Auteur Sujet: Douleurs anale et périnéale.  (Lu 6872 fois)

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Hors ligne J.Solis

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Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #25 le: 26 septembre 2020 à 22:21:25 »
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
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Hors ligne Frog2Lille

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Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #26 le: 27 septembre 2020 à 02:50:38 »
@Aurel : en effet, tu as presque "tout fait" pour lutter contre ces douleurs mal placées... et tu es suivi par les Pointures du CHU de Nantes notamment le Dr Riant... très connu dans la petite communauté de la névralgie pudendale... Je te souhaite de trouver le bon moyen pour améliorer ta qualité de vie. Merci pour tes réponses... et je suis bien désolée de ne pas pouvoir t'aider. Courage.
La Batracienne Junky.
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne Breizhfenua

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Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #27 le: 27 septembre 2020 à 06:50:26 »
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%

Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était  psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !

Hors ligne Gyzmo34

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« Réponse #28 le: 27 septembre 2020 à 09:18:35 »
A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie  :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique 

Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...

Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice  :undecided:

Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.

Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir

Courage,

Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?

Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.

Salut J.Solis

La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose  :lipsrsealed:
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Hors ligne Breizhfenua

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Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #29 le: 29 septembre 2020 à 19:28:51 »
C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise  :laugh:
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .

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« Réponse #30 le: 30 septembre 2020 à 00:06:22 »
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%

Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était  psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !

Oh oui ils sont pro pour faire ca! c'était pareil pour moi! ils préféraient croire que le problème venait d'ailleurs !

A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie  :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique 

Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...

Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice  :undecided:

Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.

Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir

Courage,

Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?

Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.

Salut J.Solis

La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose  :lipsrsealed:

C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise  :laugh:
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .


Alors pour ma part avant la pose de la pompe j'étais à 12 baclofène + 6 dantrium / jour, mais cela n'avait aucun effet.

La spasticité n'a pas diminuée avec le temps chez moi car quand la pompe était défaillante et ne diffusait donc plus correctement c'était contractures ++++++++

Même avec la pompe ca ne m'empêche pas d'avoir des contractures (mon dosage est bas volontairement) et ainsi m'en servir pour les transferts et autres.
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« Réponse #31 le: 30 septembre 2020 à 00:50:09 »
Merci pour ton témoignage Solis ! Comme quoi chacun évolue différemment , c'est toujours interressant a partager .

 

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