Sujet: Brulures jambes et sensation d'étau aux chevilles

[Gyzmo34]

L'humour c'est comme quand on décapsule une bouteille, c'est réconfortant et ça met à l'aise 

Merci pour ce partage, 

Marc

[djet]

ha ok, je comprend mieux "le décapsuleur" 

[Gyzmo34]

Je n'avais pas totalement lu ton profile mais en un coup d'oeil j'ai un peut mieux compris :

La tétraparésie (ou quadriparésie) est une atteinte des quatre membres par une diminution des possibilités de contraction des muscles. Elle est due à des perturbations neurologiques survenant au niveau de la moelle épinière, de localisation cervicale.

Pour ce qui est du entre parenthèse "décapsulage" Mon cul étant à droite en en appuie sur la fesse gauche, décapsulé revient à soulevé la fesse gauche tout en déplaçant le gros cul vers la gauche. Comme ci-dessous (et en fichier joint "vue de face donc inverser" d'ailleurs à ce propos c'est dingue comme le haut, le bas, la droite et la gauche peuvent avoir des directions différentes !! Surtout pour les ide et ou les tierces personnes)  (même en faisant le travail mental d'inverser)  :D Vous voyez ce que je veux dire !!

[djet]

même si on marche pas il faut souvent changer les chaussures, elles se déformes quand même et les soucis viennes peut être de la.
tu prend combien de pointures au dessus de ta taille ?

Comme j'ai récuperer le toucher a 100% au niveau, je fonctionne de la sorte.
Je met la chaussure "haute" (pour la cheville) et il faut que j'aie un vide de la largeur de mon pouce lorsque j'appuye sur la pointe.
Il faut egalement que le pied glisse facilement dedans. Par exemple, j'ai acheter une paire de AND1 au rayon basket de decathlon. Nikel, j'avais tellement bon dessuite dedans que je suis sorti du magasin avec les basket aux pieds  . Quelques mois après, un autre modele, de la meme pointure etait revenu en rayon, et bien trop étroite, elles ne se sont jamais élargies, elles sont dans mon armoire. J'ai alors acheter un troisieme  modele sur le net et la, pareil ! J'avais la trace des couture intérieur sur mes en fin de journée.


C'est pas évident.

[djet]

@Gyzmo34: J'ai un matelas anti-escarre assez confortable et de plus, je dort avec des chaussettes (été comme hiver, je dort en chaussette et pantalon car c'est impossible de dormir sanns chaussette et en short. L'hypersensibilité de mes jambes me donne des spasme a chaque que la couette bouge sur mes jambes) ce qui assez mous. Les bottes comme j'ai dit, j'ai arreter car j'ai eu une plaie sur l'appui juste en dessous du petit orteil.


Petite idée pour maintenir tes pieds sans velcro sur les pose pied. Avant j'allais faire ma kiné au centre de reva fonctionnel pres de chez moi et pour ne pas que mes bougent ou glissent, j'avais demander à l'ergo qui fabriquaient des ortheses et atelles qui mes fasse un moule de mes semelles avec un espèce de plastique pour atelle. Ensuite on a mi un velcro qui partait d'une coté du pied, passait sur mon pied, puis dans une boucle et ensuite revenait se fixé au point de départ. J'avais vissé ces especes d'emprunte sur mes pose pied. C'était génial, pour moi.


Pour maintenir les genoux au centre, en ce moment je met des mousse car sur ma chaise actuelle j'ai des pose pied exterieur. En mai je vais changer de modele et j'aurai des pose centraux. Mais dans la marque je vais acheter (PERMOBIL), ils vendent des genre de tige avec mousse , qui se fixe sur la chaise et maintient le genoux quand on se style de pose pied. C'est ce que le vendeur m'a dit. Je fais les essai bientot. Si y a pas, j'inventerai encore un systeme moi meme.


J'ai egalement une scoliose, depuis que je suis en chaise. A force d'etre appuyé sur l'accoudoir ou se trouve la commande de ma chaise, mon dos c'est courbé vers l'accoudoir gauche. Peut etre qu'un nerf c'est coincé, je sais pas. De toute facon cette été je dois me faire opérer et si ca ne va toujours pas, je vais en profiter pour des examens au niveau des pieds (echo, radio, ....) car c'est la que j'ai vraiment mal.


Que veut tu dire par "je décapsule le bonhomme" ?


Que tu parles de bière, par contre moi après deux bons whisky ou verres de vin, les douleurs diminues bel et bien

[gilles]

mdr! Marc 

Mon soucis aussi c'est que je suis très grand et donc, j'ai de grands pieds.
Du 48 ou l'on se sent a l'aise en ne devant pas payer trop cher, c'est rare donc je met la meme paire de basket depuis bientot 6 ans.
Peut etre que ma semelle est déformée, ce qui me donne des douleurs au cheville

même si on marche pas il faut souvent changer les chaussures, elles se déformes quand même et les soucis viennes peut être de la.
tu prend combien de pointures au dessus de ta taille ?

[Gyzmo34]

@djet: Pour ce qui est de la position au lit j'évite d'avoir les pieds en équin, pour cela 1 coussin mémoire de forme sous les pieds fait bien l'affaire mais environ 1 fois par semaine je dort avec des bottes pour soulager les talons. La position au fauteuil et pour moi assez délicate car une scoliose pousse mon cul à droite et me vrille la jambe gauche. Mon remède : Je décapsule ! Pas une bière mais bien le bonhomme. Je me retrouve le cul à plat et les épaules à la même hauteur mais mon pied gauche vrille encore, pour contrecarrer ce problème un velcro sous les chaussures me maintien les pieds bien en place (toutes la journée), c'est a peu près idem pour les genoux. Ayant un fauteuil avec un repose jambe central (à compensations) il faut que je fabrique un système pour me maintenir les genoux bien parallèle car et d'une, je n'aime pas avoir les jambes écarter (réservé aux fantasmes) et d'autres part, ça accentue la vrille de mon pied gauche.

@Gilles: Mon accident étant directement lié aux psychotrope (entre-autre) je me refuse à toutes médicamtation qui ne me laisse pas 100% de mes capacités (intellectuelle et autres...) et c'est pourquoi je ne prends rien du tout pour les douleurs. Un petit pétard récréatif peut détendre  (voie le sourire) mais coté douleur c'est pas flagrant (sauf avec 3 grammes et 10 pétards) mais plus du tout en état de gérer quoi que ce soit  (c'est rare mais c'est une liberté que je m'accorde)

En 22 ans j'ai rencontré beaucoup de spécialistes et une phrase revient régulièrement : Il faut apprendre à vivre avec ses douleurs !! Dans un pays ou la douleur est prise au sérieux il est assez difficile d'avalé la pilule, mais, malheureusement c'est une vérité (qui n'est pas facile à vivre tous les jours).

. . . ...

Il reste les fantasmes 

[djet]

Mon soucis aussi c'est que je suis très grand et donc, j'ai de grands pieds.
Du 48 ou l'on se sent a l'aise en ne devant pas payer trop cher, c'est rare donc je met la meme paire de basket depuis bientot 6 ans.
Peut etre que ma semelle est déformée, ce qui me donne des douleurs au cheville

[gilles]

niveau sensations je suis a peu prés comme terryfrogger mais je supporte sans médoc, une chance!!

[djet]

Pas évident. Et moi j'en suis qu'à ma 13 ème année en fauteuil mais 7ème année de douleur.
Ces douleurs que l'ont ne peut gérer sont fatigantes c'est clair.
Même en restant au lit (selon le temps le week-end, j'y reste un jour), et bien les douleurs ne changent pas.


Aujourd'hui, par exemple, c'est nikel. J'ai super bon de mes jambes. A part une douleurs à la malléole droite mais ca va. J'ai eu un spasme en fin de nuit et mon pied c'est mal mis.


Par contre, autres question, comment vos pieds et vos jambes sont-elles positionnées au lit et en chaise ?
Moi en chaise, je met des mousses entre mes genoux et mes pose pied, pour que mes chevilles restent droites et ne partent pas vers l'extérieur. Au lit, j'ai un espèce de polochon long au pied du lit pour maintenir mes pied droit et évité que la point du pied de s'étire. Car j'ai appris auprès de kinés que chez les chaisard, électrique principalement et ou les poses pieds sont un peu vers l'avant, le muscle du mollet rétrécissait ce qui donnait des douleurs. Et si au lit on ne met rien pour soutenir le pied, c'est encore plus mauvais.


Il y a deux an, j'avais fait faire des bottes pour la nuit mais après autant d'année, comme je viens de dire, mon muscle du mollet s'est rétrécis et mon pied appuyait trop vers l'avant dans la botte. Résultat j'ai eu un début d'escarre.


Pendant les grande vacances je vais retourner en centre de revalidation normalement (je vais me faire opérer -> Mitrofanoff) et la je vais bien voir avec les kiné. Si rien ne change alors j'irais voir la medecine de la douleur.

[Gyzmo34]

Je suis C5-C6 (ASIA B) et cette sensation de fourmis aux pattes en feux me pourris l'existence depuis 22 ans. Ces 15 dernières années les douleurs n'ont fait qu'augmentées et au jour d'aujourd'hui je passe en moyenne 2 jours au lit par semaine  (ce n'est pourtant pas dans ma nature). Suite à un ressent rendez-vous à propara (centre de rééducation dans le 34) j'entrevois une colostomie de l'intestin car le point névralgique des douleurs et intestinal (contracture++ et maintenant des inspiration très douloureuses). J'ai toujours crus que l'hyperactivité était le meilleur moyen de combattre les douleurs neurologiques mais je ne suis pas au bout de mes peines. Pas facile de vivre avec des douleurs récurrentes mais j'espère amoindrir le coté intestinal car être assis sur un barbecue est devenu un moindre mal. 

[djet]

Ok. Je vais ici je vais essayer le brigantin 300.
Je pense aussi que le temps jour dessus, mais moi les douleurs sont la un jour sur deux, c'est ça qui est bizarre.
Niveau vessie, analyse de cette semaine est Ok. Ma vessie se vide a intervalle régulière, fonctionnement comme avant.
Niveau intestin, ça va aussi.

Merci de ton intervention :-)
Djet

[terryfrogger]

ben… moi, ça me brule depuis le "luc" jusqu'aux orteils (j'ai appelé ça "le mal occulte") et les mains. Tout le temps.
Les bons jours, ça fourmille juste "un peu" -façon de parler-. Les mauvais, j'ai l'impression d'etre assis sur un barbec'.
Les facteurs aggravants: les modifications de pression, externes (passages de dépression, orages) et internes (vessie ou intestins pleins)
solutions: sur le long terme, cocktail Lyrica+Cymbalta, lors des "pics", un Alprazolam en + et … Dodo !
Tu vois, c'est pas miraculeux…

[djet]

Bonjour,
Tétraplégique par compression, depuis le premier jour de mon accident (2001), j'ai récupérer beaucoup de chose mais par contre, depuis +/- 2006, j'ai très mal aux niveaux des pieds et surtout des chevilles (comme si elles était dans un étau) avec une sensations désagréables de picotement dans les jambes.
Le plus fou, c'est que j'ai cela 1 jour sur 2. Un jour j'ai super bon de mes jambes, et le lendemain, paf, j'ai ça !
Quand ce n'est pas 1 jour sur 2 les deux jambes, c'est un jour une jambe et le lendemain c'est l'autre.
Ca me rend dingue car quand j'ai mal, comme en ce moment, aux deux jambes, le jour de la douleur je suis obligé de rester allonger dans ma chaise.
Bien souvent, j'ai l'impression que la douleur principale vient des talons.
En fin de journée, j'ai les chevilles gonflées
J'ai même fais le test plusieurs fois pour voir d'ou vient la douleur durant la nuit. Et bien si je m'endors a 23h avec un mal a la jambe gauche, je me réveille à 1h du mat' avec le mal a l'autre jambe.
Je pense que les douleurs sont apparues au moment où j'ai stoppé plusieurs médicaments en 2006 dont le neurontin 300mg (3x/jour) et le rivotril (je ne sais plus combien de gouttes je prenais).
Il y a un an, j'ai recommencer le rivotril a raison de 9 à 14 gouttes le soir. Ca m'aidait plus a dormir qu'à faire disparaitre les douleurs.
Depuis deux jours, j'ai recommencé le neurontin, mais du 100mg au lieu du 300mg et a raison de 2 fois le jour. Je n'ai pas encore vu dévolution.
Reprendre du 300mg, surtout en journée, me fait peur car je n'ai pas envie de vivre au ralenti et d'etre un zombie.


Est-ce que, les tétraplégiques, vous avez déjà eu c'est douleurs et si oui, qu'avez-vous trouvé comme solution ?


Je prends déjà (par jour) :
- 4 baclofen 25mg
- 1 dantrium 25 mg


Merci de vos réponses


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