Sujet: Le défouloir

[farid]

absolument d'accord,les tetras doivent beneficierde toute aide  et avantage en priorite ,et la recherche doit les concerner en premier lieu,,,

[éric]

Salut,
D'accord à 100% avec toi !
J'espère qu'un jour grâce aux progrès de la médecine tu pourras récupérer une autonomie !
On ne remarchera surement pas demain et je m'en fou mais si les handicaps sévères peuvent retrouver une vie autonome pour moi c'est gagné !
Bises

+ 1 ,pareil pour moi , je pense d abord a toi marco , kristof et tous les amis qui ont des handicaps lourd
vous devriez étre "prioritaire "si on a une bonne nouvelle
la paraplégie peux attendre
courage a vous
eric

[mad]

Salut,
D'accord à 100% avec toi !
J'espère qu'un jour grâce aux progrès de la médecine tu pourras récupérer une autonomie !
On ne remarchera surement pas demain et je m'en fou mais si les handicaps sévères peuvent retrouver une vie autonome pour moi c'est gagné !
Bises

[Gyzmo34]

Bonsoir 

Il y a beaucoup de vérités qui ont été dites, ce qui paraît facile ne l'est pas forcément, mais il ne suffit pas simplement de ce sortir les doigts du cul pour être épanoui dans la vie. Le poids des années, le cumul des bobos, les I.E à répétition, les douleur, bref, le trop de merde, ce n'est pas anodin. Il n'y a pas forcément besoin de "compassion" pour s'auto-gérés mais un soutien partager, c'est mieux que de perdre pied.

J'aimerais juste insisté sur le fait qu'il est facile de sombrer dans la lassitude et/ou la déprime, qu’être actif dans la société n'empêche aucunement de devoir se médicamenté. Il faut être franc avec soi-même, accepter que l'on a besoin d'une aide autre que physique, savoir ouvrir ses oreilles et pour cela, il faut un certain courage.

Personnellement, j'aime la vie, j'aime le partage et ce qui coince dans mon quotidien, c'est d'avoir laissé les murs ce rétrécir jusqu'à me sentir enfermé.

Etre sociable, être hyperactif, être hypersensible, c'est gérable mais ce n'est pas pour autant qu'on laisse son visage le montrer. J'arrive à décrire les diables qui pique mon esprit assez facilement, alors oui, l'orthographe est jolie, les larme du clown, elles, ont un goût assez amer.

Comme tout le monde, j'aimerais bien évidemment être heureux et prendre la vie du bon côté, avoir conscience que l'on est malmené par soi-même, c'est compliqué. Ce n'est pas une maladie dont-on ne guéris pas ? il faut néanmoins savoir reconnaître que l'on a besoin d'aide, et faire ce qu'il faut pour reprendre le dessus. Ce n'est certes qu'un petit pas mais c'est déjà un bon début. Ne pas ce sentir très bien est humain, et les PMR peuvent aussi faire partie de ces personnes là.

J'écris un peu comme je respire, et ne sais malheureusement pas retenir le malaise qui marche à coté de mes roues. Je me soigne pour essayer d'aller mieux ! Etre heureux, c'est aussi dispersé du bien être pour retrouver un peu de goût à la vie, enfin, d'après moi. Il est bien de partager avec cœur pour entretenir des relations agréable, c'est ce que perso, j'essai de faire.

Pour cité Lao-Tseu : Il n'y a pas de chemin vers le bonheur, le bonheur est le chemin.
 
Le fait d'écrire ceci est une soupape qui permets de lâcher quelques maux. Car sur ce forum, j'ai presque l'impression d'être compris, on est certes tous différents, mais on a en commun cette force de vie. Pour retrouver de bonnes sensation, j'ai partager un peu de cette envie de s'en sortir, mais ce n'était apparemment pas le bon moment   

Voilà, voilà, tout est dis. Je vous souhaite un belle nuit et remercie chacun d'avoir pris le temps de me lire.

Marc

PS : Zen svp 

[system64]

Oui et la tienne aussi

[Breizhfenua]

Ah ah ah oui c'est TA vérité 

[system64]

Oui et alors, c'est la vérité pourtant!!

[Breizhfenua]

je ne suis pas d'accord avec tes critères qui sont totalement les tiens mais très loin de la réalité des gens que je côtoie ! les geignards peuvent tout a fait avoir tous les critères que tu cites comme essentiels pour etre heureux mais ne le sont pas ...et d'autres qui n'ont pas tout ça ont une vie épanouie ...

[system64]

Bonjour à Tous, bien sur que si il en faut de la compassion, ne serait-ce pour comprendre l'autre, dans ses points de vue etc.., car chaque situation est différente, situation physique, sociale et professionnelle, si il y en a plus de la compassion, alors là c'est la baston, parce que moi la personne à qui je vais dire des choses qui ne vont pas et qui va me soutenir mordicus le contraire, ça peut finir en vrille, je me suis vu me mettre en colère avec une des dernières infirmières que j'ai eues, je luis disait que malgré touts les efforts que je fais, je me sens très seul etc, qu'içi il n'y a pas de dynamique au sein des associations pour handicapé(ées) ( pas de gens ayant le même âge que moi, un peu plus ou moins âgé , ayant aussi le même handicap ou qu'importe, de gens valides, bref  des ghettos, ceci dit avec des gens dévoués et sympas aussi), , après bien sur qu'on peut être heureux , , après les phrases toutes faites, genre il suffit de, il faut si, il faut cela, un peu pompeux , je le dit encore une fois, il y a des paramètres très importants, la situation physique, tétraplégiques complets , incomplets, hauts, bas, paraplégiques complets , in complets, bas, hauts, Situation sociale, tu vis dans une grande ville (voir moderne dans ses constructions) , donc forcément plus de possibilités et de choix pour les personnes à mobilité réduite, des villes pas curaillones, des villes proches de grands centres de rééducation (Bordeaux, Montpellier, Paris, Lorient,). Situation financière, situation géographique ( il y a des pays ou c'est pire, bien pire que chez nous, mais toute fois avec une solidarité qu'on a tendance à être zapper et quoique je pense qu'au final c'est partout la même chanson).En gros , si on bénéficie de certains de ces paramètres , uoi effectivement, on accepte on aime sa vie, bonne autonomie, pas trop mal d'oseille, une ville sympa, des amis(ies).

[farid]

il faut etre hyper con pour croire qu'on va baiser 72 vierges au paradis unefois morts,,,on servira de bouffe aux bacteries et aux asticots qui nous tranformeront en engrais qui serviront aux plantes dans le processus eternel de la vie,,
petite taquinerie a l'endroit d'eric,,la femmes moches n'aime  pas frequenter d'autres femmes moches,,sinon elles se  verrait tout le temps,,,,
les handis ont horreur d'etre pris en compassion ou en pitie par les valides,,c'est pour cela qu'ils n'aiment pas etaler leur detresse,,c'est une histoire d'amour propre et c'est comprehensible,,

[éric]

la compassion moi ça me fait marrer , car il s attende jamais a mes réponses qui débloque le truc tous de suite 
pour la vie linéaire ouai enfin bon j ai eu ma gueule a l usine a 16 ans comme apprenti , j ai été militaire , j ai été papa responsable trés jeune ,on peux pas dire que j ai eu une vie de puceau juvénile planqué derrière un bureau avec la clim 
quand au paradis , ou au 40 vierges qui m attendent la haut je laisse ça a ceux qui y croivent , c est pas ma cam 
et comme je t ai dis ,je ne vie qu avec des valides , je bosse avec des valides , mes loisirs et passion c est avec des valides et jamais il y a un mot sur le handicap   , je ne "côtoie ou échange" avec des handis que sur alarme , avec plaisir d ailleurs , car pour moi vous êtes mes amis et on peux apporter notre "experience " au petit nouveau , ça m avait manqué ça il y a 17 ans  quand j ai basculé dans "l autre monde "
bisous ma breiz , et béko a vous tous
eric

[J.Solis]

Chacun son truc ,mon point de vue c'est que  la compassion  c'est trop souvent de la pitié crasse , c'est dégradant et ça n'aide personne au final .PAr contre ça peut aider le pauvre valide qui veut gagner sa place au paradis ...et moi ce que j'en pense du paradis 
Après on est résilient ou pas , si t'as survécu a des trucs difficiles dans ta vie d'avant , alors ça le fait facile parce que t'en as vu bien d'autres .
En revanche  si t'as jamais été confronté a des choses difficiles car vie linéaire avant l'accident , j'imagine que ça doit etre plus difficile de se mettre en situation de surmonter ça , mais il y en a qui y parviennent et c'est tant mieux car ces là s'en sortent plutôt bien .
Mes patients préférés étaient les plus difficiles , ceux qui posaient des tas de questions embarrassantes aux soignants ou proposaient eux mêmes des alternatives aux décisions unilatérales du CRF . A la sortie ils avaient déjà bien avancé dans leur reconstruction car ils n'attendaient pas tout de la société / du médical / des aides ..ect ... et ils s'en sortaient bien .

C'est clair! la compassion qu'elle horreur ! lol même si souvent ce n'est pas fait de façon méchante ! De toute façon il ne faut pas rentrer dans le cercle vicieux de la lamentation! Car c'est un truc sans fin ... déprime, du coup tu ne fais plus rien, du coup ca te déprime encore plus etc etc ... Il faut juste rester positif au max malgré les douleurs , la fatigue, les embuches etc etc .. Même si forcément il y a des jours moins bons que d'autres . Et surtout je pense éviter de rester bloqué sur le passé .. C'est un grand mal ça dans le monde du handicap je trouve .

[Breizhfenua]

Chacun son truc ,mon point de vue c'est que  la compassion  c'est trop souvent de la pitié crasse , c'est dégradant et ça n'aide personne au final .PAr contre ça peut aider le pauvre valide qui veut gagner sa place au paradis ...et moi ce que j'en pense du paradis 
Après on est résilient ou pas , si t'as survécu a des trucs difficiles dans ta vie d'avant , alors ça le fait facile parce que t'en as vu bien d'autres .
En revanche  si t'as jamais été confronté a des choses difficiles car vie linéaire avant l'accident , j'imagine que ça doit etre plus difficile de se mettre en situation de surmonter ça , mais il y en a qui y parviennent et c'est tant mieux car ces là s'en sortent plutôt bien .
Mes patients préférés étaient les plus difficiles , ceux qui posaient des tas de questions embarrassantes aux soignants ou proposaient eux mêmes des alternatives aux décisions unilatérales du CRF . A la sortie ils avaient déjà bien avancé dans leur reconstruction car ils n'attendaient pas tout de la société / du médical / des aides ..ect ... et ils s'en sortaient bien .

[éric]

de toute façon quoi que vous envisagiez , il faudra être blindé moralement
nos efforts ,nos requêtes , tous demande plus de temps , de courage , de volonté qu un valide
et je parle pas des chemins semés d embûche
donc je ne me verrais jamais jeter la pierre a un handi qui y arrive pas ou ne fait pas grand chose , par rapport a un autre qui fait 300 choses

être handi en soi est déjà un dur combat quotidien  qui mérite le respect et la compassion de tous
eric   

[Breizhfenua]

Oui coté formation ce n'est pas simple , les choix sont plus réduits en lien avec les possibilités motrices , quand c'est pas pole emploi qui te met des bâtons dans les roues ! La psychologue du travail de pole emploi qui m'a reçu pour la demande de la RQTH ne voulait pas écrire un rapport dans le sens de ma requête ... parce que trop récent , et elle passait son temps a me parler de mes mains !!! "vous ne pourrez plus exercer votre métier " ...ben si en fait , j'ai un DU addicto donc je peux faire des entretiens par exemple , et bien d'autres choses relevant de mon diplôme de base ...elle "mais il faudrait taper des rapports sur un ordinateur" moi : la dictée vocale fait ça tres bien ...bref se battre juste pour avoir une RQTH parce qu'on a envie de bosser ! j'ai trouvé ça dingue  !
Apres il y a la formation et ensuite l'emploi , donc oui c'est difficile , d'autant plus quand on avait pas de poste au moment de l'accident .

[farid]

en fait,je voulais surtout parler  des jeunes parateras ,et ils sont nombreux,et de la facon dont ils prevoient leur avenir surtout professionnel,(sauf si ils acceptentde se contenter de ' allocation handicape plurtot rikiki que verse l'etat)c'est deja complique pour les valides ,que dire alors des handicapes lourds? pour les etudes,la formation ,ce ne sera pas de la tarte,,quand a nous ,les vieillots,notre passe est plus long que notre avenir,,nos boulots ,nos amours ,nos plus belles histoires ,on les a deja vecu pour la plupart d'entre nous,,

[Breizhfenua]

Gyzmo , je répondais a Farid qui est para bas (L1) ... et je constate que le niveau lésionnel  n'a pas grand chose a voir ! il y a bien plus de para bas qui geignent que de paras haut ou de tetras , c'est juste un constat quand je lis les posts sur le groupe (c'est simple a vérifier ) .
J'ai pas dis que c'était facile tous les jours mais par contre j'ai dis que ça se travaille tous les jours en réponse au fait d'etre seul chez soi . C'est parfois exténuant de se lever tres tot , de se préparer pour etre prêt(e) de bonne heure et participer a la vie sociale "normale" , on peut choisir aussi de rester couché , de ne pas se laver ni se saper et de glander chez soi , je le fais au minimum tous les samedis pour récupérer de ma semaine , mais c'est un choix de rester prostré en se lamentant ou bien de tenter de changer les choses en sortant de chez soi et en rencontrant des gens (le sujet de départ étant la solitude). Des fois je ne vois ue des gens que je croise a la supérette ou a la pompe a essence et je discute avec eux et c'est cool , ça me suffit pour la journée ! j'adore discuter avec des vraies personnes mais j'adore aussi etre seule pour me ressourcer , c'est un équilibre . Et puis des fois je suis fatiguée alors je sors moins et je dois me sortir les doigts du tuuuuut mêle si j'ai pas envie , sinon je vois personne !
Les personnes valides ne viennent pas spontanement me chercher pour faire des trucs ! et je les comprends parce que c'est contraignant de sortir avec moi , je ne leur en veut pas du tout de choisir la légereté d'aller ou bon leur semble sans s'encombrer d'un boulet .
C'est donc moi qui provoque les choses ,c 'est là ou je veux en venir : si je ne provoque pas une session de surf avec toute l'organisation qui va avec et bien jamais je n'irai dans l'eau . C'est pareil sur les colloques , les expos ..ect ... je check en amont et si c'est pas trop complexe niveau accessibilité alors j'appelle les potes et on passe une bonne soirée .
En fait il ne faut rien attendre (passivement) des autres , on peut etre dépendants mais autonomes dans nos choix de vie . On se prend des portes évidemment ...mais qui n'en a  jamais pris ? alors il faut recommencer et trouver des solutions ... encore une fois c'est un vrai travail . Je considère que mon AAH c'est un gros travail de management personnel qui m'est rémunéré (plus les actions bénévoles que la société d-ne fournit pas aux handis ) .
Pour finir comme tout le monde j'ai des coups de blues , des douleurs , de la fatigue , du ras le bol ... après on choisi de le partager ou pas mais ici moi c'est pas , parce que ça n'aiderait  personne et que je déteste ça aussi . C'est pas parce qu'on a la pudeur de fermer sa gueule sur certains sujets qu'on vit dans un monde de rêve ...

[éric]

sujet du bac philo :
le bonheur en étant handi
vous avez 4 heures 

[Gyzmo34]

La dernière phrase d'éric est la clé : avoir des passions ou hobby et tout roule :-)

Ce n'est pas toujours aussi simple  Entre ce qui est réalisable et le niveau de sa lésion, il reste ce qui nous est accessible (pas grand chose pour certains)

etre intelligent ,c'est 'exploiter un atout qu'on possede afin  de reussir savie
ca peut etre un physique avantageux,un don ,un milieu familial aisè,,etc,,
quand on a aucun atout ,alors il faut etre ambitieux,se fixer un but et faire le necesaire pour y parvenir
et si on a aucun atout et qu',on est  paratetra (que je considere comme un handicap lourd )  ,quelle peut etre la solution,?

Moi je ne vois pas le rapport entre etre handi et le reste ... avoir un atout ça se travaille ! rien ne vient a soi tout seul ! je me suis retrouvée seule et isolée du jour au lendemain en quittant mon mari , j'ai du tout reconstruire et j'ai l'habitude de dire que ça a été un travail a temps plein ! je n'ai aucun don mais j'aime apprendre et me former , de façon académique ou pas ....et j'aime bien le contact d'autres êtres humains et c'est ça qui rempli ma vie , c'est ma richesse . C'est aussi mon point faible , isolée je serai tres malheureuse , c'est pour ça que je fais en sorte d'etre entourée (et par des personnes que j'estime car je n'ai plus de temps a perdre avec des personnes avec lesquelles on a rien a se dire !) . Je sais que c'est insupportable a entndre pour toi mais aujourdhui  je suis heureuse (et handi ...et je vois pas ou c'est incompatible ).

Katell,

Tu as une forte personnalité et tout comme moi, tu as la débrouille dans le sang. Etre heureux est relatif, cela reste néanmoins compliqué quant on souffre a peu près tous les jours. Avoir des douleurs neuro régulièrement, être enfermé dans son corps, être dépendant, c'est le quotidien des "tétra haut" et ce n'est pas ce qu'il y a de mieux pour conserver un moral au beau fixe. Je vie seul en essayant de géré au mieux la situation, je m'en sort d'ailleurs pas trop mal    C'est juste que cela reste usant  On peu sans problème trouver des solutions mais le plus compliqué reste d'avoir un sourire qui nous fait du bien, et inversement. Et surtout, de conservé naturellement cette échange. Etre bien entouré est quelque chose de fort, mais quant on est limité par ses mouvements à presque plus rien, au bout de quelque dizaine d'années on en a un peu raz la casquette de son corps. On peut même en arrivé à perdre le sourire 

Au passage : Conserve la force de vie qui t'anime, c'est très agréable 

[Breizhfenua]

etre intelligent ,c'est 'exploiter un atout qu'on possede afin  de reussir savie
ca peut etre un physique avantageux,un don ,un milieu familial aisè,,etc,,
quand on a aucun atout ,alors il faut etre ambitieux,se fixer un but et faire le necesaire pour y parvenir
et si on a aucun atout et qu',on est  paratetra (que je considere comme un handicap lourd )  ,quelle peut etre la solution,?

Moi je ne vois pas le rapport entre etre handi et le reste ... avoir un atout ça se travaille ! rien ne vient a soi tout seul ! je me suis retrouvée seule et isolée du jour au lendemain en quittant mon mari , j'ai du tout reconstruire et j'ai l'habitude de dire que ça a été un travail a temps plein ! je n'ai aucun don mais j'aime apprendre et me former , de façon académique ou pas ....et j'aime bien le contact d'autres êtres humains et c'est ça qui rempli ma vie , c'est ma richesse . C'est aussi mon point faible , isolée je serai tres malheureuse , c'est pour ça que je fais en sorte d'etre entourée (et par des personnes que j'estime car je n'ai plus de temps a perdre avec des personnes avec lesquelles on a rien a se dire !) . Je sais que c'est insupportable a entndre pour toi mais aujourdhui  je suis heureuse (et handi ...et je vois pas ou c'est incompatible ).

[mad]

La dernière phrase d'éric est la clé : avoir des passions ou hobby et tout roule :-)

[éric]

sans aucun atout, sans beauté  , sans pognon et avec un handicap , tu peux bousculer un ordre établi et te marrer
je dirais même que le handicap peux aider , car les gens ont de l empathie envers toi et n' imagine pas ça de toi
j en joue encore aujourd hui  , et on a eu de sacré partie de rigolade ,je me suis fait plein  d amis , de petite amie , il suffit parfois d oser les choses , un sourire , une bonne blague et on épate la galerie qui inconsciemment vous avez rangé automatiquement dans la case "pas de chance ou malheureux"

je ne connais aucune personne en fauteuil roulant dans mon entourage proche , je ne suis qu' avec des valides , je fais tous avec des valides , et je me sens toujours valide dans la tète ceci explique peux être cela
et je peste souvent avec nos problèmes que vous connaissez tous , mais j adore sourire et faire le con ,ça ouvre énormément de porte
par contre quand j ai un coup de moins bien , je le partage pas, je le garde pour moi , et j arrive a reprendre le dessus
j ai beaucoup de passion et d'hobby  , mon esprit est toujours occupé

eric

[Gyzmo34]

etre intelligent ,c'est 'exploiter un atout qu'on possede afin  de reussir savie
ca peut etre un physique avantageux,un don ,un milieu familial aisè,,etc,,
quand on a aucun atout ,alors il faut etre ambitieux,se fixer un but et faire le necesaire pour y parvenir
et si on a aucun atout et qu',on est  paratetra (que je considere comme un handicap lourd )  ,quelle peut etre la solution,?

Salut Farid,

J'aurais tendance à dire qu'il faut essayez de le vivre au mieux, ce surpassé sans tomber dans la rengaine, ni dans la solitude et/ou, la déprime. Je ne dit pas que c'est facile, loin de la cette idée, je suis actuellement sous antidépresseurs, c'est dire à qu'elle point la tétraplégie me ronge    Etre affaibli par une blessure qui réduit ses propre capacités est un combat difficile, mais il est nécessaire de trouver la lumière qui est au fond du tunnel. L'humain à les capacités de s'en sortir, intelligent, physique avantageux, ou ambitieux, il faut éviter de boire la tasse, vivre, et ne pas s'étouffer de soi. Comme le disait si bien Mano Solo, il y a toujours plus profond que le fond. Etre conscient que le bonheur existe, qu'il peut nous tomber dessus, c'est aussi une bonne thérapie. Avoir la patate, du courage ou le sourire, ce n'est pas toujours facile mais en faire l'effort, c'est déjà un petit pas virtuel. Retenir ce qui nous à apporter de belles sensations, en avoir le ressenti en fermant les paupières.

La vie est dure pour beaucoup de personnes, je ne dis pas qu'il faut être heureux de sont sort, il faut éviter de trop subir le handicap. Après, je dis cela mais comme beaucoup, je souffre à l'intérieur. J'essai de vivre avec mon handicap dans les meilleurs conditions, et si la nuit il me viens quelques larmes, j'accepte de les laisser coulées.

Que ta nuit soit douce Farid,

[farid]

etre intelligent ,c'est 'exploiter un atout qu'on possede afin  de reussir savie
ca peut etre un physique avantageux,un don ,un milieu familial aisè,,etc,,
quand on a aucun atout ,alors il faut etre ambitieux,se fixer un but et faire le necesaire pour y parvenir
et si on a aucun atout et qu',on est  paratetra (que je considere comme un handicap lourd )  ,quelle peut etre la solution,?

[Gyzmo34]

Une blessure médullaire en à fait mûrir plus d'un(e)s    A-t-on réellement le choix ?