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Messages - Frog2Lille

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Exprimez-vous ! / Re : Allez, un ptit sondage ?
« le: 21 mars 2017 à 10:07:32 »
Eh Oh Ouh Ouh  y'a quelqu'un dans le cyberespace d'alarme pour aider cette étudiante qui vous soumet une enquête de 5 min?  :cheesy:
Bon je sors : je suis une grenouille a-ban-don-née.  :1420:
Snif.  :cry:
Louise Frog2Lille alias Kermitou seule, perdue, dans le cyberespace. Bisous quand même! :smack:

652
Fauteuils roulants / Re : Carbon Black
« le: 21 mars 2017 à 10:02:35 »
Sacré mad !  :sm16: C'est le dossier bizarre que je trouve moche comme toi mad. Au fait, salut mon pote  :smiley:
Bisous, bisous, tout le monde.  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou, batracien sur roulettes que l'on ne rencontre que sur le net.

653
Sacré J. Solis !  :sm16: tu as décrit tout mon quotidien avec ma vessie de grenouille qui est distendue (comme celle des humains) mais dans mon cas cela est du à une tumeur de naissance abdominale de 15 cm de diamètre et à trois interventions chir qui m'ont fait perdre la sensibilité du besoin si bien que j'ai une vessie distendue avec les pyélos chroniques etc. (Mes chirurgiens étaient peut-être des vétérinaires qui débutaient peu habitués aux batraciens). Je viens de trouver un nouvel urologue qui est décidé à me faire une batterie d'examens et à m'aider car mon uro attitré ne m'a rien proposé à part d'uriner toutes les 2h! (Quelle profession les urologues à vous lire et à regarder mon expérience il y a une blinde d'uros pas très motivés quand la pathologie du patient est compliquée...).

 :662: avec tout le monde remydedez : 7 ou 8h entre 2 sondages c'est beaucoup trop,  on m'a dit d'uriner comme je le pouvais toutes les 2h donc 4à 5h cela parait raisonnable pour se sonder (je me sonde 2 fois par jour car je peux encore uriner).

Bon courage à tous SANS infections urinaires...  :smiley:
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien souvent infecté peu fréquentable (aucun risque infectieux sur le net).

654
Isatys je te souhaite d'aboutir dans tes démarches car c'est vraiment beau d'adopter un enfant qui n'a plus de parents. Handis ou pas tu as le droit d'être parent même si tu devras faire des aménagements techniques pour la vie de tous les jours. Les mamans du forum pourront te donner leurs astuces qui y sont très bien décrites dans un post "bébé pour noel".  :D

Bisous, bisous, et surtout bonne chance.  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.  :wink:

655
Salut Remydedez,

Dans ce topic ci-dessous ils parlent de l'effet de la toxine botulique sur les muscles etc ce qui expliquerait tes problèmes de transferts :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8395.msg76173#msg76173

Sinon, mon uro m'a toujours dit de garder les urines dans sa vessie le moins de temps possible soit pas plus de 2h même sauf la nuit : donc j'y vais tous les 2h par les voies naturelles moi même (je peux encore uriner) et je me sonde pour le moment 2 fois par jour car je ne vide pas bien ma vessie qui est sous haute pression à cause de mon urètre hypertonique même si ma vessie est flasque (pas besoin de toxine lol).  :smiley:

Bon courage car les IU c'est l'enfer (j'ai fait 8 pyélos depuis janvier 2016)...  :angry:

Bisous, bisous, tout le monde  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.  :wink:

656
Exprimez-vous ! / Re : Allez, un ptit sondage ?
« le: 18 mars 2017 à 10:12:22 »
Bon alors les Bizounours !  :wink:
Y 'a personne pour répondre à cette enquête qui prend 5 minutes pour aider cette jeune fille étudiante en BTS Tourisme qui s'intéresse à nous les handis?
  :confused:
Allez vous êtes des gens cools quoi.  :smiley:
A bientôt j'espère.  :smile41:
Bisous ,bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.

657
Douleurs & spasticité / Re : Signe du godet
« le: 18 mars 2017 à 10:08:40 »
Suis contente d'avoir pu t'aider.  :wink:
Bon courage : tu verras les chaussettes de contention sont très efficaces.
  :smiley:
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.

658
Déprimant. OK je re-sors.  :244:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.

659
C'est sûr c'est à rien n'y comprendre ! Et nous les handis on n'a qu'à se tenir tranquilles chez nous enfermés sans qu'on nous voit. On n' est pas assez bien pour les politiques (notamment ceux de gauche!) et autres avec nos fauteuils nos sondes nos problèmes intestinaux nos escarres nos douleurs neuropathiques etc etc.
 :cheesy:
Bon je sors une seconde fois.  :244:
 
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.

660
Fauteuils roulants / Re : Carbon Black
« le: 16 mars 2017 à 19:37:32 »
Vous en avez parlé de ce fauteuil rolls (pas pour les grenouilles) dans ce post :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6033.msg72819#msg72819
en page 7.  :wink:

Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.

661
Douleurs & spasticité / Re : Signe du godet
« le: 16 mars 2017 à 18:13:56 »
Oui j'ai déjà eu cela sur mes jambes au niveau des mollets : cela arrive quand tes jambes sont très gonflées et que la circulation se fait très mal. Pour éviter ces désagréments il faut porter des chaussettes de contention. En revanche si ta jambe en plus d'être gonflée est chaude et rouge alors cela peut être un début de phlébite. Tant que c'est froid c'est juste un problème circulatoire qui peut être en partie contrôlé par des chaussettes de contention.
Quand il fait très froid ou très chaud j'ai plus de problèmes circulatoires et donc plus de chance d'avoir ce signe du godet.  :angry:
Bon courage. (Fais si possible des push up pour améliorer la circulation dans les jambes).
  :wink:
Bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien sur roulettes Kuschall.

662
Fauteuils roulants / Re : kuschall champion
« le: 16 mars 2017 à 15:48:39 »
@letetra : ben, ben, ben comme on dit en ch'nord diou que c'est long. Bon courage donc et je te souhaite que cela aboutisse rapidement. Mais bon, on sait nous les handis que l'on ne fait pas partie des "prioritaires" pour obtenir des financements. On n'est que des handis quoi.
Bon je sors  :244: et je me calme.  :cheesy:
 
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou qui rêverait de rouler sur kuschall champion.

663
Fauteuils roulants / Re : kuschall champion
« le: 16 mars 2017 à 15:45:17 »
@marcus09 : merci pour toutes ces infos très complètes qui donnent envie de s'acheter une belle bête comme celle là.
Je te souhaite de belles sorties à roulettes sur ton beau chariot.
A + de tes aventures. Encore merci.
  :wink:
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille qui roule sur Kuschall K series...

664
Fauteuils roulants / Re : kuschall champion
« le: 16 mars 2017 à 00:23:56 »
Salut letetra et tout le monde,
Alors letetra qu'est ce que cela donne ton kuschall champion? En es-tu content? Ton retour m'intéresse car à l'avenir j'envisage de me procurer un champion (pas en carbone puisque je suis une grenouille pauvre). D'avance je te remercie.  :wink:
Bisous, bisous les bizounours  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou sur ses nouvelles roulettes bleues k series et spinergy.

665
@bluesky27 : comme le dit J.Solis il y a les speedicath compact femme qui sont plus  rigides mais pour les ouvrir même si je ne suis ni tetra ni para quelle galère (mais j'ai un canal carpien dans mes deux pattes avant de grenouille). Donc j'ai demandé des échantillons pour les speedicath compact eve qui ont l'air plus faciles à ouvrir. A voir.  :confused:
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou.

666
Fauteuils roulants / Re : Carbon Black
« le: 15 mars 2017 à 21:05:07 »
Bien trop cher et trop beau pour les grenouilles.  :cheesy:
Je sors.  :244:
Bisous bisous tout le monde.  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou.

667
Fauteuils roulants / Re : street jet
« le: 15 mars 2017 à 21:03:24 »
Je mets un lien pour que ce soit plus clair, c'est une 3ème roue que l'on attache devant soi assis sur son fauteuil habituel :
http://www.tween-europe.com/roue-avant-motorisee/1769

C'est un matériel trop lourd pour les grenouilles qui ne peuvent pas le charger dans la voiture seule. Mais pour ceux qui le peuvent c'est cool car ce n'est pas trop cher par rapport à d'autres 3èmes roues sur le marché.  :cool:
Voilà. :ok:
Bonne lecture.  :tongue:
Louise Frog2Lille alias Kermitou.

668
Je salue ton courage et ta persévérance éric. Heureusement qu'il y a des gens comme toi éric. Je suis une grenouille trop écoeurée par ce que je vois et ce que je lis dans les médias. C'est carrément du foutage de g...l.
:sm10:
Bravo pour ce que tu as fait.  :ok:
Bisous bisous les Bizounours.  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou.

669
Merci pour les résultats du sondage... Sinon quoi dire? Ben que les handis humains et batraciens ne sont pas du tout la priorité des candidats à la présidentielle. Ils s'intéressent plus à leur look et à leur privilèges qu'ils obtiennent sous forme financière à partir de l'argent public.  :angry:
Ok je sors.  :244:
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien sur roulettes écoeuré.  :sm10:

670
Exprimez-vous ! / Re : Allez, un ptit sondage ?
« le: 15 mars 2017 à 20:38:21 »
Salut tout le monde!  :smiley:
Y'a personne pour répondre à cette enquête qui prend 5 minutes pour une étudiante en BTS Tourisme sachant que cette enquête s'intéresse à nous les handis humains et batraciens? Allez soyez cool pour elle... :cool:
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou.

671
Exprimez-vous ! / Re : Le défouloir
« le: 13 mars 2017 à 22:13:49 »
Comme toi Marc je carbure à 300 mg de LYRICA + 200 mg de TRAMADOL + 25 mg de LAROXYL ET avec cela je ne souffre pas la majorité du temps. :smiley:

Au départ j'ai augmenté le LYRICA très lentement (25 mg tous les 15 jours contrairement à ce que m'avait dit mon doc qui m'avait dit d'augmenter tous les 4 jours). En faisant comme cela j'ai pu gérer tous les effets secondaires que tu décris. Avec le temps cela diminue. Certes j'ai encore quelques problèmes de mémoire, des troubles de l'attention et j'ai beaucoup de nausées avec la sempiternelle constipation (donc je prends aussi du FORLAX et du DOMPERIDONE) MAIS JE N'AI PAS MAL. Et j'oublie les problèmes de poids (+10 kg en 2 mois très difficiles à perdre). Or la douleur elle aussi a de gros effets secondaires sur l'attention, la concentration, l'humeur, les nausées, sans oublier les problèmes cardiaques et le moral très bas. De plus, si la douleur te cloue au lit s'ajoutent les escarres, les poblèmes pour s'alimenter... Ce que tu connais parfaitement. Bizarrement le TRAMADOL agit bien sur mes douleurs abdominales. Le LAROXYL est là pour normaliser le sommeil. C'est sûr je suis "chargée" et d'ailleurs mon foie est en train de me le rappeler avec ces p.t..ns de tumeurs que l'on vient de me trouver. Ben je m'en balance : je refuse de souffrir, ce qui m'importe c'est ma qualité de vie. Avant d'être traitée pour mes douleurs je perdais connaissance 2 fois par semaine et je faisais des malaises cardiaques. Cela commençait à devenir dangereux pour mon cardiologue.  :angry:

Je suis rassurée que tu aies quand même un traitement. La seule suggestion que je peux donner est d'augmenter très lentement le LYRICA car mon doc du centre anti douleur m'a dit que 300 mg était la dose mini pour ne pas souffrir et souvent on donne 600 mg qui est la fourchette moyenne à haute...  :shock:

Cela me fait mal quand je lis tes posts dans lesquels tu exprimes toute ta souffrance (qui pour moi est INUTILE). Je te souhaite d'arriver à un équilibre avec tous ces médocs (qui sont de la drogue légale), qui te conviendra mais qui surtout te soulagera. Tu ne mérites pas de souffrir. Même handis nous avons le droit de sortir, de nous amuser, de bouger, d'accéder aux installations publiques, de nous faire plaisir, d'aller au stade au cinéma, de voir du monde, de travailler lorsque cela est possible etc. ET DE NE PAS SOUFFRIR.  :ok:

Je t'embrasse très fort Gyzmo34 Marc.  :smack:
Au plaisir de te lire très vite. Encore merci pour ce défouloir (qui m'aide beaucoup moi aussi)
Bisous, bisous, à ta merveilleuse motivation Kira.  :sm3:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide. 

672
Ben c'est de nous les handis dont on se fiche mais on a l'habitude... Bon je sors.  :244:
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.

673
Ben je crois qu'il faut fêter cela : +2,26 € c'est une sacrée somme! On peut s'éclater grave avec un tel montant.  :wink:
Bon en attendant les bizounours éclatez vous autrement avec vos médocs ou les trucs moins légaux ( :sm18: ) sinon il n'y a qu'à pleurer (on dit braire chez nous dans le nord).
  :cheesy:
Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.


674
Exprimez-vous ! / Re : Le défouloir
« le: 13 mars 2017 à 11:05:27 »
@ Gyzmo34 Marc  :1409: pour tes mots réconfortants. Je suis ravie de te lire et je suis bien peinée que tu ne sois pas soulagé de tes douleurs neuropathiques. Comme tu le dis, il faut toujours se battre avec les médecins qui ne savent pas se mettre à la place du patient. Et moi aussi je vais devoir me battre pour résoudre mon problème de vessie et mes... tumeurs au foie. Grâce à ALARME et ton post Le Défouloir Marc j'ai la chance de pouvoir moi aussi dire ce que j'ai sur le coeur. Je te souhaite sincèrement de moins souffrir et je ne comprends pas que ton centre anti douleur n'arrive pas à te soulager. De ce côté là j'ai de la chance, le traitement que j'ai aussi pour les douleurs neuros dans le ventre marche bien. Nous pensons bien à toi Marc les membres du forum et moi.
  :smiley:

Bisous, bisous tout le monde.  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou, surnom donné par mon pote invalide.

675
Exprimez-vous ! / Re : Le défouloir
« le: 13 mars 2017 à 00:43:10 »
@sylvia : oui je vous tiendrai au courant tout le monde pour mes tumeurs au foie mais pour moi l'important est ma qualité de vie donc il faut résoudre ou améliorer ma vessie neurologique rapidement car cela m'empêche de vivre, de garder un bon moral,  et de travailler.   :angry:

@paulo : non l'infection des reins arrive tout de suite chez moi, je n'ai pas d'abord une cystite, dès qu'il y a des microbes cela va tout de suite dans les reins et les médecins ne comprennent pas pourquoi. Visiblement même si ma vessie est distendue il y a de fortes pressions dedans quand même et donc cela va direct dans les reins, ce que les docs ne savent pas expliquer. Je suis partie pour faire plein d'examens compliqués. Je vous tiens tous au jus.  :wink:

 :1409: pour votre soutien : vous êtes cools. Promis je vais me battre pour pouvoir écrire encore plein de conn.r...s sur le forum d'ALARME. :1420:

Bisous, bisous,  :smack:
Louise Frog2Lille batracien bizarre sur roulettes que l'on ne rencontre que sur le net.

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