Auteur Sujet: Comment avez-vous fait pour "accepter"?  (Lu 2137 fois)

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En ligne Pipo

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #25 le: 27 avril 2018 à 16:08:17 »
coucou Tonuharu,

Tu fais donc ta toilette au lit avec une aide si j'ai bien compris ?
Je suis surpris qu'on t'ai laissée sortir de rééducation sans t'avoir appris à être autonome en la matière. Tu étais où que je les engueule ?...  :wink: :cheesy:
Je pense que tu ne pourras pas aller bien tant que tu ne seras pas autonome en la matière.

Il faut que tu apprennes à faire des transferts dans ta cabine de douche ou ta baignoire (plus simple dans une baignoire où tu pourrais mettre un siège pivotant, j'avais ça au début). C'est chiant de faire des transfert dans une cabine de douche mais c'est faisable en attendant mieux. En tout cas moi je préfère ça à une aide extérieure pour la toilette.
L'extraction de la merde (appelons un chat un chat) il faudra t'y faire et apprendre à le faire, tu n'as pas le choix.

S'agissant du problème quant au sexe, j'en suis au même point que toi. J'ai le bourdon de savoir que c'est terminé niveau plaisir perso, et j'ai l'impression qu'on se fout de ma gueule quant on me parle de para-orgasme. J'ai envie de leur foutre mon fauteuil dans la gueule ceux qui me disent qu'en me tripotant une autre partie du corps je vais avoir un orgasme.
Après, je suis récent dans le milieu du handicap et d'autres seront plus à même de t'aider. J'ai eu tellement de soucis que je n'ai pas eu trop le temps de me préoccuper de ça.

Une dernière chose, rencontrer d'autres paraplégiques, des plus vieux comme des plus anciens, m'a fait beaucoup de bien. Si tu en as l'occasion, essaye de rencontrer d'autres para. Tu te sentiras moins seule, ils vont t'apprendre des trucs et tu pourras rire avec eux des petites merdes du quotidien qui te font peut-être sentir bien seule dans ce monde de bipèdes  :smiley:


Voilà mon opinion.
Et arrête de comparer avec ta vie d'avant !
Tu n'as pas l'air d'avoir de douleurs neuropathiques, quelle chance si c'est le cas !!

Courage.

Hors ligne terryfrogger

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #26 le: 27 avril 2018 à 18:14:14 »
Je suis surpris qu'on t'ai laissée sortir de rééducation sans t'avoir appris à être autonome en la matière.

Je rebondis la dessus parce que… pas moi.
On paye là les conséquences des services de santé tournés vers la rentabilité. Un collègue qui a enquêté sur le sujet a constaté qu'en 15 ans environ, la durée d'hospit' d'un paratétra en CRF a été divisée par … 3 !
Résultat, on remet dans la vie active au bout de 5/6 mois des handis qui sont loin d'avoir acquis le max d'autonomie. Une petite claque sur les fesses, du vent et hop ! au suivant !
Alors pour peu que tu sois pas très "accrocheur" dans ton parcours de soins, ou qu'il démarre mal (ici c'est le cas, coma pour Tonuharu) ben… il t'en manque des bouts.
Comme en plus, les "jeunes" ne croisent plus, ou peu les "anciens", le passage d'informations à la cafèt' (la -fameuse- pairémulation) ne se fait plus, ou mal. La totale, quoi !
Et une fois qu'on a quitté le CRF, non seulement on n'a plus tellement envie d'y re-rentrer, mais c'est parfois aussi plus compliqué.

Perso, je te dirais, Tonu, que 9 mois c'est peu pour "accepter" comme tu dis (terme que personne n'accepte, et qu'il vaudrait mieux remplacer par "atteindre la résilience"). Mais aussi que le simple fait de t'inscrire sur ce forum montre que tu es sur la bonne voie. C'est pas si évident que ça pour quelqu'un qui voulait mettre fin à ses jours y a pas si longtemps.
Alors, ici tu vas trouver des "pistes", des "recettes qui marchent" indiquées par des gens à qui elles ont réussi et qui en parlent à juste titre.
Seulement c'est à toi, et à toi seule, qu'il appartient de t'en servir. Ou pas ! Si tu veux avancer, trouver des solutions, tout le monde, tu le vois, veut bien t'aider. Mais au final, il n'y aura que toi à mettre en œuvre ces conseils. On ne pourra pas t'aider contre ton gré.

Enfin, pour rester très pragmatique, je plussoie avec Pipo sur ces derniers écrits. Il te faut acquérir une autonomie à toute épreuve… savoir monter, descendre un trottoir en fauteuil, passer un escalator, descendre des marches, faire du "deux-roues" pendant des heures, savoir réparer une crevaison, régler tes freins… pouvoir te sonder au fauteuil, dans un lit, en voiture, au cinéma, au resto, entre deux voitures… transférer dans du lit trop haut, trop bas, dans un canapé, sur une chaise, un fauteuil de dentiste, tomber au sol, remonter en fauteuil, re-conduire… Faire popo sur un lit, sur des toilettes -propres ou sales- dans un train, dans un avion -non, ça, on peut pas (?)- En bref tout ce qui va te permettre techniquement de re-démarrer une nouvelle vie (ça tombe bien, tu voulais quitter l'ancienne)
Si tu penses pas pouvoir apprendre tout ça toute seule, ben… faut retourner en CRF ! Et un bon, cette fois ci. Ou alors comme dit Pipo, te trouver un "pair", un mentor handi comme toi, qui pourra t'aider.
Une fois que tu maitriseras ton corps de nouveau, le reste viendra tout seul avec ta confiance en toi retrouvée, et là je vais pas en rajouter, y en a qu'ont tout dit. La pratique d'un sport bien sûr (en CRF, ça devrait être O-BLI-GA-TOIRE) le retour à l'emploi si possible, eviter au max de rester dans son coin façon téloche en mangeant des chips et en buvant du Coca… Etre prop' sur soi, sortir faire ses courses, se trouver un truc plaisant à faire, culturel, associatif (heu, l'APF j'y crois pas trop, mais tu peux toujours tester. Moi, j'en sors)
Le sexxxxxe, j'en parle pas, y me sert plus qu'a accrocher mon sac à main. Mais il le fait bien !
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Thierry

Hors ligne Tonuharu

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #27 le: 27 avril 2018 à 20:59:30 »
@ Pipo, merci beaucoup pour ta réponse :) par contre, je n'ai pas de douche adaptée et impossible de mettre un fauteuil ou quoi ou qu'est-ce... Mais bon, j'espère bien changer un jour d'appart et avoir une douche à l'italienne. C'est clair que ça ira mieux niveau autonomie!


Concernant le sexe, oui moi aussi je leur foutrais bien mon fauteuil dans la gueule à ceux qui parlent des para-orgasme! Enfin soyons optimistes, si certain-e-s ont expérimenté, je veux bien un retour :)


Concernant les douleurs neuropathiques,  non je n'en ai pas (tu en as toi?). Par contre j'ai une sensation terriblement désagréable, celle d'avoir l'impression que quelque chose est coincé dans... mon anus!!!! Alors, ça n'est pas douloureux en soi mais c'est comme si j'avais un bâton dans l'cul en permanence :/ bof quoi...


Sinon je vais suivre ton conseil concernant la rencontre d'autres paraplégiques, je sens que j'en ai besoin :)


@Terryfrogger, ton message m'a donné une sacrée claque! Me donne envie d'aller de l'avant :) Tu tapes juste en tous points! Eh oui, il va sérieusement falloir que je me bouge le cul! Merci en tous, tu m'offres de jolies pistes de réflexion.

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #28 le: 28 avril 2018 à 07:24:20 »
Je découvre le terme " pairémulation" , j'aime bien le principe.Autant ça me parle et me parait essentiel pour avancer , autant rejoindre un groupe de pauvres malheureux type comme tu le cites APF ou autre asso de concentration d'handis ne m'a jamais parue l'idée du siècle ! 
Le but étant de continuer à vivre sa vie le plus normalement possible ...ou même en mieux ! Parfois ça se voit ! Côtoyer des handis pour échanger des trucs et sans passer des plombes à expliquer ce que des valides ne comprendront pas de toutes façons ok , mais pas que ! Faut faire gaffe  à l'enfermement dans ce microcosme là ...aussi .


Le sport ... Je connais un CRF qui choisissait de ne pas parler du réseau  handisport il n'y a pas si longtemps ... C'est comme ça qu'on voyait des handis découvrir la possibilité de se bouger des annees après l'accident ! Expérience perso : le MPR qui suit mes mômes leur a interdit le sport pour qu'ils n'abîment pas leur jambe valide ( et donc ils en font en compet valide et handi depuis toujours et merci ça va bien )!!!
Je crois que ça fait seulement 2 ans que le réseau est présent au CRF... Réseau hyper dynamique dans notre Breizhonie ! Et donc possibilité de rencontrer des ...pairémulateurs dynamiques par ce biais!


Allez je vais filer pairémuler sur un blokart a Erdeven moi ! J'aime bien ce nouveau mot ;)

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #29 le: 28 avril 2018 à 09:03:29 »
Concernant les douleurs neuropathiques,  non je n'en ai pas (tu en as toi?). Par contre j'ai une sensation terriblement désagréable, celle d'avoir l'impression que quelque chose est coincé dans... mon anus!!!! Alors, ça n'est pas douloureux en soi mais c'est comme si j'avais un bâton dans l'cul en permanence :/ bof quoi...

Je ne sais pas si tu connais l'ASIA de ta blessure médullaire mais je te conseil la lecture suivante => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=119.0

Evaluation suivant la norme ASIA.

La norme ASIA est un critère d'évaluation du degré de complétude d'une lésion médullaire établi par l'American Spinal Injury Association. Il s'agit d'un standard international.

ASIA A: ni sensibilité ni mouvement sous le niveau de lésion (lésion complète).

ASIA B: certains restes de sensibilité (mais pas de motricité) sous le niveau de lésion, et cette sensibilité DOIT comprendre la région sacrée (= région génitale et anus).

ASIA C: certains restes de mouvements sous-lésionnels, mais relatifs à certains muscles clé. Il y en a 10 au total. La majorité de ces muscles doivent avoir une échelle de force inférieure à 3 sur 5.

ASIA D: reste de mouvements sous la lésion et qui concernent les muscles clé mais avec une force supérieure ou égale à 3 sur 5.

ASIA E: retour complet de sensibilité et de motricité mais il subsiste des réflexes anormaux des tendons profonds. (Rare).
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Hors ligne J.Solis

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Re : Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #30 le: 28 avril 2018 à 09:57:07 »
autant rejoindre un groupe de pauvres malheureux type comme tu le cites APF ou autre asso de concentration d'handis ne m'a jamais parue l'idée du siècle ! 
Le but étant de continuer à vivre sa vie le plus normalement possible ...ou même en mieux ! Parfois ça se voit ! Côtoyer des handis pour échanger des trucs et sans passer des plombes à expliquer ce que des valides ne comprendront pas de toutes façons ok , mais pas que ! Faut faire gaffe  à l'enfermement dans ce microcosme là ...aussi .



 :662: :662:  exactement c'est ce que je me suis toujours dis... trop sectaire selon moi :D
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Hors ligne terryfrogger

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #31 le: 28 avril 2018 à 11:43:07 »
Aaaah…  le baton dans le fondement je connais ça aussi ! Je suis plutot pourri de douleurs neuro et celle là en fait partie…

Je reviens sur la pairémulation, pour ceux que ça intéresse… Il faut bien sur faire le distingo avec le rassemblement d'anciens combattants façon APF ou autre asso… La pairémulation est un acte individuel, on se retrouve pas à plusieurs au coin du feu, à causer sondes urinaires ou fuites de selles… (quoi que ! ça peut être instructif aussi) Mais faut pas non plus cracher sur les asso, d'abord parce qu'il en faut pour tous les gouts, ensuite parce que, malheureusement pour certains, "être handicapé" les cantonne pour toujours à vivre les uns avec les autres comme une grande famille et que là, ils ont avec l'APF des gens qui les confortent dans cette idée… Enfin et là, c'est pour toi Tonu, parce que l'APF fait partie des assoces qui permettent à l'handi d'avoir (un peu) voie au chapitre… Je pense bien sur à la fréquentation de commissions, d'accessibilité notamment. Perso, c'est ce que je faisais, parce que je trouve parfaitement anormal, voire scandaleux, que ce soit des valides qui décident de trucs pour nous handis. Et on rejoint le slogan fédérateur du GFPH, qui a déposé le terme pairémulation™ : "rien sur nous sans nous"
Donc, Tonu, oui, va faire un tour à l'APF, demande leur qui siège en Commission Départementale d'Accessibilité, et propose toi si le poste est vacant ! Il y a là des missions d'importance, et faut rien lacher N… de D… !!

@ Breizhfuena : Va y avoir de l'air c't'aprem ! Le BloKart est le premier truc que j'ai acheté après mon accident… Je te rejoins sur le sport, j'ai fait quelques démos de rugby fauteuil en CRF et une fois je me suis bien frité avec une ergo qui conseillait à son patient, un ptit gars de 17 ans tétra apres une gaufre en scoot, de pas tester le rugby parce qu'il allait "s'abimer les épaules" ! Misère…
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Re : Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #32 le: 28 avril 2018 à 11:54:31 »
Aaaah…  le baton dans le fondement je connais ça aussi ! Je suis plutot pourri de douleurs neuro et celle là en fait partie…


on est plusieurs a avoir cette saloperie d'abonnement!! la je commence a plus supporter ! :1494:
pour la pairémulation, je suis entièrement d'accord avec toi, c'est important d'avoir quelques vieux (ielles) briscar qui connaissent certaines ficelles te permettant de passer a un
autre niveau de démmerde et de vie, et le top c'est qu'avec l'ancienneté c'est nous qui prenons le relais.


J'ai beaucoup appris en des anciens lors de leurs passage en CRF, puis a discuter avec d'autres mais sans m'enfermer dans le "vivons ensembles nous handicapés", il faut faire la part des choses et ne pas rester enfermé dans une sorte de léthargie.


pour le reste et comme d'habitude Thierry est de bonnes paroles,une fois qu'il à posé ses mots, il n'y à rien a rajouter! :ok:
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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #33 le: 28 avril 2018 à 18:51:04 »
Tu habites où Tonuharu ? On peut peut-être te conseiller des endroits de ta région où tu seras bien conseillée en matière d'autonomie.
L'autonomie c'est quand même hyper important pour l'estime de soit et la liberté.


Moi je suis tout à fait d'accord avec Solis donc je ne vais pas répéter. Mon conseil c'est aussi d'essayer de te faire de nouveaux amis qui ne te connaissent pas d'avant, ça fait du bien d'avoir un regard frais. Et de ne pas rester QUE dans le milieu du handicap, il faut mixer, des paras c'est bien pour échanger et se sentir moins seule mais rester aussi dans le monde valide c'est bien aussi pour le moral. Essaie de trouver une asso ou une activité près de chez toi qui te plait (peinture, dessin, chant, loisirs créatifs... asso d'aide à l'alphabétisation etc...) ça aide à se bouger le c.. et à se sentir utile.




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Re : Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #34 le: 29 avril 2018 à 00:22:02 »
Concernant les douleurs neuropathiques,  non je n'en ai pas (tu en as toi?). Par contre j'ai une sensation terriblement désagréable, celle d'avoir l'impression que quelque chose est coincé dans... mon anus!!!! Alors, ça n'est pas douloureux en soi mais c'est comme si j'avais un bâton dans l'cul en permanence :/ bof quoi...


J'ai eu énormément de douleurs, terribles au point de vouloir en finir, à se taper la tête contre les murs...
Une opération a considérablement arrangé les choses même si je souffre encore.

Pour le reste je crois énormément en la reconstruction par le sport. C'est d'ailleurs par le sport que tu pourras rencontrer des handis avec un bon esprit d'esprit. J'ai pas envie de rencontrer d'autres malheureux pour pleurer sur notre sort mais pour me marrer.
Et puis le sport c'est un moyen de montrer aux "bipèdes" que le type sans jambes que je suis n'est pas complètement pourri et qu'il peut même leur mettre la misère.

Y a des assos qui permettent d'essayer des sports je crois. "Magic Bastos" pour les sports de glisse par exemple. D'autres en parleront mieux que moi je n'ai pas encore pris contact.

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #35 le: 29 avril 2018 à 21:02:51 »
@Calia, je suis de Tours. Tu as raison quant au fait qu'il est nécessaire de trouver une activité. Pour le moment je stagne un peu. Sinon je rejoins Pipo concernant le sport, ça peut être une jolie porte d'entrée vers un "mieux être". Mais je n'ai jamais été sportive étant valide, du coup ça me fait un peu peur. J'avais pensé à l'escrime... On verra! Merci à vous pour vos réponses en tout cas :)

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Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« Réponse #36 le: 29 avril 2018 à 21:31:04 »
Oui ! ça donne vraiment la patate le sport ! j'ai l'impression que plus je me bouge moins je suis fatiguée , ou d'une fatigue physique saine qui me permet de mieux dormir la nuit et de moins cogiter ... ça lave la tête quoi !
Le sport est un cercle vertueux , plus t'en fait mieux tu te sens dans ton corps et plus tu as envie de remettre ça ! sans compter le coté social de la chose qui fait du bien a la tête aussi !


Par contre je repense au coup de la douche pas accessible chez toi , c'est vraiment pas possible c't'histoire ... tu penses déménager ? ne pas pouvoir se doucher quand tu te lèves , vraiment c'est l'horreur ! pour le coup je peux comprendre que tu ne te sentes pas bien pour affronter ta journée ! chez moi douche accessible mais chambre très compliquée mais je préfères mille fois dans ce sens là !
Tes toilettes sont accessibles ? je pensais a ton autonomie , enchainer EMS et toilette sur tes toilettes justement c'est peut être plus simple ? Le soir je fais comme ça avant d'aller me coucher , je trouve la position plutôt pratique !