Salut Cmoc59 ami ch'ti,
Lavendula t'a donné les liens du CHU de Nantes qui a découvert et défini le traitement de cette maladie.
Bref, concrètement cela se soigne chirurgicalement (70% de succès si la maladie est récente et très localisée).
Ils font des infiltrations anesthésiques et anti inflammatoire aux endroits où généralement le nerf est comprimé.
Ceci pour trouver le lieu de conflit propre à chaque patient.
Dans 30% des cas, quand l'infiltration a marché, elle peut suffire sinon on c'est l'opé chirurgicale.
Si après deux interventions les douleurs sont toujours là...
alors ils proposent le neurostimulateur anti douleur médullaire... (pace maker branché sur le cône terminal en L1).
(sauf que la moelle épinière doit être en bon état notamment au niveau des cordons postérieurs... lol...).
Donc pour les patients comme nous... qui ont aussi une problème médullaire...
Après, si ton souci à l'urètre est lié à d'anciennes chirurgies...
que le truc évolue depuis longtemps c'est plus difficile à soigner.
Un signe caractéristique est de ne plus pouvoir supporter la position assise (très pratique quand on est para... lol...).
Bref, j'ai la névralgie pudendale en plus de ma paraparésie sensitive incomplète.
Ma pudendalgie est bilatérale et importante donc incurable... par ces interventions...
Et quand on m'a fait les tests pour la neuro stim la partie de la moelle qui doit être intacte... est atteinte elle aussi.
Bref, je suis dans l'impasse thérapeutique comme pour beaucoup d'entre nous...
Alors comment lutter contre ces douleurs à part par des moyens palliatifs (médicaments...perfusions...).
Il y a les stages "perfusions" en hospi pour combattre l'hypersensibilisation centrale...
(cerveau niqué qui interprète une douleur modérée comme une douleur insupportable).
J'attends encore qu'on me propose cela mais comme j'ai ces douleurs neuros depuis 15 ans... cela serait incurable. lol...
Pour ma part le XATRAL anti hypertonique urétral (alfuzosine), les antidépresseurs ANAFRANIL,
et l'anti épileptique LYRICA m'aident assez bien quand même...
La neuro stimulation externe TENS pour les douleurs pelviennes et urétrales (les pires) ne m'aide pas,
mais elle est assez efficace pour les douleurs dues à l'atteinte médullaire...
(d'où mon surnom de Batracienne Junky...).
Donc pour nous deux qui habitons le Nord, c'est soit Nantes (3h en TGV direct) ou à Paris à l'hôpital privé du Mont Louis.
L'équipe de Paris formée à Nantes collabore avec Nantes et assure une consulte et des hospi à Paris certaines semaines.
A Nantes faut s'adresser au Docteur Amélie LEVESQUE.
A Paris c'est le Dr KALFALLAH.
Sur Lille pour la douleur et le problème médullaire je suis suivie au CHRU à Salengro au centre de la douleur.
Au niveau uro mon "neuro-urologue" est le Dr MOUTON de la Louvière.
Il existe aussi les pace maker urologiques que pour la vessie qui agissent mieux quand on a une hyperactivité vésicale.
Quand on a une vessie flasque (comme moi...), il n'y a que 50% de chance d'être soulagé par le pace maker.
Si tu as besoin... collègue ch'ti...
Courage car je sais que ces douleurs urétrales rendent dingue.
Bises ch'ties.
Louise Batracienne Junky.
