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Messages - Gyzmo34

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1
merci thierry, je partage l'information sur le groupe alarme.

bonne soirée,

2
Salut la communauté !

Suite à une chute dans le cadre d'un accident du travail mi novembre , une hernie cervicale en C4C5 s'est déplacée et écrase les nerfs spinaux droits. Cela occasionne des douleurs constantes et des troubles sensitifs mais pas moteurs . J'ai été arrêtée 2 mois et j'ai choisi de reprendre le travail contre avis médical , pour me changer les idées vu qu'aucun traitement ne me soulage hormis les Tens que je garde en permanence et qui distraient la douleur .

La neurochirurgienne que j'ai vue estime que c'est un cas complexe car j'ai deja une arthrodèse en C5C6 et ne veut pas m'opérer car le bénéfice risques n'est pas assez important . Quand j'évoque une vie active avec beaucoup de transferts , 5 enfants et une carrière sportive ...elle me dit que je n'ai qu'à arrêter et me reposer , je ne me sens pas du tout entendue ! Ce que je comprends c'est que j'ai 50 ans et que je suis bonne pour les rebuts ! vieille et handi je n'ai qu'à arrêter de travailler , de sortir , de pratiquer le sport ou je suis encore performante (j'ai fini 2eme mondiale en circuit pro international à l'US open en septembre contre des gamines de 25 ans !) , dej suis donc censée  souffrir en silence .

Je suis vraiment épuisée par la douleur chronique mais j'entends bien l'intervention risquée ...

Avez vous deja rencontré ce problème ? qu'en pensez vous ?

Salut Katell,

Il y a  deux ans, j'ai fait une septisémie suite à un problème vesical et lors de cette même hospitalisation, il s'est avéré que j'avais une artère en mauvaise état.

2 rendez-vous plus tard pour faire une échographie-doppler et rencontre avec cardio, +suivi perso "a PROPARA" et une solution s'ouvre : Pose d'un stent dans l'artère de la jambe droite.

De la, rdv avec un chirurgien qui malgré le nombre de spécialistes qui ont été favorable pour cette intervention, lui, décidera que le geste est trop intrusif (tant qu'il n'y a pas d'escarre)  :reflechis:  :1535:  :1427:

Bref, je ne vais pas entrer dans les détails mais 31 ans de tétraplégie, j'ai 51 ans et j'en ai vue des vertes et des pas mures, si je puis dire !

Dans ce monde médicale ou la para/tétraplégie est très méconnue, il faut se battre pour faire avancer les choses  :icon_cry: Quant aux douleurs entre parenthèses "neurologiques" c'est encore bien plus complexes (malheureusement).

Voilou, c'était pour partager un peu de mon expérience en disant que rien n'est jamais gagné d'avance.

Force et honneur Katell  :sm6:

3
Hello  :sm9:

Enchanté de te revoir Christophe  :sm28:

Je te souhaite mes meilleurs voeux accompagné d'une santé de fer

 :smile41:

4
Merci pour votre réponse si je conserve ACTP EST-CE QUE JE PEUX AVOIR DES AIDES QUAND MÊME ?

Re,

Voici quelques infos supplémentaires mais je te recommande néanmoins de te rapprocher de la MDPH de ton département de manière à obtenir les meilleurs informations.

Peut-on encore toucher l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) ?

Vérifié le 18 août 2022 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)

Oui. Cette allocation a été remplacée en 2006 par la prestation de compensation du handicap (PCH), mais vous pouvez continuer à en bénéficier si vous la perceviez déjà. Pour cela, vous devez continuer de remplir les 5 conditions suivantes :

Avoir un taux d'incapacité d'au minimum 80 % reconnu par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH)
Avoir recours à l'emploi d'une tierce personne
Résider en France métropolitaine: Partie de la France qui se situe en Europe (96 départements) ou en Guadeloupe, Guyane, Martinique, La Réunion, Saint-Barthélemy, Saint-Martin ou Saint-Pierre-et-Miquelon
Être de nationalité française ou avoir un titre de séjour en cours de validité
Avoir des ressources inférieures ou égales aux plafonds de ressources pour percevoir l'allocation aux adultes handicapés (AAH)

Force & courrage  :sm6:

 :sm9:

5
Bonjour à tous,

Comme il a été précisé plusieurs fois, si l'auto sondage est réalisable c'est bien par la case "auto sondage" qu'il faut passer. ATTENTION ! Nous pouvons aider de part notre expérience personnelle, mais cela ne vaut rien face à un professionnel de santé !

Nous sommes tous responsables de nos actes (& idée perso), mais n'oublions pas que nous ne sommes rien face à un chirurgien qui estime qu'un acte est nécessaire.

Merci de votre compréhension  :sm6:

Bonne journée,

6
Bonjour fti  :sm9:

A la MDPH de ton département il pourront te fournir toutes les informations utiles  :sm6: D'autres part, si tu es éligible, l'aide au logement de la PCH serait certainement une aide financière qui demande réflexion  :icon_wink:

Qu'est-ce que la prestation de compensation du handicap ?

La PCH est une aide financière versée par les services du département.

Elle permet de financer certaines dépenses liées à votre handicap (par exemple, aménagement de votre logement ou véhicule, recours à une tierce personne pour vous aider dans les actes de la vie quotidienne).

C'est une aide personnalisée qui est adaptée à vos besoins.

pour + d'informations je t'invite à suivre le lien ci-dessous  :icon_thumleft:

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202#:~:text=La%20PCH%20est%20une%20aide,actes%20de%20la%20vie%20quotidienne).

7
Enfants / Besoin d’informations pour mon amour de fils
« le: 08 janvier 2023 à 20:01:35 »
Bonjour,

A vous lire, je vois que l'évolution va dans le bon sens  :179:

:219: Je vous souhaite bien du courage (à vous et à Maxime)  :sm6:

Gardez espoir,

8
C'est partager  :icon_thumleft:

9
Associations et liens amis ! / Association Neurogel
« le: 15 novembre 2022 à 17:14:27 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.

Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies  permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !

Merci a tous !!

Rémi, j'ai fait un partage de cette publication sur les réseaux sociaux.

Merci à toi

Idem  :sm6:

10
Voiture et déplacements / La fin des véhicules adaptés ?
« le: 13 novembre 2022 à 07:52:25 »
Vous n'êtes pas sans savoir que 2035 signera la fin des véhicules thermiques en Europe. Seuls les véhicules 100 % électriques seront alors autorisés à la vente. Or, qui dit véhicule électrique dit batteries situées dans le plancher, et donc impossibilité de décaisser le véhicule ou de fixer les arrimages au sol, en tout cas pas sans complications.


2035 FIN des véhicules thermiques en Europe  :lol: Autant faire croire que d'ici 15 ans le réchauffement planétaire sera derrière nous et que la totalité de l'union européenne sera accessible en fauteuil roulant  :179: Quant au solutions alternatives tel que les véhicules à hydrogène, je vous laisse découvrir la réalité des choses



Sur ce bonne journée à toutes & tous

11
Ressources et règlementation / pch+ mtp
« le: 06 novembre 2022 à 18:48:32 »
bonjour
touchez vous la MTP+PCH étant 3 àme cathégorie?
merci



A défaut de donner la procédure pour rééinitialiser les mots de passes, voici le texte de loi en référence à ta demande  :lol:

I. ― Toute personne handicapée résidant de façon stable et régulière en France métropolitaine, dans les collectivités mentionnées à l'article L. 751-1 du code de la sécurité sociale ou à Saint-Pierre-et-Miquelon, dont l'âge est inférieur à une limite fixée par décret et dont le handicap répond à des critères définis par décret prenant notamment en compte la nature et l'importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie, a droit à une prestation de compensation qui a le caractère d'une prestation en nature qui peut être versée, selon le choix du bénéficiaire, en nature ou en espèces.

Lorsque la personne remplit les conditions d'âge permettant l'ouverture du droit à l'allocation prévue à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, l'accès à la prestation de compensation se fait dans les conditions prévues au III du présent article.

Lorsque le bénéficiaire de la prestation de compensation dispose d'un droit ouvert de même nature au titre d'un régime de sécurité sociale, les sommes versées à ce titre viennent en déduction du montant de la prestation de compensation dans des conditions fixées par décret.

Un décret en Conseil d'Etat précise la condition de résidence mentionnée au premier alinéa.

II. ― Peuvent également prétendre au bénéfice de cette prestation :

1° Les personnes d'un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont le handicap répondait, avant cet âge limite, aux critères mentionnés audit I ;

2° Les personnes d'un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais qui exercent une activité professionnelle au-delà de cet âge et dont le handicap répond aux critères mentionnés audit I.

III. ― Les bénéficiaires de l'allocation prévue à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale peuvent la cumuler :

1° Soit avec la prestation de compensation prévue dans le présent article, dans des conditions fixées par décret, lorsque les conditions d'ouverture du droit au complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé sont réunies et lorsqu'ils sont exposés, du fait du handicap de leur enfant, à des charges relevant de l'article L. 245-3 du présent code. Dans ce cas, le cumul s'effectue à l'exclusion du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé ;

2° Soit avec le seul élément de la prestation mentionné au 3° de l'article L. 245-3, dans des conditions fixées par décret, lorsqu'ils sont exposés, du fait du handicap de leur enfant, à des charges relevant dudit 3°. Ces charges ne peuvent alors être prises en compte pour l'attribution du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé.

ton handicap est récent ?
En fait PCH et MTP peuvent être attribué de différentes façon en fonction du "montage" qui sera fait pour calculer ta pension d'invalidité.

Pension invalidité 3ème cat + AAH différentielle + ensuite une des deux ou les deux peuvent venir se greffer dessus, ça dépend de l'assistant(e) social(e)
qui s'occupe de ton dossier, du lieu ou tu vis, etc, etc....

l'info a la source => https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14764

Merci Gilles pour les infos  :sm6:



PS : Vous pouvez aussi obtenir des réponses sur le poste suivant :icon_arrow:  http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,13263.msg112270/topicseen.html#new

Bonne soirée à toutes & tous  :sm9:

12
L'aide humaine et la vie à domicile / Aides financières et humaines
« le: 06 novembre 2022 à 18:22:02 »
Bonjour,
Je suis handicapée à 80%, j'ai 60 ans (61 en décembre), je bénéficie d'une pension d'invalidité et de la Majoration Tierce Personne.
Ma situation maritale est entrain de changer, de mariée je vais me retrouver célibataire.
Jusqu'à lors mon conjoint assurait toutes les tâches (ménagères, cuisine) et m'aidait pour mon hygiène (douche, sanitaire, habillage). Actuellement une IDE assure des hétérosondages.
De quelles aides (financière, humaine) pourrai-je bénéficier lorsque je serai seule?
Merci

Voici quelques informations utiles :

La PCH est une aide financière versée par les services du département. Elle permet de financer certaines dépenses liées à votre handicap (par exemple, aménagement de votre logement ou véhicule, recours à une tierce personne pour vous aider dans les actes de la vie quotidienne).

C'est cumulable avec la MTP  :sm6:

Pour plus d'infos, c'est ICI  :icon_arrow:  https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202#:~:text=La%20PCH%20est%20une%20aide,actes%20de%20la%20vie%20quotidienne).

Bonne journée Pauline

13
Bonjour
Pendant une année j’ai eu une prothèse au niveau du sphincter (l’urologue appelait ça une prothèse diabolo).
En effet, ça a permis de diminuer la pression lorsque j’avais la vessie qui se contractait, et donc je transpirais moins et je vidais mieux la vessie.
Après un an, on a voulu changer la prothèse, et en fait elle avait créé une lacune au niveau de l’urètre. Donc ça n’a pas été possible d’en mettre une nouvelle.
Suite à ça, j’ai décidé de faire une dérivation urinaire pour pouvoir me sonder seul.

Mais c’est bizarre en effet de proposer une sphinctérotomie plus la prothèse, normalement c’est soit l’un soit l’autre…

Les prothèses trans-sphinctériennes temporaires non rien à voir avec le diabolo  :sm6:

14
sphinctérotomie prothétique

Avant toutes décisions, je pense qu'il serait bien de peser les pours et les contres (avec un urologue "et/ou" en centre spécialisé)

Je te laisse quelques informations utile sur ce type de traitement :

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1166708719301897

Bonne journée & bienvenue sur le forum  :icon_thumleft:

 :sm9:

15
Il n'y a plus de centre de réeducation en France
Seulement des centres de réadaptation

Cette dichotomie lexicale est très importante  car elle montre bien la mentalité et la volonté du système de soin vis a vis des pathologie handicapante.
Comprendre donc que l’état d'esprit de ces institution est de former les handicapés   a vivre avec leur handicap plutôt que de travailler a trouver des manières de lutter contre ( familles et entourages compris)

J'ai bien conscience que mon msg ne répond pas a la problématique du sujet mais je pense qu'il est très important pour nous de bien faire la distinction entre ces deux appellations qui ne mène absolument pas à la même façon de traiter les problèmes.

Si la question est "ou trouver un centre qui propose une rééducation fonctionnelle et effective ?", je crains qu'il faille aller chercher en dehors de nos frontières malheureusement..

Modération oblige (et pourtant, nous ne sommes contre ce fait) :icon_sad:

Est-ce une réponse ou un avis personnel ? Merci de faire au mieux pour que tout le monde puisse jugé de son propre chef (pas d'influence svp)  :sm6:

16
Fauteuils roulants / Projet pour fauteuil roulant
« le: 01 octobre 2022 à 14:07:09 »
Bonjour et bienvenue à vous,

Fauteuil roulant électrique ou fauteuil roulant manuel svp ?

A titre personnel j'ai des dizaines d'idées, et pour cause, je suis tétraplégique "dépendant de tierce personnes" depuis 31 ans  :1543: Bref, je vous remercie pour cette belle initiative qui, d'une part est un beau projet et d'autre part, au service de l'humain  :icon_thumleft:  :sm6:

En termes de mobilité sur un fauteuil électrique, j'avoue que 4 ou 6 roues, ça fait le taf, mais en termes de technologie c'est.........  :icon_cyclops_ani:  Ou plutôt, comment dire  :icon_scratch:

Bon, je fais le pitre mais un peut de sérieux  :icon_exclaim:  :icon_joker:

 :icon_idea: Voici quelques idées en vrac  :icon_exclaim:

Appuyez sur un bouton n'est pas une action possible pour tous, c'est pourquoi il serait sans doute bien d'insérer un capteur de lumière pour "étendre/alumer" les phares d'un fauteuil, j'irai même jusqu'à dire que le tactile étant une technologie qui commence à datée, elle devrait etre d'origine sur les fauteuils (au passage, entre le bluetooth, le wifi, la reconnaissance vocale etc. il y a de quoi faire)  :179:

Un bras robotisé 2 fois 2 voies serait en termes de mobilité (pour les plus dépendant d'entre nous) un merveilleux bon en avant. Ajoutons à cela une pince pouvant pivoter à 360° + un socle, et........... Une personne pourrait avoir accès à des centaines de mouvements.

Etant un peu juste sur le temps, je vais dire comme shwatzi, je reviendrai  :sm2:  mais en attendant, voici quelques idées  :sm11:

-Repose verre pliable
-Allume cigare (ou usb en 12v pour accessoire(s)
-Feux de recule (automatique)
-Pneus hiver
-etc, etc, etc...

A bientôt  :sm9:

17
Merci Thierry, je partage  :icon_thumleft:

18
Associations et liens amis ! / Association Neurogel
« le: 26 septembre 2022 à 12:27:26 »
Hello  :sm9:

Suite à une demande personnel, je joint quelques informations sur l'association Neurogel :

L’association Neurogel en Marche a vu le jour en 2002 avec comme objet de trouver un traitement contre la paraplégie et la tétraplégie. Elle est née du refus de se résigner face au handicap. Elle a grandi avec une volonté farouche et toujours intacte de redonner aux blessés de la vie toute la singularité d’un être humain, celui d’être un bipède, de se tenir debout et de retrouver sa dignité

Elle s’est alors donnée comme objectif ambitieux d’être un acteur clé pour amener un traitement des lésions de la moelle épinière jusqu’aux essais cliniques. Elle a relevé ce défi et a tenu sa promesse avec l’aide de nombreux bénévoles et donateurs. Merci à toute ces personnes !

Ci-joint le lien de l'association : https://neurogelenmarche.org/

19
Hello

Je crois que le numéro un en France est celui ci :

Le Centre Mutualiste de Kerpape, situé à Ploemeur près de Lorient, accueille chaque jour en rééducation et réadaptation 400 patients avec des handicaps

Pour plus d'infos c'est ici  :219: http://kerpape.mutualite56.fr/fr


20
Force & courage, je croise les bras  :wink:

21
Enfants / Besoin d’informations pour mon amour de fils
« le: 26 septembre 2022 à 11:30:51 »
Bonjour Angélique,

Avant tout je souhaite vous dire : Courage (à vous, et votre fils)  :sm6: Comme à dit flo-reve, à ce stade il peut y avoir encore une possible évolution de l'état de votre ainé. C'est un moment difficile mais pour l'heure, la procédure entre parenthèses "médical" est normal ; Ce qui prévaut dans l'immédiat, c'est la suppression de la trachéotomie, ce réalimenter normalement pour avoir des forces et le moral++++++++++  :179:

En termes de diagnostic il est difficile d'évaluer le niveau lésionel tant que votre fils n'aura pas été en centre de rééducation, mais il faut garder en tête que l'évolution se fera petit à petit. Voilou, je vous envoie un trefle à quatre feuilles afin que le chemin soit un peu plus fleuri  :icon_flower:

PS : J'ai déplacer votre message pour qu'il soit dans la bonne section  :icon_thumleft:

Bonne journée à tous  :sm9:


22
Ressources et règlementation / Renseignements pension d'invalidité
« le: 23 septembre 2022 à 10:59:26 »
Merci Gilles d'essayer de m'éclairer, mais je crois que je suis irrécupérable en la matière.

Juste une question : peut-on bénéficier de ces aides quand on touche une rente ? Si oui, peut-être que je vais soudainement mieux comprendre tous ces sigles. :lol:

Vous pouvez bénéficier de la PCRTP si vous remplissez les 3 conditions suivantes :

Vous touchez une rente pour incapacité permanente liée à un accident du travail ou une maladie professionnelle (AT-MP)
Votre taux d'incapacité permanente est de 80 % minimum
Vous avez besoin de l'assistance d'une tierce personne, car votre incapacité vous empêche d'accomplir seul au moins 3 actes ordinaires de la vie courante (ou si des troubles neuropsychiques présentent un danger pour vous ou autrui)


23
Hello,

Afin que chaque visiteurs puissent naviguer au mieux dans les rubriques, merci de poster en rapport au sujet : Pr COURTINE EPFL Sinon, vous pouvez toujours créer une nouvelle discussion  :sm6:

Bien à vous,

 :sm9:

24
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 01 septembre 2022 à 07:48:11 »
Hello  :sm9:

Un grand merci à tous les intervenants  :sm6:

Bonne journée (prenez soin de vous)

25
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 19 juillet 2022 à 13:23:18 »
je comprend ta grogne et ton ras le bol Marc.

Merci Gilles  :icon_thumleft: On a beau vouloir montrer le roc qui est en chacun de nous, ce n'est pas pour autant qu'un marteau n'a pas le pouvoir de briser la carapace du dit, fort. Faut-il baisser les bras pour autant ? La vie et ses complications n'ont de limites que dans le dépassement de soi, mais encore faut-il avoir les épaules assez large pour ne pas plier sous le poids de ce marteau qui tambourine encore et encore... Nous ne sommes pas des surhumains, et quoi que la vie nous offre, il faut en tirer le meilleur. Mon "chaque problèmes a une solution" est user  :icon_rolleyes:

Je ne vais pas pouvoir me battre contre ce corps casser pendant encore longtemps, j'ai vraiment cru avoir la force de mettre une raclée à la tétraplégie, mais après 31 ans de gifles en tout genres, sa devient dur d'etre optimiste. Comme dab, je vais finir sur un : Demain est un autre jour !

Je te/vous souhaite une belle journée,

 :sm6:

@Doudou : Je prendrai encore quelques coups avant de me résigner, c'est dans mes gènes  :icon_cool:

@Tomtom : J'ai aussi eu mon lot de vie en structure, et si j'avance encore, c'est pour ne plus jamais avoir à vivre cela. L'enfermement, ce n'est pas pour moi, et tant qu'il me restera un souffle de vie, je ferai ce qu'il faut pour ne pas etre interné. Un oiseau c'est fait pour voler  :sm6:

Merci à tous,

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