras certainement des réponses à quelques unes de tes questions.

Associé à cette réponse recevez plein de courages.

Marc
POUR ADHÉRER A ALARME ? Il suffit de cliquer sur la bannière :azn:


Hors ligne éric

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 2198
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #6 le: 20 avril 2017 à 20:14:17 »
courage a vous 2 ameline

je suis passé aussi par salengro et ensuite le centre de l espoir a helleme

je pense qu il ira la ba ,c est un trés bon centre tu verra , il t aideront beaucoup c est de bon professionnelle

je ne vais pas te mentir ça va être trés dur pendant un moment mais derrière vous pouvez vous reconstruire

apparemment c est une compression , son état peux changer et il peux récupérer beaucoup de fonction

je vous embrasse trés fort

eric

Hors ligne letetra

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 947
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6 ASIA B
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #5 le: 20 avril 2017 à 18:06:49 »
Bonjour


Il faut déjà attendre l' évolution de sa récupération.


Pour les soucis financierS fais toi conseiller par une bonna assistante sociale et MDPH.


iCI ON POURRA TE CONSEILLER? certains membres sont au top.


Courage,


Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1320
    • Voir le profil
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #4 le: 20 avril 2017 à 17:55:00 »
il ne faut perdre espoir definitivement,,,j'ai connu quand j'etais en reeducation 2 tetras ,,un mois plus tard l'un remarchait avec une canne,l'autre n'a eu aucune amelioration ,,,,c'est du pile ou face,,il faut s'en remettre au destin (si l'on y croit) et esperer surtout de la science,,

Hors ligne Ameline

  • Messages: 3
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Proche d'une PMR
  • Niveau de lésion: C4/C5
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #3 le: 20 avril 2017 à 16:01:45 »
Merci Thierry de votre réponse.
Il s'agit d'une compression de la moelle et non pas d'une section 'est ce qu'ils ont pu déterminer pendant l'opération. Désolée de ne pas l'avoir précisé dans le mail. Je me demandais si les familles étaient présentes dans le processus de réeducation ? En réa neurochir, nous n'avons droit qu'à deux personnes par jour et une heure chaque jour ce qui est peu. J'ai peur qu'il se sente abandonné en restant seul...


Merci d'avance

Hors ligne tetra4

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 600
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C3/C4
Re : Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #2 le: 20 avril 2017 à 14:54:38 »
Bonjour,
Bon courage pour la suite. Comme les medecin impossible de savoir si la liaison n'est que compression, il pourra peut etre récupérer un peu plus, par rapport à une liaison compléte,
Donc patience, je sais c'est dur, mais tout sera long maintenant
Thierry
HOMME tétra complet

Hors ligne Ameline

  • Messages: 3
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Proche d'une PMR
  • Niveau de lésion: C4/C5
Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017
« Réponse #1 le: 20 avril 2017 à 14:37:23 »
Bonjour à tous,


Je ne sais pas si mon titre de sujet est approprié mais je ne savais pas quoi mettre. J'ai 26 ans et mon mari 28, j'habite à Lille, le 2 mai prochain mon mari et moi fêtons nos 2 ans de mariage. Nous sommes ensemble depuis sept ans et essayions d'avoir un enfant. Le 21 mars dernier, il a sauté du 4e étage de notre immeuble et je l'ai retrouvé. Heureusement les pompiers sont arrivés très vite et il n'est pas resté en arrêt cardiaque longtemps, ce qui lui a permis de sauvegarder ses fonctions neuronales.


Après un passage en déchoquage, les médecins nous ont informés qu'il est désormais tétraplégique, la moelle étant comprimée par la fracture des vertèbres C4 et C5. Il a été plongé presque aussitôt en coma artificiel, car il avait beaucoup de lésions viscérales : rein, poumons, rate et foie. Il a eu des complications en réanimation neurochirurgicale et il a attrapé successivement trois infections nosocomiales situées toutes au niveau des poumons. Hier, il a eu enfin son opération pour stabiliser la moelle épinière après trois semaines continues de fièvre. Il est stable actuellement même s'il a des soucis pour se synchroniser avec le respirateur. Ils viennent ce midi de procéder à la pose d'une trachéotomie.


J'ai essayé de lire des témoignages, de prendre contact avec l'APF, mais j'ai tellement de questions relatives à la vie quotidienne qu'en tombant sur votre forum lors d'une recherche internet, j'ai pensé que cela serait plus simple de pouvoir échanger avec des personnes qui partagent une réalité similaire à la notre. Pour moi, jusqu'à lors, la tétraplégie se résumait à François Cluzet. Depuis que mon mari est à l'hôpital, je ne supporte plus ce film, que je trouve tellement éloigné de la réalité. Evidemment, être milliardaire doit faciliter pas mal de choses...


Voila un mois que je n'ai pas pu lui parler, le sentir ou le prendre dans mes bras. Je sais que nous ne sommes qu'au début d'un processus qui sera long et difficile, mais je ne sais pas du tout quoi faire. Sa famille me tient responsable de ce qui s'est produit et quant à moi ma seule famille c'est Morgan. Les médecins ne peuvent rien nous dire, ils nous recommandent de faire heure par heure, jour par jour, mais c'est impossible pour moi. Nous n'avons jamais été séparés plus d'un week end auparavant. D'après les médecins du service de réanimation neurochirurgicale de Salengro, il serait paralysé à partir de la base du cou mais il est aujourd'hui impossible de savoir s'il pourra respirer seul ou se nourrir "normalement".


Je suis terrifiée par ce qui se passe, je crois que je ne réalise pas vraiment encore. Je n'attends qu'une chose c'est qu'il se réveille enfin. Nous rencontrons des problèmes administratifs dûs à sa prise en charge mais je vais m'occuper de cela. Ce qui est dur, c'est que je prends conscience qu'il ne pourra peut - être plus jamais me prendre dans ses bras ou que ne nous pourrons plus faire l'amour, partager une intimité... Je serai là pour lui dans les limites de ce qu'il souhaite et au quotidien. Mais je prends conscience qu'avec la réeducation nous ne vivrons sans doute pas ensemble avant encore longtemps. J'ai peur aussi de devenir son infirmière exclusivement et qu'il ne soit plus mon mari. Nous voulions plus que tout fonder une famille et je sais que tout ceci est compromis désormais... Mon mari est au chômage depuis le 21 janvier 2017 et mon contrat actuel se termine le 1er juin. Vu les circonstances, mon chef m'a déjà informé qu'il ne prolongerait pas mon CDD. Notre situation financière est donc précaire et je me demandais quel coût cela pouvait représenter pour les familles ? Sachant qu'en reprenant les papiers dont il s'occupe habituellement je me suis rendue compte qu'il n'a plus de mutuelle depuis février... Je compte à ce sujet prendre contact avec l'assistante de service sociale de l'hôpital.


J'aurais voulu savoir comment vous vivez cela en tant que blessé médullaire ou en tant que conjoint valide. Je ne connaissais rien à la tétraplégie avant tout ça et l'attente m'a poussée à me documenter malheureusement pas toujours auprès de sources viables et je voudrais vraiment pouvoir échanger avec des personnes dans la même situation ou en tout cas dans une situation similaire car j'ai le sentiment que personne ne comprend les questions que je em pose...


Merci à vous d'avoir pris le temps de lire ce très long mail...



 

Utilisateur

 
 
Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Soutenez-nous

Recherche rapide


* Sujet récents

vessie, sonde, stent par Ludvig
[24 mars 2024 à 11:12:53]


vessie, sonde, stent par addidia
[23 mars 2024 à 20:44:33]


vessie, sonde, stent par Ludvig
[23 mars 2024 à 19:30:49]


vessie, sonde, stent par addidia
[23 mars 2024 à 16:40:55]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par RosenKreutz
[23 mars 2024 à 15:43:38]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par Frog2Lille
[23 mars 2024 à 15:34:10]


vessie, sonde, stent par Ludvig
[23 mars 2024 à 11:13:35]


vessie, sonde, stent par addidia
[22 mars 2024 à 20:28:57]


Implantation prothèse pénienne par tetra4
[17 mars 2024 à 14:53:11]


Implantation prothèse pénienne par misterjp
[17 mars 2024 à 12:33:41]

* Qui est en ligne

  • Point Invités: 254
  • Point Robots: 0
  • Point Caché: 0
  • Point Membres: 0

Il n'y a pas d'utilisateurs en ligne.

* Derniers Membres

Lavandula2
90j 22h 24m
chris26 chris26
84j 2h 18m
Arnaud Arnaud
83j 9h 36m
charlieboy charlieboy
66j 4h 19m
Gyzmo34 Gyzmo34
63j 9m

* Top membres

gilles gilles
5045 Messages
TDelrieu TDelrieu
4070 Messages
anneso
1872 Messages
farid
1320 Messages
caro23 caro23
1269 Messages
Lavandula2
1268 Messages
J.Solis J.Solis
995 Messages
SMF spam blocked by CleanTalk