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Messages - gilles

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je dirais presque, si ce mode de remboursement est adopté, qu'il est discriminant, tout le contraire de l'idée qu'on peut s'en faire...

27
merci pour ton avis de pro sur le sujet.

d'après ce que j'ai lu cela fonctionnerais comme le "sans reste à charge" comme dans l'optique par exemple, tu a des pistes a ce sujet ?

28
peut être une réponse  dans le dossier de presse de la CNH2023 => https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-04/DP%20CNH%20-%2026%20avril%202023.pdf

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Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 08 décembre 2023 à 15:02:27 »
un petit lien pris a la va vite pour ce Aria Speciale => https://www.gt-concept.fr/aria-speciale-3071.html

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Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 16 novembre 2023 à 12:25:09 »
L'APEX que tu a essayé, carbone ou alu ?

Sympa ce fauteuil et j'aime bien le configurateur pour les couleurs.

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Essais cliniques en cours / Essai clinique Australie
« le: 16 novembre 2023 à 12:15:55 »
GOOGLE TRADUCTION :

Comment les cellules nerveuses de notre nez pourraient guérir la paralysie

À l'Université Griffith, des chercheurs se préparent à un essai clinique révolutionnaire qui offre un réel espoir aux personnes vivant avec des lésions de la colonne vertébrale


dim. 5 nov. 2023

"J'ai eu une lésion de la moelle épinière en jouant au rugby à Ballymore à Brisbane quand j'avais 19 ans", explique Cross. «Je me souviens assez clairement de la blessure. Lorsque vous souffrez d’une lésion de la moelle épinière, cela change évidemment énormément votre vie. La plupart des gens, lorsqu’ils subissent une lésion de la moelle épinière, sont en fait conscients, éveillés pendant toute cette période, ce qui est si dévastateur et traumatisant sur le plan émotionnel.

Cross a subi une fracture de la vertèbre C2, provoquant une blessure complète à sa moelle épinière et le laissant tétraplégique ventilé C2, incapable de sentir ou de bouger sous son cou, ou de respirer par lui-même. Comme beaucoup de personnes souffrant de lésions médullaires, Cross vit avec l’espoir qu’un jour un traitement efficace sera trouvé. En 2010, il a fondé la Perry Cross Spinal Research Foundation (PCSRF) pour faire avancer la recherche. Aujourd’hui, cet espoir grandit.

À l'Université Griffith du Queensland, le Spinal Injury Project (SIP) est sur le point de mener un essai clinique révolutionnaire. Dirigée par le professeur James St John, directeur du Centre Clem Jones de neurobiologie et de recherche sur les cellules souches, l'équipe SIP a développé une thérapie qui promet de faire quelque chose que l'on croyait autrefois impossible : réparer une moelle épinière sectionnée.

Historiquement, les lésions de la moelle épinière ont été notoirement complexes à traiter, les thérapies médicamenteuses, géniques et par stimulation électrique étant incapables de fournir une solution.

« J'ai commencé la recherche sur la moelle épinière en 1996 et il était impossible de réparer la moelle épinière – c'était une chimère », explique St John.

Là où d’autres ont échoué, cependant, St John et l’équipe SIP réussissent avec une thérapie de transplantation cellulaire qui prélève des cellules uniques du nez (appelées cellules enveloppantes olfactives) et les place dans la moelle épinière.

Il s’avère que les cellules nerveuses du nez sont exposées non seulement aux odeurs, mais aussi aux bactéries et aux produits chimiques toxiques qui les tuent. Ces cellules, cependant, sont capables de se régénérer – les seules cellules nerveuses qui le font constamment dans le cadre de leur fonction normale. St John dit que 1 à 3 % meurent chaque jour. « Mais elles sont ensuite remplacées par des cellules souches qui donnent naissance à de nouvelles cellules nerveuses olfactives. Ces cellules repoussent dans le cerveau et établissent de nouvelles connexions chaque jour et les cellules enveloppantes olfactives sont essentielles à cela.

Le traitement développé par St John et l'équipe SIP prélève ces cellules régénératrices du nez, les purifie et les utilise pour réparer la moelle épinière. Ce domaine d’intérêt a commencé avec les recherches menées par le regretté professeur émérite Griffith Alan MacKay-Sim, Australien de l’année 2017, dont l’essai clinique de 2002 a montré qu’une technique de gainage olfactif des cellules pouvait être sans danger chez les patients humains.

Puis, en 2014, le Polonais Darek Fidyka , complètement paralysé de la taille aux pieds, a retrouvé des sensations dans ses membres inférieurs et la capacité de marcher après une transplantation de cellules enveloppantes olfactives.

Le succès de la technique SIP vient du perfectionnement de cette transplantation cellulaire. Dans d’autres approches thérapeutiques, des cellules sont souvent injectées – ce qui, selon St John, peut causer des dommages en soi. Au lieu de cela, le SIP utilise une technologie imprimée en 3D connue sous le nom de « pont nerveux », une structure de cellules pures et de haute qualité placées chirurgicalement dans la moelle épinière sectionnée pour construire un « pont » à travers l’espace qui stimule ensuite la régénération et la réparation.

"Les chirurgiens peuvent simplement retirer un petit morceau d'os pour exposer la moelle épinière, placer le pont nerveux et le sceller à nouveau", explique St John. « Il est conçu pour être simple et sûr. »

Le SIP ayant démontré l'efficacité de la technique chez la souris (« nous pouvons les faire marcher à nouveau, nous pouvons leur faire sentir à nouveau », dit St John), la prochaine étape est un essai clinique sur l'homme. Le PCSRF est un partenaire philanthropique de premier plan à l'Université Griffith, qui est désormais à 1 million de dollars des 8,5 millions de dollars nécessaires à l'essai. Si tout se passe comme prévu, St John et l’équipe SIP commenceront un essai clinique de phase 1/2a chez des patients humains en juillet 2024. Cependant, pour rendre ce traitement public, il faudra un financement important et continu.

« Pour un essai clinique de phase 2… cela pourrait coûter 50 millions de dollars ou plus », explique St John. "Et puis un essai de phase 3, qui est un essai international, qui coûtera encore beaucoup plus cher." Mais pour l’instant, l’Université Griffith recherche un soutien philanthropique pour récolter le dernier million nécessaire pour se lancer dans cette première étape des essais.

Pour Cross, le traitement SIP et l’essai clinique en cours représentent un énorme pas en avant pour une communauté qui a désespérément besoin d’aide. « Il faut avoir de l'espoir dans la vie et je pense que nous créons cet espoir pour les gens », dit Cross. "Jusqu'à présent, il n'y avait aucun traitement pour les lésions de la moelle épinière, il n'y avait aucun espoir, il n'y avait nulle part où aller pour concentrer son énergie et se concentrer sur la création d'un traitement, donc je pense que nous créons le traitement que les gens savent possible."

Votre philanthropie peut contribuer à créer un changement. Pour soutenir un avenir meilleur pour tous, visitez le site Web de la campagne Griffith.

32
oui, on peut considérer que c'est une bonne nouvelle pour l'instant, ce sera une super nouvelle le jour ou ce sera fait. :icon_thumleft: :icon_wink:

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Merci pour ta réponse. Oui, les versements ont repris normalement à partir de la réception de mon nouveau dossier. Mais mon interrogation se porte sur les 9 mois où je n’ai rien perçu. Je veux savoir s’il est possible d’avoir une rétroactivité de ces paiements.

Les versements sont rétroactif à partir de la date du dossier, pour les 9 mois ou tu n'à rien reçu il me semble que tu peut faire un recours en indiquant
que tu ne t'est pas retrouvé valide pendant 9 mois.

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Salut, normalement tu aura un versement comptabilisant les sommes due a partir de la date d'émission de ton nouveau dossier.
lors de ce renouvellement tu aurais du recevoir une attestation de réception du dossier.

important pour tous, lorsque vous envoyez un dossier ou courrier important, toujours le faire en recommandé avec accusé réception.

35
Essais cliniques en cours / Fes Cleveland
« le: 07 novembre 2023 à 12:06:06 »
il faut être abonné pour consulter ton lien :icon_wink:

36
un reportage sur le sujet est passé au JT de 20H sur France2 hier 06/11/2023. :icon_wink:

37
Traduction google =>

NervGen Pharma reçoit la désignation accélérée pour le NVG-291 pour le traitement des personnes souffrant de lésions médullaires

La désignation facilite et accélère le développement de médicaments pour les patients ayant de graves besoins médicaux non satisfaits

Le recrutement progresse dans l'essai clinique de phase 1b/2a du NVG-291, avec des données de cohorte initiales attendues à la mi-2024

Vancouver, Colombie-Britannique--(Newsfile Corp. - 23 octobre 2023) -   NervGen Pharma Corp. (TSXV : NGEN) (OTCQX : NGENF) , une société de biotechnologie au stade clinique dédiée au développement de solutions innovantes pour le traitement des lésions du système nerveux, a annoncé aujourd'hui que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a accordé la désignation Fast Track à son principal composé exclusif, le NVG-291, chez les personnes souffrant de lésions médullaires (LME). Le programme Fast Track de la FDA est conçu pour faciliter le développement de médicaments destinés à traiter des maladies graves et à répondre à des besoins médicaux non satisfaits, dans le cadre de l'objectif de la FDA de fournir plus tôt de nouveaux médicaments importants aux patients. Fast Track offre également l'éligibilité à la fois à l'examen prioritaire, qui peut raccourcir le processus d'examen du développement de nouveaux médicaments (NDA), et à l'approbation accélérée, qui peut permettre une approbation plus précoce ou plus rapide basée sur un critère d'évaluation clinique de substitution ou intermédiaire.

« La décision de la FDA d'accorder la désignation Fast Track au NVG-291 souligne l'importance et la gravité du besoin médical non satisfait qui existe pour les personnes vivant avec une lésion médullaire et leurs soignants », a déclaré Mike Kelly, président et chef de la direction de NervGen . « Nous pensons que le NVG-291 a le potentiel d'être le premier traitement approuvé indiqué pour permettre la récupération neurologique/fonctionnelle suite à une lésion de la moelle épinière, et nous sommes impatients de travailler en étroite collaboration avec la FDA dans le processus de développement clinique dans le but d'obtenir l'approbation de commercialiser le NVG-291 dès que possible."

À propos de la désignation Fast Track
La désignation Fast Track vise à faciliter le développement et à accélérer l'examen de médicaments destinés à traiter des affections graves ou potentiellement mortelles afin qu'un produit puisse atteindre le marché rapidement. Un médicament destiné à traiter une maladie grave ou potentiellement mortelle et démontrant le potentiel de répondre à un besoin médical non satisfait peut être admissible à la désignation Fast Track. Les caractéristiques de cette désignation incluent des opportunités d'interactions fréquentes avec l'équipe d'examen. Il s'agit notamment de réunions avec la FDA pour discuter de sujets tels que la conception de l'étude, l'étendue des données de sécurité requises pour étayer l'approbation, les problèmes de relation dose-réponse, l'approbation accélérée, la structure et le contenu d'une NDA et d'autres questions critiques. De plus, un tel produit pourrait être éligible à un examen prioritaire s'il est étayé par des données cliniques au moment de la NDA.

À propos du NVG-291
NervGen détient les droits mondiaux exclusifs sur le NVG-291, un peptide thérapeutique de premier ordre ciblant les mécanismes qui interfèrent avec la réparation du système nerveux. NVG-291 est dérivé du domaine de coin intracellulaire de la protéine tyrosine phosphatase sigma de type récepteur (PTPσ). Il a été démontré que le NVG-291-R, un analogue du NVG-291 chez les rongeurs, favorise la réparation du système nerveux et la récupération fonctionnelle dans des modèles animaux de lésions de la moelle épinière (intervention aiguë et chronique), de lésions nerveuses périphériques, de sclérose en plaques et d'accidents vasculaires cérébraux, grâce à une amélioration plasticité, régénération axonale et remyélinisation. NervGen a lancé un essai de validation de concept de phase 1b/2a contrôlé par placebo (NCT05965700) pour évaluer l'efficacité du NVG-291 dans deux cohortes distinctes d'individus souffrant d'une lésion de la moelle épinière cervicale : chronique (1 à 10 ans après la lésion) et subaiguë (10 à 49 jours après la lésion), compte tenu de son efficacité démontrée dans des modèles précliniques de lésions médullaires chroniques et aiguës. Les premiers résultats sont attendus mi-2024.

À propos de NervGen
NervGen (TSXV : NGEN) (OTCQX : NGENF) est une société de biotechnologie au stade clinique dédiée au développement de traitements innovants permettant au système nerveux de se réparer après un dommage, qu'il soit dû à une blessure ou à une maladie. Le principal médicament candidat de NervGen, le NVG-291, est en cours d'évaluation dans le cadre d'un essai clinique de phase 1b/2a. L'indication cible initiale de la Société est les lésions médullaires. Pour plus d'informations, rendez-vous surwww.nervgen.comet suivez NervGen surTwitter,LinkedIn, etFacebookpour les dernières nouvelles de la Société.

Contacts

Huitt Tracey, communications d'entreprise
htracey@nervgen.com
604.537.2094

Nancy Thompson, Relations publiques Vorticom
nancyt@vorticom.com
212.532.2208

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Essais cliniques en cours / Essai clinique Minnesota
« le: 27 octobre 2023 à 12:00:25 »
traduction google =>

« Miracle médical » : un patient souffrant d'une lésion médullaire marche un jour après l'opération

Quelques jours seulement après l'opération, un patient souffrant d'une lésion chronique de la moelle épinière s'est rétabli si miraculeusement que même le neurochirurgien du Minnesota en est stupéfait.

Depuis un an et demi, Bernard Hunter est paraplégique, mais son parcours médical remonte encore plus loin, commençant par de violents maux de tête en 2019.

"J'ai attrapé une pneumonie. Et puis j'ai eu deux accidents vasculaires cérébraux, quelques convulsions et un anévrisme au travail", a déclaré Hunter.

Les médecins ont découvert qu'un champignon appelé Blastomyces, que l'on trouve dans les sols humides comme dans les zones boisées et à proximité des cours d'eau, avait pénétré dans ses poumons. Plusieurs interventions chirurgicales plus tard et Hunter est resté incapable de marcher en raison d'une infection de la colonne vertébrale qui a provoqué un kyste.

"Ils m'avaient en quelque sorte abandonné à Iowa City. Ils disaient qu'ils ne pouvaient rien faire d'autre", a déclaré Hunter, un enduitur de poudre de Des Moines, Iowa.

Ensuite, il a été référé au neurochirurgien du Minnesota, le Dr Uzma Samadani.

"Nous avons un programme de stimulation de la moelle épinière pour cela, mais je pensais qu'il avait peut-être une chance de récupérer davantage de fonctions avant d'envisager un stimulateur. Et la façon dont j'avais espéré récupérer sa fonction était de retirer ce kyste de sa colonne vertébrale", a-t-elle expliqué.

Le Dr Samadani a effectué avec succès une intervention chirurgicale vendredi à l'hôpital North Memorial, où elle a pratiqué une incision sur le devant du cou de Hunter, coupé la couche recouvrant la moelle épinière, trouvé le kyste et pu y percer des trous.

Mais ce à quoi elle ne s’attendait pas, c’est ce qui se passait le lendemain.

"Il y avait une note dans ce tableau qui disait qu'il avait marché 8 pieds avec une thérapie physique. Et j'ai pensé : 'OK, il doit y avoir une sorte d'erreur.' Je suis allé le voir et je lui ai dit : « As-tu vraiment marché 8 pieds ? Et il a dit : « Ici, laissez-moi vous montrer. » Ensuite, il s'est levé et a marché à nouveau", a déclaré le Dr Samadani.

Mercredi, cinq jours après l'opération, Hunter peut marcher plus de 100 pieds. Il est complètement soulagé, alors qu'il pense à toutes les choses qu'il a aimées et qui pourraient bientôt redevenir possibles.

"La course, le vélo, la pêche, toutes ces bonnes choses. Le bowling, vous l'appelez", a déclaré Hunter.

"Nous avons vécu tellement de choses, donc cela signifie beaucoup", a déclaré Antoinette Hunter, sa femme depuis 18 ans.

Ils sont remplis de gratitude envers le professionnel de la santé qui a aidé Hunter à faire ces progrès.

"J'aimerais pouvoir m'en attribuer tout le mérite, mais je dois dire qu'il s'agit d'une catégorie de miracle médical pour laquelle je ne comprends pas complètement pourquoi il s'est tellement amélioré", a déclaré Samadani. "Je ne crois plus qu'il existe une lésion complète de la moelle épinière. J'ai l'impression que chaque patient a une certaine capacité de guérison, à quelques exceptions près, et il s'agit simplement de déterminer ce qui fonctionnera."

Le parcours médical de Hunter en est la preuve.

"Je ne pensais pas que je serais un miracle, pas un miracle médical. Je suis juste content d'être ici", a-t-il déclaré.

Ce week-end, la conférence nationale Unite 2 Fight Paralysis aura lieu à Bloomington. Le Dr Samadani expliquera comment des patients de partout aux États-Unis, au Canada et en Angleterre qui viennent au Minnesota voient leurs lésions médullaires inversées. Elle attribue son travail important au financement des lésions médullaires de l’État du Minnesota.

"Ce sont des moments où vous êtes vraiment heureux d'avoir décidé de devenir neurochirurgien parce que vous pouvez vraiment aider quelqu'un", a-t-elle déclaré. "Il s'agit d'un cas rare où vous avez vraiment l'impression que votre intervention a fait une différence complète dans la vie de ce patient, de manière très rapide."

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merci du retour, c'est cool pour ceux qui habitent dans le coin.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 19 octobre 2023 à 15:39:57 »
Des nouvelles de Gyzmo ? Il ne s’est plus connecté depuis le 10 avril.
Nous n'avons pas de nouvelles, Thierry l'à contacté plusieurs fois sans réponses, espérons qu'il n'y ai rien de grave.

41
Voiture et déplacements / Panne accelerateur électronique
« le: 13 octobre 2023 à 14:31:24 »
C'est électronique, j'ai trouvé cette étiquette sous le volant, ça vous donnera peut-être plus d'infos qu'à moi.

Cette étiquette c'est juste pour la marque qui est GUIDOSIMPLEX et pour signaler que le système est homologué mais il n'y a pas de N° Série et Type,
 par contre a voir le fouillis de fils je suivrais la piste d'un faux contact.

42
Voiture et déplacements / Panne accelerateur électronique
« le: 12 octobre 2023 à 14:14:01 »
Salut, c'est un accélérateur électronique ou mécanique ?

Électronique => il y a certainement un faux-contact, normalement il est possible de le désactiver avec un interrupteur pour une conduite "valide" avec
les pédales, deux piste a creuser mais via un pro.

Mécanique => contrôler les liaisons mécanique avec la pédale, dégraisser et nettoyer l'ensemble (suivant le type de graisse, les poussières s'accumules
et bloque le système, ça fige avec le froid aussi). Regraisser avec de l'huile fine. voire le ressort de rappel de la pédale d'accélérateur, devenue faiblard ou cassé.

Si c'est un VW Transporter, attention! avec l'usure, certains supports de pédales ont tendance a se déformer, voir casser.

43
Exprimez-vous ! / Conseils films et séries
« le: 08 octobre 2023 à 16:49:23 »
oui, le reportage est super, j'ai raté le début, une chance qu'il y ai le replay.

44
je dirais qu'entre Rougeur et Escarre il y a Abrasion/Erosion de l'épiderme, même après 27 ans de tétraplégie ces différences sont importante et l'utilisation
du bon mot a son importance médicale et psychologiquement.

Concernant le Stimulite, j'utilise le Contour XS depuis le début, j'ai un très bon équilibre dessus et c'est confortable mais ça n'empêche pas les abrasions.

45
Associations et liens amis ! / Association Neurogel
« le: 30 septembre 2023 à 16:35:25 »
il est partout Joe...

46
Règles de fonctionnement du forum / Urgent Fauteuil roulant
« le: 30 septembre 2023 à 16:34:18 »
Salut, c'est samedi donc week-end et tout le monde n'est pas a l'affut d'une question et préfèrent prendre le soleil.

Comme je suis présent sur le forum, je vais te répondre, suis tétra depuis 1995 et j'ai eu 3 fauteuils, tous a palette monobloc et c'est vraiment
très bien par rapport a ces mxxxxdes de doubles palettes qui sont impossible a régler et prenne du jeu au fur et a mesure.

De plus si tu veut garder une certaine rigidité d'ensemble du fauteuil, il faut rester en monobloc.

Tu a plusieurs type de palettes monobloc, deux grandes lignes se distingues, palette fixe boulonnée ou soudée au châssis, palette escamotable qui s'ouvre soit
coté gauche ou droit suivant l'option choisie.

47
c'est une bonne nouvelle pour les futurs handi.

48
Gilles
Je n'ai pas compris ce que tu veux dire

oops! j'ai fait une erreur de manipulation. :sm23:

49
Sports, culture et loisirs / pilotage de drone pour tétra
« le: 22 septembre 2023 à 14:58:26 »
je m'en souvenais plus de cette vidéo (trop longue), c'était mes débuts!
ça fait un ans que j'ai plus sortit le drone, trop fatigué.

50
c'est surtout le frottement (en plus de la baisse de qualité) qui peut provoquer ces trous, une astuce qui vous permettra de retarder l'échéance
est de mettre du Talc sur le coussin, le talc va agir comme un lubrifiant et éviter les échauffements qui font durcir le caoutchouc.

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