Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 667010 fois)

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Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #2025 le: 06 février 2019 à 23:04:45 »
Daniel , t'inquiètes j'apprécie mon équipement , il est en effet encore bien fonctionnel  :grin: :grin: :grin:

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« Réponse #2026 le: 09 février 2019 à 13:31:19 »
Bonjour,

bonjours a toutes et tous ,

bienvenue a toutes et tous  sur ce forum ou ils y en a toujours trop qui viennent tous les jours malheureusement ,
moi ca feras 20 ans au mois de septembre 2019 , que je galere , et depuis 2013 je me bat avec mes escarres ,

a Breizhfenua , { une blagounette } :smiley:
tu dis,
j'ai pas de quequette alors je joue pas avec vous, :smiley:

mais tu as l emplacement pour la mettre  :smiley:

daniel

Le contenu  :evil:

Daniel , t'inquiètes j'apprécie mon équipement , il est en effet encore bien fonctionnel  :grin: :grin: :grin:

Le contenant  :evil:

Bonne journée à tous  :cool:
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Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #2027 le: 10 février 2019 à 14:53:04 »
 :grin: :grin: :grin:

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« Réponse #2028 le: 14 février 2019 à 17:00:40 »
Bonjour à tous,

Après plusieurs années passées à vous lire, et quelques messages postés, je me suis rendu compte que je ne m'étais pas présenté. J'ai 35 ans, et suis tétraplégique et sous respirateur depuis 21 ans et un accident de voiture qui m'a laissé pour mort. Fort heureusement, et par miracle, un médecin étranger, en vacances dans notre beau pays, passait par-là et m'a sauvé la vie.

S'ensuivirent 2 mois en réanimation, et 15 en centre de rééducation, où j'ai rencontré des personnes formidables, grâce auxquelles j'ai découvert que tout n'était pas foutu, que je pouvais avoir encore un certain contrôle sur ma vie, sur mon environnement. J'ai failli trépasser à plusieurs reprises, mais je garde dans l'ensemble un bon souvenir de cette période, qui a posé les bases de ma vie de tétra.

Je coule depuis des jours plutôt paisibles. J'ai un peu honte de le dire, mais je me laisse porter par la vie sans en attendre des choses que je sais impossibles, ou hautement improbables. Et jusqu'à présent la vie me le rend plutôt bien, avec de temps en temps un bonne surprise. Mes bonheurs de tétra : jeux vidéo, séries TV, films, lecture, musique... sans oublier évidemment les moments avec mes infirmiers, et surtout le simple fait d'être avec ma famille. Ah, petite précision : quand je dis que je suis sous respirateur, ce n'est plus qu'à moitié vrai, car j'ai depuis quelques années un stimulateur phrénique.

Voilà voilà ! Et encore désolé d'avoir posté plusieurs messages sans m'être présenté au préalable.

Hors ligne gilles

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« Réponse #2029 le: 14 février 2019 à 17:49:41 »
bienvenue officiellement alors!!
c'est bien d'avoir passé (pensé) le cap de la présentation. :cool:
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Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #2030 le: 14 février 2019 à 21:47:57 »
yep c'est sympa de te connaitre un peu mieux ! dit la nouvelle qui parle beaucoup a l'ancien  qui cause peu !
Tu peux te passer de ton respi combien de temps par jour depuis que ton diaphragme refonctionne ? ça a du sacrement te changer la vie ! (autrement je pose toujours plein de questions ...).

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« Réponse #2031 le: 14 février 2019 à 22:46:35 »
Salut tout le monde !

Ca fait quelque temps que je vous lis mais ça y est cette fois je m'inscris et me présente !
Mon compagnon s'est fait renverser par une voiture il y a 5 mois et demi et il est tétraplégique (section en C5-C6). Après avoir passé 3 mois en réanimation (et de nombreuses complications) il est maintenant en centre de rééducation.
On a 27 ans tous les deux et on a beaucoup d'interrogations donc ce forum nous aide pas mal à avoir des infos et à y voir plus clair sur certains points !
Je serai aussi intéressée pour discuter avec des compagnes de tétras/paras s'il y en a dans le coin  :cheesy:

Bonne soirée à tous  :smiley:

Hors ligne thomas

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« Réponse #2032 le: 14 février 2019 à 23:06:49 »
Bienvenue sur le forum! Ton compagnon est dans quel centre de rééducation?
Au plaisir de te lire,

 :smiley:

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #2033 le: 15 février 2019 à 00:33:36 »
bienvenus sur le forum ! au plaisir de te lire !

Hors ligne STEPHANE

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« Réponse #2034 le: 15 février 2019 à 09:10:03 »

Salut tout le monde !

Ca fait quelque temps que je vous lis mais ça y est cette fois je m'inscris et me présente !
Mon compagnon s'est fait renverser par une voiture il y a 5 mois et demi et il est tétraplégique (section en C5-C6). Après avoir passé 3 mois en réanimation (et de nombreuses complications) il est maintenant en centre de rééducation.
On a 27 ans tous les deux et on a beaucoup d'interrogations donc ce forum nous aide pas mal à avoir des infos et à y voir plus clair sur certains points !
Je serai aussi intéressée pour discuter avec des compagnes de tétras/paras s'il y en a dans le coin  :cheesy:

Bonne soirée à tous  :smiley:

Ah quelqu'un que je connais on dirais :cheesy:

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« Réponse #2035 le: 15 février 2019 à 10:59:05 »
Salut Stéphane ! Je pensais bien te croiser ici  :grin:

Merci à tous ! Il est au centre de Granville.

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« Réponse #2036 le: 15 février 2019 à 11:58:12 »
bienvenue paupiette, il récupère un peu ton compagnon, 5 mois c'est top pour avoir une idée bien tranchée sur la récup. :smiley:
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« Réponse #2037 le: 15 février 2019 à 13:42:47 »
Merci pour votre accueil, et bienvenue à Paupiette.

@gilles
C'est drôle, enfin non c'est pas drôle, mais j'ai eu mon accident le même mois et la même année que toi.

@Breizhfenua
En fait, je pourrais me passer du respi 24h/24 si je voulais, mais je préfère le garder la nuit, je trouve ça plus confortable pour dormir qu'avec le stimulateur. Sinon c'est clair que ça a changé ma vie, surtout pour communiquer. Je peux maintenant parler quasiment normalement, alors qu'auparavant je ne pouvais que chuchoter.

Si vous voulez en savoir plus sur la stimulation phrénique :

https://www.youtube.com/watch?v=lvhr4bHFbOs
« Modifié: 15 février 2019 à 13:46:13 par RosenKreutz »

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« Réponse #2038 le: 15 février 2019 à 17:22:04 »


@gilles
C'est drôle, enfin non c'est pas drôle, mais j'ai eu mon accident le même mois et la même année que toi.

pas le même jour....dommage ! (humour noir)
on commence a être des vieux tétra !!
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« Réponse #2039 le: 15 février 2019 à 17:37:31 »
Moi c'est le même jour que Lady Di. Nous n'avons pas les mêmes valeurs. :grin:

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« Réponse #2040 le: 15 février 2019 à 21:53:43 »
ouais mais vous c'est pas le jour de votre anniversaire (qui dit mieux ?)
Ouah mais c'est carrément génial ! je pensais pas que c'était aussi efficace cette intervention !!! je me rappelle des galères du respirateur au CRF , pour communiquer mais aussi pour se déplacer avec tout le bordel sur le fauteuil et le stress que ça accroche quelquepart sur un déplacement ...
(autrement c'est normal que je cherche tout le temps le bouton like sur le forum ?  :grin: :grin: :grin:)

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« Réponse #2041 le: 15 février 2019 à 23:29:43 »
Merci à tous pour votre accueil !

bienvenue paupiette, il récupère un peu ton compagnon, 5 mois c'est top pour avoir une idée bien tranchée sur la récup. :smiley:
Il récupère un peu au niveau des bras et du tonus du haut du corps. C'est pas toujours facile pour nous d'estimer les récupérations et ça avance jamais assez vite forcément  :grin: , on voit surtout des progrès au niveau des compensations (fauteuil électrique, attelles pour manger, utilisation du téléphone...).

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« Réponse #2042 le: 18 février 2019 à 16:19:14 »
ouais mais vous c'est pas le jour de votre anniversaire (qui dit mieux ?)
Ouah mais c'est carrément génial ! je pensais pas que c'était aussi efficace cette intervention !!! je me rappelle des galères du respirateur au CRF , pour communiquer mais aussi pour se déplacer avec tout le bordel sur le fauteuil et le stress que ça accroche quelquepart sur un déplacement ...

Quel beau cadeau d'anniversaire... :evil:

Oui, c'est tout juste s'il ne fallait pas une boule d'attelage et une remorque pour se déplacer avec ce mastodonte d'Eole 2. :grin:

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« Réponse #2043 le: 19 février 2019 à 12:37:31 »
ouais! les mecs miniaturise tout ce qui bouge ou passe devant leurs yeux mais la comme par hasard, rien!!
tu te promène avec une valise!


Merci à tous pour votre accueil !
Il récupère un peu au niveau des bras et du tonus du haut du corps. C'est pas toujours facile pour nous d'estimer les récupérations et ça avance jamais assez vite forcément  :grin: , on voit surtout des progrès au niveau des compensations (fauteuil électrique, attelles pour manger, utilisation du téléphone...).

c'est bon ça!! faut pas brûler les étapes, ni trop mettre de pression mais s'il à déjà récupéré comme ça c'est bien. :smiley:
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« Réponse #2044 le: 20 février 2019 à 17:39:41 »
ouais! les mecs miniaturise tout ce qui bouge ou passe devant leurs yeux mais la comme par hasard, rien!!
tu te promène avec une valise!

C'était il y a plus de 20 ans. Très vite est arrivé l'Eole 3, qui était au moins trois fois plus petit que le 2. Mon stimulateur, quant à lui, est à peine plus gros qu'un smartphone. Bref, les mecs ont bien bossé. :wink:

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« Réponse #2045 le: 21 février 2019 à 16:17:50 »
ha d'accord, j'en été resté a l'époque de la "valise" :cheesy:
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« Réponse #2046 le: 15 mars 2019 à 16:27:56 »
Merci pour votre accueil, et bienvenue à Paupiette.

@gilles
C'est drôle, enfin non c'est pas drôle, mais j'ai eu mon accident le même mois et la même année que toi.

@Breizhfenua
En fait, je pourrais me passer du respi 24h/24 si je voulais, mais je préfère le garder la nuit, je trouve ça plus confortable pour dormir qu'avec le stimulateur. Sinon c'est clair que ça a changé ma vie, surtout pour communiquer. Je peux maintenant parler quasiment normalement, alors qu'auparavant je ne pouvais que chuchoter.

Si vous voulez en savoir plus sur la stimulation phrénique : Bonjour je crois que je vais voir si moyen pour moi car un coté droit ne marche pas ou me renseigné ? 

https://www.youtube.com/watch?v=lvhr4bHFbOs

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« Réponse #2047 le: 16 mars 2019 à 13:55:58 »
Bonjour challandeph,

Il faut que tu contactes le service de pneumologie de la Pitié Salpêtrière, à Paris. C'est le seul hôpital en France qui pratique cette intervention.

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #2048 le: 16 mars 2019 à 18:01:46 »
Le truc dingue c'est que ce ne soit pas proposé a tous ceux qui en ont besoin ! c'est quand même énorme comme ça change la donne ! par contre te coller du botox a tire larigot dans la vessie , ça y va par wagons entiers ... bref bref ...

Hors ligne RosenKreutz

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« Réponse #2049 le: 17 mars 2019 à 15:29:57 »
Le problème, c'est que ceux qui pourraient espérer en bénéficier franchissent rarement le cap, souvent par peur du changement. Et j'en sais quelque chose. Si mon médecin rééducateur n'avait pas tout organisé "dans mon dos", probablement que je ne l'aurais toujours pas fait.

Il faut savoir aussi que tout le monde n'est pas éligible. Il faut d'abord passer un, voire plusieurs électromyogrammes, histoire de voir si le diaphragme répond. Et une réponse ne garantit pas un succès final, tout comme des électromyogrammes peu concluants ne garantissent pas un échec (c'est ce qui m'est arrivé).

Enfin, tout ça c'était il y a 9 ans, les choses ont sans doute beaucoup évolué depuis.