Auteur Sujet: Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?  (Lu 32474 fois)

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #48 le: 01 mars 2015 à 16:44:41 »
J'ai ete voir mon urologue hier.
Vu que ma vessie, a cause de ma forte sensibilité, n'accepte pas les sondes. Et bien je vais rester 6 mois avec ma sonde, en la changeant tout les 3 jours. Moi ca me convient.
Le seul soucis c'est que le botox me donne une sensation bizare. Une impression de vessie gonflée  et enflée. J'ai fais prise de sang et tout est bon. J'aurai les resultat definitif de l'analyse d'urine mercredi. J'espere que cela va disparaitre car c'ewt desagreable. C'est pas du continu. C'est dès que je vais contre ma vessie pour faire venir l'urine. Bon apres, le botox c'est pas indéfini,  ou bout d'un certain temps ca disparait.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #47 le: 27 février 2015 à 13:57:23 »
ma vessie a grandi progressivement en espaçant les sondages au fur et à mesure. Mais la première intervention ne m'a pas permis de dépasser les 400cc avant de foirer. Là, presque 8 mois se sont écoulés depuis la seconde et je vais jusque 600 sans fuites mais pas plus car sinon, ca me dérange et je sens qu'il faut que je me sonde.
Pour les infections, j'en ai pas plus qu'avant mais je bois plus qu'avant... Par contre, je dois me sonder plus souvent avec moins dans la vessie quand j'ai une infection... Ca explique peut être ton problème
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #46 le: 25 février 2015 à 15:35:58 »
Moi le doc avait qu'il fallait attendre 2 a 6 mois pour que la vessie se forme.

Au debut aussi je faisais des petites infections en permanences. J'ai pris de l'amoxiclave 875mg pendant 4 mois.

send

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #45 le: 25 février 2015 à 15:30:51 »
J'ai oublié de dire que j'ai une infection en permanence, ce qui semble normal apres une telle opération.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #44 le: 25 février 2015 à 15:18:04 »
Bonjour, je me suis fait opérer début novembre d'un agrandissement de vessie avec sondage par voies naturelles.
A ce jour, ma contenance n'a augmenté que de 50 cc

Faut il attendre longtemps pour que les effets soient importants ?

Merci

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #43 le: 22 décembre 2014 à 17:52:48 »
Cool de voir que ca ce passe bien pour vous. Moi c'est pas ca du tout. L,introduction et le retrait des sondes irrite ma vessie.Quand j'avais fais l'urodynamique, l'urologue avait remarquer que ma vessie etait fort sensible. Lorsqu'elle avait mis sa sonde dans l'uretre pour remplir, a peine qu'elle frolait la sonde, ses graphique s'affollaient hop, contarction, transpiration, etc.
Ici je rencontre le meme probleme, avec tout type de sonde confondues.
Je doit la revoir pour trouver une solution mais d'apres notre conversation, ben l'operation ne fonctionnement.
C'etait un risque que je savais donc resultats, soit je reste avec une sonde que je change tout les 3 jours, soit on trouve une autre solution. Mon urologue travail egalement a londres et la bas elle m'a parler d'un autre systeme. Ils appelle ca la bas un systeme miquai (connai pas l'orthographe excat).
Au pire, je prefere avoir une sonde et une poche tout le temps qu'un etui penien. Car je ne saurais pas coninuer avec ces contractions. Elle m'a demander de prendre plus de rivotril mais ici je suis tout le temps crever donc si c'est pour avoir quelques chose d'estetique et etre caler chez soit parce que crever ou transpirant, je prefere un tuyau et etre tranquille.
Une poche d'un demi litre cachee dans une housse noir et on ne voit rien. Surtout que je suis en fauteuil electriqueet ma poche est attachee en dessous de l'accoudoir donc discret

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #42 le: 22 décembre 2014 à 16:39:12 »
sympa ;)


moi je laisse tout bêtement un carton ouvert avec les sondes dedans et un second vide à coté de mon chevet (c'est pas esthétique mais bon) pour tout jeter dedadans si sondage de nuit...


ça va mieux avec ces sondes ?, j'espère que ta vessie ne fuit pas trop, pour ma part tout est ok, sondage tte les 4-5h avec miction de 300 à 500cc...


@+ bonne fête

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #41 le: 11 décembre 2014 à 15:02:09 »
Voici ma petite realisation de ce matin ( avec l'aide de ma mere pour couper le tissu ) afin de ranger mes sonde et de les avoir a disposition ;-)

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #40 le: 08 décembre 2014 à 14:53:20 »
J'ai eu mon urologue ce samedi pour lui donner de mes nouvelles.
Resultats, me voila parti pour une cure d'Amoxiclave 875mg (antibiotique) pendant 3 semaines afin de voir si les contractions de la vessie sont due a une petite infection ou bien si cela provient de malaise vaguale.
En plus, je suis donc passé  de 1x7 gouttes de rivotril par jour a 3x7gouttes.
Si avec tout ce rien ne change, je me tournerais vers un neurologue.

Neanmois, apres 13 ans passer relier a une poche et donc aucune crainte en cas de besoin pressant ou que je soit, je pense que psychologiquement' je ne m'y fait pas de ne plus rien avoir. Et c'est pour cela que quand je remet ma sonde pour la nuit je me sent mieux.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #39 le: 05 décembre 2014 à 15:40:23 »
c'est toi qui voit, je n'ai pas ta patience lol ;)
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #38 le: 05 décembre 2014 à 11:01:42 »
Y a un truc aussi c'est que aussi bien avant mon operation, qu'apres. Je fais de reve ou je suis avec ma sonde non-stop dans la stomie.
ce qui au final je n'hesiterais pas faire si rien ne change car quand j,ai eu mes contarctions de vessies et donc, fuites toute les 10 minutes par la stomie, j,ai remis une sonde non stop et la tout ce calme.
Bon, le retour a une poche ne me generai franchement pas car ce que je fais je clampe oe tuyau..
Et puis une poche a ccroche discretosse sur le cote de ma chaise et une sonde et de toute facon plus facile a gerer que l'etuit penien. Car ici je fais tout les soins moins meme.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #37 le: 05 décembre 2014 à 10:54:24 »
Au niveau deplacement je suis limiter et dans les urologues en rapports avec ce type d'intervention, il n'y a que la mienne et une autre autre urologue du chu de liege. Mais cette derniere je ne l'aprrecie pas , c'etait d'aillzur ma premiere urologue. J'avais demander a ce qu'elle soit presente lors de mon operation mais elle avait soit disant trop de travail.
Je vais bien voir ce que ca donne dans les semaines a veni.
Maintenant j'avais bien ete prevenu avant l'operation que ma lesion etait tres complexe et me donnait une hyper sensibilité  pour certaines dont la vessie. D'ailleurs, depuis quelques annees je ne me considère plus comme tetra tellement je ressent beaucoup de chose comme avant. Contraction volontaire des muscles, pied, mollet, genoux mais le probleme c'est que je n'ai plus le declic pour pousser sur mes jambes et me lever. J'ai assayer plusieurs mois avec des atelless mais rien y fait.
les medecins m'ont donc redis une fois de plus, encore hier, que mo niveau de lesion etait assez special et que pour ma vessie, il faut envisager que tout ait bien en un declic, comme ca a ete le cas a chaque fois qu'il y a eu du nouveau sur moi. Un jour rien du tiut et pouis paf, le lendemain changement

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #36 le: 05 décembre 2014 à 10:42:37 »
:( désolée de lire ca! je ne sais pas trop quoi te conseiller si ce n'est de prendre l'avis d'un autre urologue spécialisé dans ce type d'intervention, quitte à aller à l'étranger ce que je faisais quand j'habitais en Belgique. J'allais au Luxembourg chez le Docteur Debugne qui s'il ne pratique pas l'intervention peut certainement t'aider avec ta vessie
Bon courage
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #35 le: 05 décembre 2014 à 10:28:15 »
Voila 4 mois que je me suis fait operer et ca ne porte toujours pas ses fruits.
Au bout de quelques jours de sondages, j'ai ma vessie qui se contracte tout le temps. Cela peut durer 3/4 d'heure non stop avec a la clé,  de forte transpirations non stop. Exactement la meme chose qu'avant mon operation, a chaque fois que ma vessie se contractais pour se vider, je commencais a avoir des bouffees de chaleur et transpirations. Mais cela ne durai que quelques minutes.
Donc ici je suis passer a 7gouttes de rivotril matin/midi/soir. Je suis egalement passé de 1x acetylcysteine 200mg a 3x par jour car il se peut que j,ai un depot de mucus qui reste dans le fond de la vessie.
En bref, d'apres les doc je fais des malaise vagales
Au risque de me repeter, je beni le gars qui a inventé le dicton : "on sait ce qu'on a et on ne sait pas ce qu'au aura" !

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #34 le: 26 novembre 2014 à 12:02:35 »
Ok.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #33 le: 25 novembre 2014 à 19:55:26 »
moi, je bois de l'eau pétillante simplement, ca marche bien
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #32 le: 25 novembre 2014 à 17:08:52 »
Ici je prend de l'ACETYLCYSTEINE EG 200mg tout les matin afin de liquéfié le mucus dans la vessie.
Qui en prend aussi ? (Ca ou une autre marque)
Est-ce que c'est préférable de le prendre la matin ? le midi ? le soir ?
merci
djet

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #31 le: 14 novembre 2014 à 16:24:57 »
@elmario : c'est clair que la vessie ne travaille plus comme elle le devrait. Mais mon soucis est que j'urine énormément la nuit. Par exemple hier soir j'ai vider ma vessie au lit, 1h après, j'ai fais 400ml. Y a des nuits ou je fais jusqu'à 1100ml alors que je ne bois qu'un litre a un litre et demi la journée. La nuit également je fais pas mal de mucus dans mes urines et si ca ne se vide pas comme je le fais, le trop plein de mucus bouche la sonde ! J'ai le soucis en journée. De plus, je dois me sonder toute les 3 heures se qui m'obligerait a utiliser des sondes non lubrifiées la nuit, et donc avoir une tierce pesronne, mes parents en locurence et les réveillé la nuit.


J'ai également le problème d'avoir une vessie très active et au moindre choc, spasme, paf elle se contracte et ne lache pas des petites fuites. Elle se vide ! Donc pas évident la nuit car comme tout le monde le sait, y a pas deux tétra les mêmes. A la base je me suis fait opérer de un pour ne plus avoir d'étui et de deux, en voulant etre tranquille par rapport au fait que ;dès que je sortais de chez moi, le moindre choc sur mon chemin déclenchait ma vessie. Malheureusement, rien n'a changer meme si le betmiga 50mg aide un peu. Et faut savoir aussi que normalement, lors de l'agrandissement de la vessie, le morceau d'intestin est étiré afin d'aller au plus bas vers l'antre-jambe. Dans mon cas, je fais de 2m de haut et a force d'etre assis, mes organes se sont tassés ce qui a fait que, quand j'étais allongé sur la table d'oprération, et bien tout mes organes etaient contracter enssemble et donc, le medecin n'a pas su descendre aussi bas qu'il le fallait.


Maintenant je prend tes remarques en compte.



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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #30 le: 14 novembre 2014 à 15:00:20 »
@ christopheg : d'abord j'ai eu une endoprothèse + étui pénien, puis ils m'ont retiré l'endoprothèse pour que je puisse me sonder par voie naturel mais urètre trop spastique donc risque de blessure interne.....


@ djet : j'ai testé une sonde toutes la nuit, bah, elle c'est fait la malle  :shocked: ... de plus je ne comprend pas trop le pourquoi du comment car pour faire "bosser" la vessie le principe c'est la remplir, tenir 4-5h, la vider, alors qu'avec ce système c'est "porte-ouverte" donc la vessie ne travail pas la nuit vu que tout l'urine est direct rejeté !??
perso au départ je ne pense pas que ce soit une bonne chose car il faut habituer la vessie à re-contenir un certain niveau de liquide (400-500ml) donc ça me paraît idiot de laisser la "vanne" ouverte avec la sonde la nuit  :undecided:  car comme dit plus haut, cette dernière ne travail pas si sonde...

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #29 le: 11 novembre 2014 à 10:37:49 »
@Elmario

Merci pour ton témoignage. Nous avons le meme niveau de lesion et j'ai les même symptôme que toi post operatoirs.

A la difference de toi, moi mon urologue ma dit, et conseil depuis peu aux patients qui peuvent le faire, de laisser une sonde toute la nuit. Ainsi la vessie est bie1n nettoyée sur 24h.

Ici je suis retourné voir mon urologue mercredi dernier car j'en avait vraiment marre.
J'ai fais analyse d'urine et prise de sang dont hémoculture  et tout est bon homris un petit signe d'infection dans les urines.

Je me rejouis de voir comment cela va evoluer chez moi.

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #28 le: 11 novembre 2014 à 09:39:34 »
Bonjour Elmario,
Il y a une chose que je ne comprend pas bien dans ton vécu.
Tu parles d'endoprothèse et ensuite de sondage, le médecin avait retiré l'endoprothèse ou tu te sondait avec?
merci
Christophe

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #27 le: 10 novembre 2014 à 23:35:00 »
Pour en revenir au débat original, opération réalisé chez moi mi-décembre l'an passé...


Pour la petite histoire, tétra c7, andoprothèse (ressort dans la vessie) + étui pénien... Puis j'ai été opéré de la pince (plus le nom du truc en tête, bref, pouce-index qui "fonctionne") et on m'a demandé de me sonder par voie naturel... Impossible car hyper spasticité de l'urètre... Puis rdv urologue et là il m'a dit que c'est ou étui pénien ou stomie...


J'opte pour la stomie, opération très douloureuse... puis ré-éducation... au départ, galère car la vessie doit ré-apprendre à travailler pour contenir à nouveau pas mal de liquide, avec fuite par le nombril... et depuis mes 3 mois post opération tout va... sauf mes constipations chroniques mais déjà avant l'opération c'était le cas...


Donc capacité : assis 500ml, couché 1 litre (globe non voulu  :shocked: ) sondage toutes les 4-5 heures, la nuit c'est ou réveil ou ne pas boire plus d'un verre après 18h... miction de 200 à 400ml à chaque sondage sauf la nuit ou ça monte à 700... les résidus de mucus sont clairement moins nombreux... 2-3 infections urinaire depuis, donc quasi en une année... j'utilise les sondes de marque Hollister et cela et simple et pratique...

Bref, je voulais apporter ma pierre au débat vu qu'il n'y avait pas d'avis positif sur cette opération...

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Re : Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #26 le: 08 novembre 2014 à 14:06:51 »
Je pense que c'est pour la journée en fauteuil et non la nuit.

J'ai utilisé ce système un petite paire d'année et dans les endroits réduit il faut vraiment faire gaffe au tuyau car s'il s'accroche quelque par le tuyau pend derrière le fauteuil et ce qui doit arriver arrive :sad: En plus le clapet anti-retour étant vraiment un système que je qualifie de dangereux (avec les sondes) on est suivi à la trace jusqu'à que :1543:


Avec mon systeme de housse, je pense qu"il faut vraiment le vouloir pour arraché le tuyau car du coté étui logiquement sa tiens et coté poche, une fois que c'est clipé c'est bon.


Je regrette de na pas avoir pensé a mon systeme bien avant car il y a longtemps que j'aurai pu mettre des shorts lol

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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #25 le: 08 novembre 2014 à 09:54:41 »
Je pense que c'est pour la journée en fauteuil et non la nuit.

 :662: ANTONIN

Pour la nuit ma poche est parallèle a ma jambe et selon la tendance politique des verges de chacun c'est à droite ou à gauche  :evil: Perso j'alterne pour un juste milieu  :wink:

En ce qui concerne le système originaire je le modifie car les IDE et/ou aides-soignantes ont tendance à avoir le compas planté dans l'oeil lorsqu'il faut ajuster la poche à plat. Sans compter les hospitalisations ou je n'ai qu'à demandé de mettre le carré autour du genou pour éviter d'avoir un serpentin en guise de tuyau avec une poche attaché à la cuisse :lol:

Sexy Gyzmo! :smiley:
Bien pensé comme système, par contre tu dors toujours sur le dos, non? Sinon je me méfierais des points d'appui causés par les boutons...

Malgré mes mollets de grenouille Sexy je fait en sortes que les boutons soient à "l'intérieur et à l'extérieur" de mes maigres "Thigh of frog" :wink:

Pour ceux qui mettent des etuis peniens et des poches de nuit, en journée. Voici une idee pour mettre des shorts. Je viens de la trouver il y a quelques jours.
A la base, je me suis confection des housse en jeans pour cacher ma poche quand je me sonde en rue.
Il faut donc confectionner une poche en tissus au dimension de votre poche urinaire. Vous accroche la poche urinaire a un crochet en plastique, comme pour la mettre au lit. Vous enfiler le tout dans la housse et prevoyez que celle ci se ferme via des velcros. Pas sur toute la largeur car une fois la pochette fermee, le crochet doit ressortir.
Apres, il vous suffis d'accrocher le tout a votre chaise.
C'est encore mieus et plus discret si vous savez faire faire une gaine en tissus pour cacher le morceau de tuyau qui sort du pantalon et si vous savez accrocher tout sa entre vos jambes (au coussin ou au pose pied central)

J'ai utilisé ce système un petite paire d'année et dans les endroits réduit il faut vraiment faire gaffe au tuyau car s'il s'accroche quelque par le tuyau pend derrière le fauteuil et ce qui doit arriver arrive :sad: En plus le clapet anti-retour étant vraiment un système que je qualifie de dangereux (avec les sondes) on est suivi à la trace jusqu'à que :1543:

perso je met un filet type "surgifix" pour tenir la poche, pour info Conveen met à disposition un système de filet identique, ils vous l'envoies sur simple demande d'échantillons.

bon, désolé de cette aparté car on s'égare du sujet  :smiley:

Le filet c'est bien mais seulement jusqu'à une certaine quantité d'urine  :undecided: Je me percute le matin et après je suis occupé oup's (4 ou 5 percu par jour c'est mieux)  :smiley: Bref, une ou plusieurs bières dans l'après-midi et de grande mailles (blanc sur jaune) déborde entre le bas du pantalon et le dessus de la chaussure (c'est du vécu) :smiley: conclusion ce système n'est pas pour moi  :wink:

Aparté, aparté, stomie et sensations, poche et système de soutient, mon avis sur la question et que je n'ai pas une stomie urinaire ma intestinale, mais le bon maintien de la poche est à mon avis "important" en cas de stomie urinaire :wink:

Bon week-end à tous,

 :sm9: Marc
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Re : Opération : stomie urinaire - Avis sensations ?
« Réponse #24 le: 08 novembre 2014 à 09:07:31 »
Voila ce que j'ai fais pour ma poche. Et ideal pour mettre un short

 

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