Sujet: l'acceptation de la paralysie(aide travail de fin d'étude)

[sylvia]

Oui, m'enfin ... de sainte, je n'ai que le nom ... et uniquement sur le forum  c'est sans doute parce que vous ne me connaissez pas tout à fait ...   

[milie]

je viens de rendre le mien vendredi dernier....(qu'est ce qu'on est soulagée après!)

j'ai choisi le titre "soigner le handicap au dela de nos représentations"
chez moi cela traitait plutot des représentations, des a priori que l'on peut avoir par rapport a des en situation de handicap et qui interferent parfois lourdement sur la prise en charge et l'accompagnement que l'on peut proposer aux patients que l'on acceuille.

sinon mon avis exterieur de valide serai plutot de dire que c'est une blessure trop profonde pour qu'on puisse un jour "l'accepter" dans le sens s'y resigner.

voila si ca peut t'aider dans ton tfe....

[TDelrieu]

Sirena, le titre "Adaptation à la paralysie" est pas mal... 

Sylvia, oui je savais bien que tu étais la plus sage et philosophe de nous tous, c'est même pour cela que tu as été honoré du titre de Sainte Sylvia ! 

Et merci pour tout ce que tu fais pour notre cause à tous... 

Amitiés,
Thierry ;)

[sylvia]

Ainsi si je te comprends bien Jean-Paul, si je dis que j'accepte quelque chose, cela sous-entend que je me résigne à lutter pour quoi que ce soit et que du coup je n'ai plus le droit de lutter pour améliorer les choses ... ça c'est sans doute ce que la langue française veut.
Pour moi, j'ai considéré, une fois pour toute, qu'il me fallait faire avec l'handicap, même si c'est pas facile tous les jours. J'ai intégré cette notion et donc clairement j'ai accepté les faits, mais accepter les faits pour moi ne veut pas dire qu'il faille renoncer à lutter pour que ce qui m'est arrivé, n'arrive pas à d'autre. On peut accepter des choses pour soi, mais refuser que cela arrive aux autres et oui, Thierry, clairement, je n'accepterai pas une thérapie pour moi parce que j'en ai vu assez et que je n'ai plus envie de me retrouver en cliniques à guetter une récupération (et ça, c'est sans doute un forme de lâcheté de ma part, mais c'est comme ça, je ne veux pas mettre en balance ma vie actuelle avec une hypothétique vie future) mais tout aussi clairement, je crois que la médecine peut progresser rapidement si elle en a les moyens, si elle s'en donne les moyens, si elle estime qu'il y a un potentiel et ça c'est important et c'est pour ça que j'ai envie de me battre (voilà ma lutte Jean-Paul) et si un jour, on peut trouver une thérapie pour améliorer la vie des paratétras et leur rendre une plus grande autonomie, une meilleure qualité de vie ce sera une grande joie pour moi.
Est-ce que cela vous semble si paradoxal ? A moi, pas ... Mais bon peut-être que toutes ces années de fauteuil ... et mes 51 ans ... m'ont rendue philosophe 

[Sirena]

Salut Annabelle,

A la place d'acceptation, j'aurais mis "adaptation"?
Désolée, Sylvia mais "accepter" ne me semble pas adéquat... Même si cela signifie pour toi (et nous passons tous par là) renoncer à ta vie antérieure. Ceci est une des étapes d'adaptation à notre nouvelle façon de vivre quotidienne.

Jamais je ne "consentirai" (synonyme d'accepter!) à la perte d'une part de mon autonomie, etc... 

Bonne journée à tous/tes!

[TDelrieu]

Au risque de te choquer Thierry, j'ai "accepté" ...

Sylvia,

Pour me "choquer" il en faudrait bien davantage !

Je sais bien qu'il y a des B.M qui acceptent leur paralysie (au bout de plusieurs années en général) pour "de temps en temps gommer le handicap dans la tête"... Et il y en a certains qui ont renoncé à "croire" qu'une thérapeutique médicale sera disponible au cours de leur vie, et même d'autres qui n'en voyent pas l'intérêt vu qu'en fauteuil roulant on peut faire du sport, sortir, etc... Les médecins de CRF participent aussi à cela en disant à leurs patients qu'il resteront paralysés à vie, qu'il faut l'accepter, et qu'il n'y aura pas de thérapie réparatrice avant 20 ou 30 ans... ou jamais !

Mais dans tous ces discours, j'ai bien peur que l'acceptation affichée ne soit qu'un vernis. Mais c'est vrai que chacun est différent... Par contre, pour ceux qui travaillent à faire avancer les connaissances et les thérapies dans le domaine des recherches sur la moelle épinière (chercheurs, médecins, fondations...), une telle attitude de la part des patients eux-même peut être un frein, car si nous ne sommes pas nombreux à exiger que des solutions thérapeutiques soient cherchées et financées, s'il n'y a pas de demande de la part des personnes concernées, les budgets et les recherches s'investiront pour d'autres affections contre lesquelles les patients et leur famille se mobilisent, par ex. la myopathie avec le Téléthon, etc. !!!  

Voilà... Sinon, perso je ne suis pas resté le nez devant un ordinateur pendant ces 23 années (d'ailleur à l'époque, internet n'existait pas en France : houla, c'était la préhistoire presque...   ), mais ce n'est pas parce qu'on a fait quelque chose de sa vie après l'accident, qu'on a accepté que la lésion médullaire reste pour toujours non-traitable par la médecine... J'espère bien que dans les toutes prochaines années, je pourrais au moins devenir autonome au quotidien, et enfin avoir d'autres opportunités de vie... Sea, sex and sun...  

Amitiés,
Thierry ;)

[gnafron24]

Sylvia,

C'est juste une histoire de choix de mot :

Accepter - verbe transitif (1317 ; latin acceptare, de accipere : recevoir, accueillir) -

Entre autre sens et pour ce qui nous concerne :

Se soumettre à une épreuve ; ne pas refuser  (Voir : résigner, souffrir, subir, supporter)

Autre sens :

" Consentir "

où est l’idée de lutte dont tu parles ?

CQFD

      JP

[sylvia]

Et bien, personnellement le mot "acceptation" ne me choque pas ... et ce d'autant plus que j'ai répondu au questionnaire d'Annabelle ...

Pourquoi ne me choque t-il pas ? Tout d'abord parce que c'est une des questions d'Annabelle ... Est-ce qu'un jour on peut accepter son handicap ? Est-ce possible ?

Au risque de te choquer Thierry, j'ai "accepté" ... et pourtant accepté ne veut pas dire être mou (enfin, je ne crois pas que je sois molle). Accepter veut simplement dire, pour moi, que bien entendu je vis avec mais que je peux de temps en temps "gommer" le handicap dans ma tête.

Accepter c'était aussi pour moi indispensable parce qu' avec mon caractère, si je n'accepte pas quelque chose, alors, je me rebelle, me rébiffe ... pars en guerre et j'ai vite compris que je ne pouvais pas renverser la vapeur pour mon handicap, alors c'était plus facile pour moi d'accepter.

Accepter rend les choses plus faciles à vivre, en tous cas dans mon cas. Accepter ne veut pas dire renoncer à la recherche pour d'autres.
Accepter ne veut pas dire renoncer à défendre les droits des personnes paratétras
Accepter ne sous-entend pas devenir passif.
Accepter a "simplement" voulu dire, pour moi, renoncer à mon ancienne vie en sachant que je ne pourrais jamais plus la retrouver telle qu'elle était avant et que dès lors, autant tenir compte de la donne de la paralysie pour construire ma nouvelle vie afin qu'elle soit la plus heureuse possible.

Comme quoi derrière les mots, se cachent des vécus et des ressentis qui ne sont pas forcément les mêmes  pour tout le monde et peut-être qu'après tout, cela fera partie d'un chapitre du mémoire d'Annabelle  

[gnafron24]

Mmmm… 
Une idée qui me vient, comme ça en passant… pour ton titre…
Pourquoi ne pas utiliser un mot à la mode : la Résilience ?

« Paralysie et résilience » par exemple, ou quelque chose dans le genre…

P'tit rappel de Boris :

Boris Cyrulnik (Neuropsychiatre et spécialiste des comportements) a lui-même fait l’expérience douloureuse d’un choc traumatisant : la perte des siens pendant la guerre avec obligation de silence.
Se reconstruire n’est pas pour lui une simple considération intellectuelle.

Selon lui, la résilience est l’expression d’une force insoupçonnée que l’on a en soi.
C’est aussi quelque chose qui se construit progressivement après un choc, souvent avec l’aide d’une tierce personne qui joue le rôle de tuteur. Ce tuteur de résilience peut offrir une référence, une écoute, une présence, un modèle, de l’amour… Nous trouvons ainsi des ressources extérieures venant s’ajouter à nos ressources intérieures (souvent insuffisantes).

Boris Cyrulnik nous précise bien qu’un deuil ne se fait pas avec l’oubli. L'oubli serait une sorte d'abandon et l’apaisement ne peut se produire en abandonnant l’être perdu. Il dénonce parfaitement le fourvoiement de certains confrères qui voient malencontreusement dans le deuil un mécanisme d’éloignement et d’oubli, qui permettrait d’aller de l’avant.

Boris Cyrulnik sait bien que le déni conduit à une amputation de soi. Il le dit et le répète. Quand une part de soi est morte, il faut faire revenir la vie.
Pourtant il parle du «murmure des fantômes» (souvenirs, réminiscences désagréables) et il propose d’apprendre à se battre contre eux et à leur tordre le cou. «Arracher à la vie un plaisir de vivre malgré le murmure des fantômes» nous dit-il dans son ouvrage «Le murmure des fantômes» chez Odile Jacob (http://www.odilejacob.fr/indexrec.asp)   

Il parle souvent de combat. Combattre la blessure. Ne pas s’y soumettre. Lui tordre le cou.

bien que je sois paralysé (tétra) depuis 23 années, je dois dire que je vis avec mon handicap mais je ne l'ai jamais accepté.

Ainsi partagé entre la douceur et la violence Boris Cyrulnik tente de distiller une explication du fait qu’on s’en sorte après un choc. Il explique avec beaucoup de respect et de pudeur l’importance du pardon tout en soulignant que celui-ci n’est pas toujours possible pour chacun...

 
heuuu... ça pourrait coller, non ?

Bon courage !

       JP :noel:

[annabelle]

je sait que mon titre n'est pas appropié mais quan je l'ai fait je ne savait pas du tout ce que c'était de vivre avec ce handicap enfin je sait pas si tu pe comprendre ce que je veut dire mai on nous a demander de donner un sujet et je n'avais aucune notion , mais maintenan je compren et je cherche un nouveau titre
si vous avez une idée vous pouvez men faire part.

désolé de vous avoir choqués

[TDelrieu]

...on ne parle pas d'acceptation du handicap! On vit avec, c'est différent!

Je ne sais pas si tout le monde ressent les choses comme ça (vu que tout le monde est différent)... Mais personellement, et bien que je sois paralysé (tétra) depuis 23 années, je dois dire que je vis avec mon handicap mais je ne l'ai jamais accepté. Et j'espère que beaucoup de Blessés médullaires sont comme moi, car avec une "grande armée" motivée on pèsera sur les politiques, les chercheurs et les labos pharmaceutiques ; avec des para/tétra mous et résignés à leur sort, rien ne bougera jamais !!! 

[Sirena]

Je suis sans doute la première à réagir au titre de ton mémoire, mais il me fait sursauter!

Si tu parlais avec des para/tétraplégiques, tu apprendrais qu'on ne parle pas d'acceptation du handicap! On vit avec, c'est différent! On parlera plutôt d'adaptation...

Bonne journée!

[annabelle]

je suis infirmière en 3ème année et je fais mon mémoire sur l'acceptation de la paralysie chez les personnes accidentées, si vous ètes daccord pour répondre a un questionnaire merci de me donner votre adresse email et je vous l'envéré ca m'aiderai beaucoup.

a bientot jespère
annabelle