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Messages - anneso
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1601
« le: 08 septembre 2006 à 11:53:16 »
coucou,
tu as bien fait de me mettre un MP minipuce, je reponds sur le site mais n'hesite pas a me contacter si besoin
Le 23 j'ai rien de prévu spécifiquement (d'autant plus que JU part aux Etats Unis pour une semaine) donc je me rendrai peut être a cette manifestation.
Si d'autres personnes veulent y aller, je peux les heberger avec plaisir (un Clic Clac est dispo à Paris 12 ième) et puis ce serait plus sympa d'y aller à plusieurs et ce serait l'ocasion de faire de nouvelles rencontres.
Je mettrais une affiche d'ALARME derriere mon fauteuil, mais je ne me vois pas tenir un stand ALARME a moi toute la journée seule, c'est effectivement l'occasion de faire connaître un peu + ALARme, de parler de l'association, de quelques actions . Effectivement, je doute que Vincent puisse venir mais si d'autres membres de l'asso compte y aller, on peut essayer de faire un peu plus, c'est plus facile de faire le tour des stands a deux que seuls pour presenter l'asso, ca serait aussi l'occasion de faire la promotion pour les ventes aux enchères sur E bay ds les assos qui tournent autour du monde du handicap
Bon j'attends des nouvelles des éventuelles personnes intéréssées,
Anne-So
1602
« le: 06 septembre 2006 à 00:03:09 »
merci pour l'info
une adresse de + ds le carnet, et puis c'est un coin ou il fait bon vivre le Lot et Garonne, n'est-ce pas!!!
Anne-So
1603
« le: 30 août 2006 à 15:48:43 »
Ben perso j'ai subi aussi deux injetions de toxine et j'ai du mal a juger de l'efficacité. Je suis très s^pastique de partout, il m'arrive encore d'avoir des fuites et difficile de dire si c'est parce que j'ai trop bu ou a cause la spaticité. De plus c'est vrai que lorsque j'ai des pb de fuite,je me dis que c'est parce que je bois pas assez et que mon Excherichia Coli est très présente dc du coup je bois plus et résultat plus de fuite. Si j'i relativement peu d'apport j'arrive normalement à ne pas trop fuiter, mon gros pb reste la nuit, j'essaye de pas trop boire le soir maisq c'est pas évident surtout que je mange tard (21h) et comme le matin je dois me lever pour le boulot, je peux pas attendre 2 heures du mat avant de me coucher. J'avoue que je m'attendais à un truc magique, je pensais vraiment que ça changerait ma vie et me redonnerait une continence ce n'est pas le cas et même si ds la journée je n'ai quasi plud de fuites, je garde toujours une protection au cas où, de même la nuit je dors sur une alèse et / ou avec une protection. DE toute façon chaque fois que j'essaye de la tirer c'est bien sûr ce jour là que ca merdouille à tel point que je me demande pas parfois si c'est pas psychologique...
En tous les cas, il est vrai que chacun devrait avoir l'occasion d'essayer ce traitement qui a l'enorme avantage de ne pas être définitif!!!
Anne-So
1604
« le: 24 août 2006 à 10:39:43 »
pas facile cette situation pour eux deux, il n'avait vraiment pas besoin de ça. Effectivement, nous pensons très fort à eux et espérons de tout coeur qu'ils sortiront de cette mauvaise période bien vite.
que dire d'autres ?
Anne-Sophie
1605
« le: 23 août 2006 à 12:38:20 »
Bon je me dois qd même de vous donner qques nouvelles de ces" vacances", nous sommes finalement partis quelques jours dans la région de Chateauroux (Indre), respirer un peu l'air de la campagne. N'ayant trouvé aucun gîte accessible encore disponible, nous avons opté pour une Chambre d'hôtel B&B (37 €la chambre), situé à la sortie de l'autoroute dans une zone commerciale donc un décor pas très top mais bon le but etait d'avoir une chambre accessible c'est tout, puisque dans la journée nous allions voir la famille à proximité et se ballader en campagne.
Conernant l'accessibilité de la chambre, c'etait correct pour le lit bien que le mobilier ne soit pas très bien agencé , un bureau d'un côté ne permettait pas d'acceder à la tête de lit et de de l'autre, l'espae etait restreint entre le lit et le mur, je raclais les murs (pas possible de mettre le fauteuil en biais pour le transfert), pour la salle de bain, les toilettes, l'acces au lavabo et au miroir etait ok, par contre la douche n'etait pas top de plain pied avec un petit siège rabbatable certes mais ce siège était vraiment bas et très petit, d'autant plus qu'il y avait une barre de transfert énorme qui était située dans votre dos une fois le transfert terminée et ne permettait donc pas de vous appuyer le dos sur le mur (j'aurai dû faire une photo ca aurait été plus parlant!), je n'ai pas osé l'utiliser de peur de me retrouver par terre...
Ce week end je pars pres de lyon pour un mariage, j'aurais donc l'occasion de tester une autre chambre!
A+
Anne-So
Anne-So
1606
« le: 23 août 2006 à 12:19:19 »
Merci calia pour ses renseignements très précieux, j'espère avoir l'occasion de les utiliser l'an prochain, il est nécessaire de s'y prendre pas mal à l'avance effectivement, tu as réservé dès Janvier pour aout ?
Anne-So
1607
« le: 14 août 2006 à 01:30:34 »
Partir comme ça en pays inconnu, c'est effectivement très excitant mais bon moi je n'y suis pas encore vraiment prête je pense ça viendra peut être, en tous les cas c'est sur que ca donne envie...
Anne-So
1608
« le: 11 août 2006 à 11:18:54 »
merci de tous ces conseils,
désolée en fait c'est surtout un gros coup d'angoisse, j'ai comme ça des moments ou je réalise tout ce que je ne peux plus faire, mon état et ce que voient les personnes qui vivent avec moi au quotidien et ou je stresse pour plein de choses et suis incapable de prendre une décision.
C'est vrai que je n'ai rien reservé pour les vacances , en plus j'ai un super planning avec des imperatifs assez importants, un enterrement de vie de jeune fille samedi prochain ds le Pas de Calais, un mariage la semaine suivante a Lyon, qu'entre les deux ca va être chaud de faire qqch, enfin bref c'est un peu la panique pour concilier le tout.
Ju n'a qu'une semaine de vacances et j'ai envie que l'on passe une bonne semaine et que l'on soit bien reposés et heureux, d'un autre côté je stresse de quitter la maison, de me rechoper des pb de peaux ou autre en voulant essayer d'oublier un peu le handicap (baignade....), d'être a nouveau confronté à la réalité (plein de choses qu'on ne peut plus faire, randos...)
Chris merci bcp de ta proposition, ca risque da faire un peu loin peut être,
en fait je vais surtout essayer de me vider la tête et d'être un peu plus zen! je te tiens au courant
Anne-So
1609
« le: 11 août 2006 à 11:04:16 »
coucou,
et bien moi aussi tu vois j'ai une petite déprime du soir ou plutot un grosse. Je suis de l'autre côté de la barrière, côté handicap et trois ans après l'accident, j'ai comme ça des moments ou je réalise tout ce que je ne peux plus faire, mon état et ce que voient les personnes qui vivent avec moi au quotidien.
Pas vraiment encourageant de te dire ça, mais ce que je veux dire c'est que ton mari doit lui aussi partager ces sentiments et que je pense que c'est bien d'essayer d'en parler tous les deux, ce que je n'ai pas réussi à faire avec mon ami.
Hier tu vois je me rends cpte que je suis en vacances avec mon ami mais qu'on ne sait pas ou aller (outre nos indécisions habituelles sur le lieu adéquat à trouver, des contraintes de planning, il y a toutes les contraintes rajoutés par le handicap pour trouver un hébergement, des activités communes...), c'est vrai que moi je suis une stréssée de nature et le handicap n'arrange rien.
Ne te laisse pas abbatre, courage et dis toi que toi aussi tu as le droit de montrer que ce n'est pas facile (et puis d'un autre côté ca rassurera sans doute ton mari de voir que tu comprends comme lui tout ce que le handicap implique..)
Anne-So
1610
« le: 10 août 2006 à 19:06:04 »
Coucou, je poste ici sans grand espoir maison ne sait jamais. En vacances ce soir  et pour 15 jours, on cherche a quitter un peu la capitale la semaine prochaine (une semaine max), histoire de se mettre au vert et pourquoi pas d'avoir un peu de soleil... Le truc est qu'on a rien reserver et que c'est déjà pas facile de reserver un truc pour la semaine du 15 aout mais en plus accessible ca devient mission impossible!!! Tellement peur que ca me porte la pooisse de reserver qqch et de me retrouver hospitalisée ou autre!!! Dc on ne sait jamais si vous avez un bon plan à nous conseiller, n'hesitez pas!!! Je ne suis jamais partie à l'arrache en fauteuil et je me dis que c'est peut être un peu risqué ? certains ont-ils tenté l'expérience en cette saison très touristique??? Anne-So
1611
« le: 31 juillet 2006 à 18:12:59 »
merci Vincent pour ces précisions, je suis sure qu'elles seront utiles à certains. Par contre là ou je ne suis pas sûr que tu ais raison c'est sur l'éventuelle participation pour l'achat des protections car à ce que j'ai vu sur les dossiers de compensation de la MDHP il y a une partie reservée aux dépenses mensuelles supplémentaires liées à l'handicap et l'ergo du MDHP que j'ai vu a Autonomic m'a dit que cette rubrique était destinée à des achats tels que protectins urinaires...donc peut être y-a-t-il un espoir pour les personnes à faibles revenus.
Quant aux personnes agées, justement l'infirmière à domicile me disait que leurs protections urinaires étaient remboursés via une caisse vieillesse dt j'ai oublié le nom je lui redemanderai à l'occasion .
Anne-So
1612
« le: 31 juillet 2006 à 17:53:04 »
très sympa les photos. Perso, je n'aurai pas cru que l'Espagne soit si avancé en terme d'accessibilité!!!
Y-a-plus qu'à!!
Anne-So
1613
« le: 30 juillet 2006 à 23:33:12 »
bien résumé émeric !
no comment pour la plage...veinard
IU = première source de morbidité chez les BM ? J'avais effectivement entendu dire que avant l'autosondage , les pb urinaires étaient la première cause de morbidité chez les BM mais que grâce à cette technique, les choses s'étaient bien amélioré ....
Autosondage+protection= ce qu'on peut faire de mieux, tel était un peu le sens de ma question lors de mon précédent post moi aussi j'avais imaginé qu'avec une gestion des entrées et des sorties, les autosondages remplaceraient les mictions volontaires et basta (on reconnaît l'esprit scientifique), n'empêche que autosondage rime avec colonisation (pour ne pas choquer nos chers spécialistes nous ne diront pas infection et infection avec fuites,dc maptitma moi je te considère comme une grande veinarde mais bon peut être est-ce l'inverse, peut être es-tu l'exemple du para/tétra type et que ceux qui ont pris part à cette discussion eux sont malchanceux. Je ne pense pas qu'il y ait bcp de statistiques sur ces sujets, mais j'avoue que tu es la première personne para/tétra qui me dise ne pas être concernée par ces pb de fuites
Quant à Sylvia tu m'en bouches un coin j'avoue, 1.1l de contenance pour une nana , tu peux en boire du picon vin blanc !!! moi d'après le BUD même avec la toxine, j'ai de la spaticité dès 300 cc
Je serai curieuse de connaître l'avis de la médecin de CRF, elle-même para, rencontrée au congrès médullaire du 2 decembre et qui s'occupait des pb urologiques et sexuelles, elle n'a pas détaillé bc les pb d'infection/colonisation à répétition par manque de tps et c'est dommage
Anne-So
1614
« le: 30 juillet 2006 à 12:54:03 »
Marc? a quelle fréquence prends-tu la furadantine ?
et bien sylvia (ne le prends pas mal mais je serai tenté de dire que tu as de la chance si fuite=infection car ça veut dire que tu peux être "continente" si tu arrives à maîriser ces pb d'infection !!
Je vais raconter une petite histoire perso, au reveil lorsque j'ai pris consciense de l'ampleur du handicap, une de mes premières questions (qd j'ai pu parler = 3 mois après) alors que j'étais toujours en sonde à demeure, a été "Est-ce que je devrais porter des couches à vie ? quel moyen pour contrôler les fuites urinaires et fécales", la kiné de réanimation m'a assuré qu'i était possible de rééduquer la vessie et que grâce au sondage intermittent et au suppo, je pouvais totalement maîtriser ça si j'avais une bonne hygiène de vie. Je ne la blame pas car bon je ne sais pas quelle connaissance elle pouvait avoir des galères quotidiennes du para/tétra. Par contre j'ai réitéré ma question a la médecin du CRF et en gros même réponse, j'y ai d'ailleurs cru à tel point qu'à part mon ami qui connaissait la réalité des autosondages (mais là aussi comme un précépte scientifique infaiible), je n'en avais même pas parlé à mes parents (car je souhaitais les préserver d'une part, et d'autre part je savais que ma mère avait eu un passé assez douloureux, a devoir gérer très jeune les pb d'incontinence de son propre père ) pour moi l'incontinence était vraiment le "summum de la déchéance".
Je ne vous raconte pas les difficultés que cela a engendrer par la suite (car dans un premier temps je n'avais vraiment pas eu de fuites), refus de me rendre chez mes parents en week end...enfin tout ça pour dire que je pense avec le recul (mais peut être me trompe-je ?) que très peu de para:tétra ont une véritable continence qui leur permette de se passer de l'usage de protection et de ne pas craindre une éventuelle fuite et qui trahirait leur secret.
Alors perso je pense que le médecin de rééduc ferait mieux de nous dire la vérité d'emblée et de ne pas se dire qu'on se fera à l'idée avec le tps....
Bon c'est peut être un peu hors sujet azvec le thème initial de la discussion mais bon quelque fois ça fait du bien de vider son sac!
Anne-So
1615
« le: 29 juillet 2006 à 18:21:52 »
Tiens toujours a ce sujet : vous utiliser un matelas ou un surmatelas ?
D'après ce que j'ai pu comprendre le pb du surmatelas (sorte de mousse) est que l'on est vraiment "absorbé" et de ce fait il est bcp plus difficile de se transférer pour sortir du lit.
Quel esyt vore vévu là-dessus ?
Une représenrtante doit normalement m'en apporter un pour voir vendredi dc je vous dirai mon ressenti
Anne-So
1616
« le: 29 juillet 2006 à 18:18:24 »
merci bcp sebasse pour ces photos c'est très utile de voir la technique d'autres personnes et félicitations car tu te débrouilles super bien respect!!!
Effectivement, le poids, la spasticité, les muscles jouent bcp mais je pense aussi que certains ont d'emblée une bien meilleure perception de leur corps dans l'espace et savent très bien comment se positionner.
Et oui c'est comme ça il y a les artistes et les autres.
Je pense perso que la longueur des bras est aussi importante car par exemple moi il m'est quasi impossible de mettre un bras au niveau du sol pour descendre par terre car il faut tellement que je me penche que je pique du nez en avant!!!
Ton transfert baignoire me donne envie de rééessayer car j'avais essayé en centre de réeduc mais je n'avais pas assez de bras, juste histoire de voir si je me suis amélioré ce que je trouve chiant c'est que du côté du mur on a pas une bonne prise pour l'appui, de ce côté j'ai une barre de transfert mais si je prends d'un côté la barre, de l'autre le rebord d la baignoire il y a trop de différence de hauteur...
Anne-So
1617
« le: 29 juillet 2006 à 17:53:37 »
juste une question, vous faites des ECBU tous les combien en moyenne ? Je sais vous allez me dire ca dépend mais bon je précise le sens de ma question. En fait moi je fais un ECBU avant d'aller faire un BUD ou une injection de toxine mais autrement je n'en fait pas car je n'ai pas de prescription et c'est vrai que parfois j'aimerais assez savoir quel est mon iveau de "colomisation" puisqu'on ne doit pas parler d'infection ? car j'aimerais vraiment savoir la corrélation entre une augmentation des bactéries et l'augmentation des fuites
Anne-So
1618
« le: 27 juillet 2006 à 20:33:56 »
effectivement, si dès le départ il était résistant à pas mal de choses c'est encore plus difficle à gérer, il est évident que cette résistance est à lier au fait qu'il a été contracté en milieu hospitalier....
Perso en réa j'ai chopé un pio dans les urines multi résistant là aussi pas de traitement possible mais j'ai eu de la chance car apparemment il est disparu de lui-même sans doute a-t-il perdu la compétition avec les E.coli classiques comme quoi ca elle a parfois du bon cette colonisation.
Au début de mon séjour en CRF, j'avais tellement de germes (après 4 mis de sonde à demeure), qu'on a mis en place un protocole avec des antibiotiques locaux qu'on injecte directement dans la vessie : Je t'explique le principe grosso modo, on te pose une sonde à demeure, on vide la vessie et on injecte une solution contenant l'antibio par le biais de la sonde, on clampe, on laisse agir environ une demi heure, en massant un peu la vessie pour que la solution touche bien toutes les parois et ensuite on vide la vessie. J'ai eu ce type d'antibiotiques locaux pdt une semaine, un jour sur deux.
Concernant l'Oroken, c'est déjà effectivement un antibio asez fort, je me souviens m'être pris la tête avec un medecin qui m'a filé ça car je devais traiter les germes pour passer un examen type BUD alors que le germe que j'avais été sensible à tout et notamment aux furanes (et la furadantine est un antibio bcp moins fort).
Sinon l'antibiothérapie séquentielle utilisée à Garches est à base de deux antibiotiques dt l'un est l'Oroken.
voila en complément si ca peut t'aider...
Anne-So
1619
« le: 27 juillet 2006 à 18:56:16 »
coucou !
et oui c'est galère..comme on le dit souvent, on est pas médecin et chaque cas est différent mais juste qques questions Emeric que je me pose à la lecture de ton mail :
Est-ce toujours le même germe qd tu fais un ECBU ?
Prends-tu encore des traitements contre la spasticité de la vessie (style ditropan, cholinergiques)
quel antibios prends-tu ?
Combien de tps après la fin des antibios rechopes-tu une infection urinaire ? as-tu d'autres pb (type fuite de selles) qui pourrait expliquer la recontamination ?
As-tu déjà essayé une antibiothérapie séquentielle , qques CRF commencent à le mattre en place dont Garches il me semble , cela permet d'alterner les traitements antibios pour éviter les phénomènes de résistance.
Avant d'avoir ces pb d'infection urinaire tes ECBU etaient-ils complètement stériles ?
N'as-tu pas été lgtps sous sonde à demeure suite à ton opération ? cela pourrait expliquer les pbs que tu rencontres.
Bon courage en ces tps de galère, j'avoue que moi aussi j'ai voulu traiter ces pb non pas d'infections mais de fuites et urologue et médecin n'ont pas trouvé de solutions qui me satifasse.
Anne-So
1620
« le: 26 juillet 2006 à 17:16:02 »
coucou
moi je les ai deja utilisé mais je n'ai jamais eu ce souci!!!
mon pb etait plutot que par fois le joint n'etait pas totalement étanche entre la poche et la sonde. Je pense que le pb vient plutot du fait que le raccord est plus court (donc tu peux moins mettre la poche en déclive pour faciliter la descente de l'urine )et de plus gros diamètre donc il y a moins de pression. As-tu déjà essayé de toussé ou d'appuyer doucement sur la vessie pour amorcer mieux la descente de l'urine ?
Anne-So
1621
« le: 23 juillet 2006 à 18:09:26 »
et oui c'est super important de pouvoir s'echanger des trucs entre nous, même si c'est vrai que parfois ca peut paraitre frustrant de voir que d'autres (avec le même niveau de lésion voir un niveau plus haut) arrivent a faire des trucs que l'on n'est pas capable de faire soi-même mais bon chacun de nous est différent et il n'y a pas que le niveau de lésion et la force physique qui interviennent, certains ont une plus grande souplesse, une meilleure perception de leur orps dans l'espace, de plus grands bras, une spasticité qui aide ou qui gêne c'est la vie!!!
Je me souviens quand j'ai regardé le site de Didier et c'est vidéo de transferts d'un côté j'etais vachement rassurée car je me suis dit que vu qu'il y arrivait sans abdos c'est que ca devait être possible mais de l'autre je me suis dit qu'après tant de tant en kiné à m'acharner sur les appareils de muscu je devais vraiment pas être douée car je n'arrivais pas à faire la moitié du quart de ce qu'il faisait. Je pense que pêcher de l'infos est toujours intéressant même si elle ne semble pas toujours être adaptée à notre situation, elle le sera pour d'autres.
Il est bien sûr evident qu'il vaut mieux :
ne pas tomber (mais en général on le fait rarement exprès),
avoir pris ses précautions (téléphone portable a proximité avec le numéro des gentils voisins tjs dispos) ...
mais c'est qd même bien de s'entraîner avec un kiné ou un ami, moi les quelques fois ou je suis tombée et ou j'ai pu me remettre au fauteuil seule, j'étais "fière de moi" même si au départ j'avais merdé sur un transfert.
Alors courage à tous et à toutes, bon entrainement à ceux et à celles qui n'ont pas renoncé. Moi j'attends de récupérer un frein correct et je pense que je demanderai à mon kiné de refaire qques essais de remontée au fauteuil. Je vous tiendrai au courant de ces aventures....
De +, comme je vais changer de fauteuil et de coussin,et passer d'un cadre pliant avec des palettes amovibles a un système fixe sans palette amovible, il faudra la encore changer de méthode.
Juste une question encore, qd vous remonter par l'étape canapé ou lit comment vous faites ? Moi en CRF je faisais une étape banc rembouré mais c'était bcp plus simple il me semble non seulement de prendre appui et surtout comme il avait une largeur limité, après c'était le vide et donc le corps glissé beaucoup mieux (j'ai l'impression d'être pas du tout claire ds mes explications là), je suis donc preneuse de toutes vos suggestions...
Anne-So
1622
« le: 21 juillet 2006 à 15:19:40 »
coucou,
oui moi aussi j'essaye cette technique, le pb c'est que je suis spastique en flexion et non en extension du coup les contractuires ne m'aident pas et comme j'ai eu une recession tête et col a gauche qd j'essaye de me mettre ds la positiion de départ j'ai la jambe gauche qui part totalment sur le côté, il faut dc que j'attache mes jambes croisées au niveau des fesses, le pb c'est que ca fait perdre encore un peu de hauteur qd on se soulève.
Perso je mets les mains sur le haut des cales-pieds et j'aui déjà l'impression d'être écartelé comme ça (je ne suis pas très souple des épaules) alors impossible d'attraper directement le dossier.
Au CRF j'avais aussi essayé en se présentant face au fauteuil mais le pb est que j'ai tendance à me coincer les jambes sous le fauteil a cause de la spasticité et là c'est alors impossible de monter...
Merci en tous cas de votre aide et des jolis dessins (reste à m'acheter qques cm de bras ou qques muscles en plus ...)
Anne-So
1623
« le: 05 juillet 2006 à 23:13:40 »
coucou,
ah mais voila encore qqu'un qui habite la region parisienne, on va finir par y arriver...
Contente de te lire, j'ai habité plaisir il y a quelques années juste en face du rond point F Mitterrand (qui a ete plus ou moins debaptisé )comme quoi le monde est petit. J'ai fais ma première année a l'INA PG l'ecole d'agronomie à Thiverval Grignon et je suis revenue faire mon memoire de fin d'etudes là bas, comme quoi le monde est petit!!!!
Quelle sorte de job cherches-tu ?
Au plaisir de te lire,
Anne-So
1624
« le: 02 juillet 2006 à 23:10:35 »
dis donc chris , tu crois qu'on va te plaindre la !!!
pauvre 'tit chou et sa piscine trop froide!!! ah non ms q meme tu exageres la!!!!
non je rigole que veux-tu certains ont de la chance....alors profite en bien !!
Anne-So
1625
« le: 20 juin 2006 à 13:33:34 »
coucou Pam,
pour moi la question se pose pas car j'arrive aux aurores vendredi matin depart gare de Lyon 6h50 arrivée vers 9h. Le gars de l'hotel m'a diit que les chambres n'etaient dispo qu'a partir de midi mais qu'on pouvait deposer les bagages ds un local prévu à cet effet. Ill faut arriver avant 19h dc il vaut mieux quue tu passes a l'hotel avant, a moins que tu nous fiiles ton code et que l'on passe a la receptionsamedi matin pour retirer ta clef ?
A tres bientot
Au fait si qquelqu'un a des conseils en matiere de tourisme a Avignon, je suis preneuse car j'aurai tout le vendredi de dispo
anne-So
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