Auteur Sujet: Sondage et petites douleurs.  (Lu 757 fois)

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Sondage et petites douleurs.
« le: 17 janvier 2020 à 08:54:09 »
Bonjour, mon fils est paraplegique. Il se sonde 5 fois par jour. Parfois (ça reste rare) il a du mal à du mal en enfoncer la sonde..... et parfois il a un peu mal suite au sondage!!! J’essaie de lui dire de boire pas mal mais ça reste un enfant.... du coup il n’écoute pas toujours. Pensez vous que ça puisse être des débuts d’infections ou pas besoin de s’inquiéter??? En général ça passe mais en tant que maman je stress pas mal



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« Réponse #1 le: 17 janvier 2020 à 09:07:49 »
Et autre petite question, lorsque Luka a commencé à se sondé, l’urologue nous a expliqué qu’au vu de son accident, il était possible que le réflexe d’uriner et d’aller à la selle pouvait revenir..... est ce que quelqu’un a récupéré et peut me dire comment s’en rendre compte???

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« Réponse #2 le: 17 janvier 2020 à 12:29:23 »
Bonjour Marie-Laure,
Ayant une lésion basse, j'ai retrouvé grâce aux sondages le réflexe mictionnel et j'urine donc de manière mixte (mictions "normales" en journée et 1 sondage matin et soir). En revanche, pour les douleurs cela est lié au fait que dans les lésions basses le sphincter soit hypertonique. D'où les douleurs et les difficultés à introduire la sonde. Pour ma part, comme je suis très algique j'utilise de la Xylocaïne (anesthésique local) quand je sens que cela ne va pas le faire. En plus comme c'est un gél cela favorise les choses. Pour l'hypertonie si elle est gênante il y a le XATRAL mais cela peut favoriser les fuites. Hélas on ne peut pas tout avoir mais dans mon cas, les fuites sont petites mais elles sont là.

Courage à Luka et à vous.
La lésion n'est pas encore "consolidée" et il reste une année où cela peut encore évoluer.
Amicalement,
Louise la Batracienne Junky.
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

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« Réponse #3 le: 17 janvier 2020 à 13:04:08 »
Merci pour cette réponse cela me rassure..... en tant que maman je m’inquiète de tout (forcément). Nous avons arrêté l’oxybutine dans la semaine. Il y a peut être un lien!!!  L’urologue m’avait dit que s’il n’y avait plus de fuite, on pouvait arrêter. Luka avait quelques fuites urinaires mais uniquement lorsqu’il rigole à outrance..... mon mari adore lui faire des blagues!!!  :cheesy:            Depuis 2 matins il a de petites erections  réflexes.......  je ne sais pas si c est bon signe. Je l’aide le matin pour faire son sondage car le réveil est difficile, je suis resté très surprise car normalement ça ne doit pas fonctionner de ce côté là si je ne me trompe pas..........

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« Réponse #4 le: 17 janvier 2020 à 13:50:19 »
bonjour Marie Laure ,
Les érections reflex sont normal , et même bonne pour garder une taille normale si besoin de mettre penilex
je ne sais pas quel âge il a , mais voir s'il n'est pas possible de récupérer et congeler du sperme pour plus tard
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« Réponse #5 le: 17 janvier 2020 à 14:00:17 »
Marie Laure , garde en tete qu'il a eu une compression , et donc que tu ne peux pas comparer avec d'autres personnes , chacun a des récupérations différentes , que ce soit moteur ou sensibilité ou arc réflexe sur lésions basses .
C'est une très bonne nouvelle pour ton fils , la sexualité des blessés médullaires est un sujet central ... car c'est la perte la plus difficile accepter .
Pour le reste , se sonder et avoir sa sensibilité est plus problématique chez un homme que chez une femme car le conduit est tout bêtement plus long donc les frictions plus  longues , les sondes étant desormais toutes prélubrifiées c'est plus sécurisant , néanmoins certains kit (type lofric) fonctionnent avec un sachet intégré a faire "exploser" dans le kit , s'il a ce type de système , bien s'assurer que le liquide a bien entouré la sonde avant de l'introduire dans  le méat !



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« Réponse #6 le: 17 janvier 2020 à 16:04:35 »
Et autre petite question, lorsque Luka a commencé à se sondé, l’urologue nous a expliqué qu’au vu de son accident, il était possible que le réflexe d’uriner et d’aller à la selle pouvait revenir..... est ce que quelqu’un a récupéré et peut me dire comment s’en rendre compte???
Marie-Laure, c'est ce qui reviens en dernier si sa reviens, donc faut pas être pressé, Lukas le sentira de lui même et il lui arrivera quelques soucis d'étanchéité car c'est souvent
décalé entre la sensation et l'action.

Concernant les érections réflexes c'est normal même chez un gamin de 11 ans, c'est due au traumatisme de la moelle.

Marie-Laure, il faut laisser le temps a la moelle épinière, l'organisme et le corps de se refaire, se souvenir de comment il fonctionne et ça prend beaucoup de temps.
Surtout, pas de précipitations et ne pas mettre la charrue avant les bœufs, les fonctions si elles doivent revenir, reviendront quelques fois rapidement sans trop de soucis, d'autres fois lentement, ou un mix des deux!
ne lui met pas la pression et ne te la met pas!!

évite Doctissimo et son lot de crétineries aussi!! :grin: :grin:
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« Réponse #7 le: 17 janvier 2020 à 19:56:12 »
Merci, j’ai fait l’erreur d’aller sur doctissimo et autres avant de venir sur ce forum! Je me suis bien rendu compte que ça ne répondait pas du tout à mes questions et m’angoissaient encore plus!!!!   Voilà pourquoi je suis venue ici!!!!!!   Je suis contente car Luka se rend compte lorsqu’il va avoir des selles car il était totalement incontinent de ce côté et j étais très angoissé pour son retour au collège car ce n’est pas drôle de faire dans une couche à 11ans....... il arrive à se retenir quelques minutes le temps de prévenir qu’on l’aide à aller au toilette, parfois ça arrive lorsque l’on est pas à la maison mais c est rare. A son centre de rééducation ils le blindaient de forlax ce qui ne convenais pas du tout puisqu’il ne pouvait pas sentir ses selles qui était trop molle. Je ne leurs en veux pas car Luka est resté avec un cathéter central qui l’alimentait pendant 1mois car au moment de l’accident il y a eu des perforations de l’appareil digestifs..... sa digestion a été difficile à reprendre mais 6 mois après il était toujours à 2 sachets de forlax par jour et des suppos d’eductyl...... c’est moi qui ai dit stop car trop de diarrhées et coliques......et maintenant tout se passe mieux.......

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« Réponse #8 le: 17 janvier 2020 à 21:19:56 »
hum ....tu veux dire qu'ils n'ont pas fait de rééducation au niveau intestinal ? comment te dire ... en effet y a des choses a revoir , la continence intestinale vient avec des actions spécifiques , de la régularité et au fur et a mesure une meilleure connaissance de son corps (meme quand on ne sent plus rien du tout ) je trouve juste HALLUCINANT qu'on l'ai mis dehors sans que ce soit géré !!! 
Ne rien lui donner du tout ça veut aussi dire urgence quand ça arrive et gros risques de fuites , j'imagine meme pas comment il doit se sentir mal lorsqu'il n'est pas a la maison !

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« Réponse #9 le: 18 janvier 2020 à 22:05:42 »
Salut Marie-Laure,
Si je peux me permettre le fait que Luka soit en diarrhée avec du FORLAX... c'est que cela marche quand même un peu... mais c'est vrai quand "cela vient" faut vite se grouiller pour éviter de se faire dessus. J'ai moi aussi très peu de temps... et si je suis dehors ben je me change... Pas simple les premières fois... après on se dit qu'on n'a pas à s'excuser d'un mauvais contrôle des sphincters qui peut arriver à des gens très bien. D'ailleurs "avant" la plupart d'entre nous étions aussi des "gens très bien" sans pathologie ou accident neuro médullaire avec un excellent contrôle sphinctérien.

Courage à Luka qui est un sacré battant et à sa maman qui ne lâche pas l'affaire.
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« Réponse #10 le: 19 janvier 2020 à 11:10:33 »
hum ....tu veux dire qu'ils n'ont pas fait de rééducation au niveau intestinal ? comment te dire ... en effet y a des choses a revoir , la continence intestinale vient avec des actions spécifiques , de la régularité et au fur et a mesure une meilleure connaissance de son corps (meme quand on ne sent plus rien du tout ) je trouve juste HALLUCINANT qu'on l'ai mis dehors sans que ce soit géré !!! 
Ne rien lui donner du tout ça veut aussi dire urgence quand ça arrive et gros risques de fuites , j'imagine meme pas comment il doit se sentir mal lorsqu'il n'est pas a la maison !
.  Que veux tu dire par rééducation au niveau intestinal??

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« Réponse #11 le: 19 janvier 2020 à 11:13:54 »
Ce que je constate pour ton fils  c'est qu'en gros on laisse faire le transit et donc ça vient quand ça vient ... en provoquant l'exonération la matin (ou le soir ) tu vides l'ampoule rectale et t'es tranquille pour la journée . C'est ce que nous faisons tous ici   pour éviter ce genre de fuites tres dégradantes et conserver un continence artificielle ...

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« Réponse #12 le: 19 janvier 2020 à 12:40:21 »
moi je suis réglé 1 jours sur 2 avec un simple Eductyl, et c'est une des première chose mise en place quand je suis arrivé en CRF.
la base, c'est de bien gérer l'alimentation en fonction des selles, ensuite régler le transit, allers au wc a la même heure, si ça viens pas, s'aider d'un suppo eductyl 1 jour sur 2.
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« Réponse #13 le: 19 janvier 2020 à 13:06:31 »
Ahhhh si si, ils l’ont fait!!! :tongue:   Il avait un suppo d’eductyl le matin pour aller à la selle mais depuis qu’il est rentré à la maison, le matin, ça marchait une fois sur 4!! Par contre il allait à la selle en rentrant de l’école en fin d’après midi..... sans suppo!!! Du coup nous avons gardé ce rythme mais sans suppo car ça fonctionne plutôt bien!! Parfois il se décale un peu d’où les accidents!!! Lorsqu il est au collège il n’y a jamais eu « d’accident » jusque là ( en 3 semaines d’école) Depuis que l’on a arrêté le forlax, il gère encore mieux car il dit qu’il a quand même la capacité de se retenir un peu plus que si les selles sont trop liquide!!! Je garde quand même le forlax sous le coude en cas de constipation mais je fais attention à son alimentation et lui donne des fruits, des légumes et du pain complet tous les jours!!!!!

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« Réponse #14 le: 19 janvier 2020 à 18:45:03 »
le suppo ok mais ...il a appris a masser son ventre et retirer ses selles de l'ampoule rectale ?  parlons clairement : techniquement tu prends un gant latex ,  tu mets 2 doigts et tu retires jusqu'a ce que ce soit vide  , parce que c'est sur si tu mets juste un suppo et que ça vient pas ...ça va sortir a un moment ou a un autre ...et pas quand il faut ! le but c'est de vider ce qui est prêt a sortir , et ça c'est la base de la rééducation quand meme !
les trucs par la bouche genre forlax perso jamais de la vie ! c'est direct catastrophique sur plusieurs jours , ça dérègle tout ...

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« Réponse #15 le: 19 janvier 2020 à 19:16:40 »
Ahhhh non effectivement ils n’ont jamais fait ça mais au centre ils avaient dit que comme Luka à la capacité de pousser pour exonérer que ça suffisait  :wink:

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« Réponse #16 le: 19 janvier 2020 à 19:41:48 »
ou pas ... vu le résultat à la sortie ! enfin si ça se régule et qu'il sent et parvient a se retenir alors c'est top !

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« Réponse #17 le: 20 janvier 2020 à 12:26:19 »
Vous vous sondez combien de fois par jour?? Et la nuit vous faites comment?? Combien d heure sans sondage???

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« Réponse #18 le: 20 janvier 2020 à 13:17:54 »
perso c'est variable selon ce que je bois , par exemple je me sonde au lever , si je bois un thé je me resonde 1H apres ... la nuit au moins 2 fois mais je ne me réveille pas spécifiquement pour ça vu que je change de position régulièrement coté/coté sinon j'ai mal et je marque donc je fais mon petit bordel en meme temps :  lever le dossier du lit , du bas du lit ,  coussins toussa ... c'est un peu bruyant mais quand je suis seule ca va  :grin:  sinon je tiens 4/5H si pas de boisson ni soupe .

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« Réponse #19 le: 20 janvier 2020 à 13:35:42 »
Merci ça me permet d’en savoir un peu plus car c’est nouveau pour moi comme pour Luka. L’urologue de Necker nous a demandé de faire les sondages toutes les 4h environs et ne pas dépasser les 6h. Sauf la nuit où Luka reste sans sondage pendant 8h.....

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« Réponse #20 le: 20 janvier 2020 à 13:37:51 »
il ne fuite pas sur les 8H ? apres chacun a son rythme , c'est pas universel non plus , et s'il sent quand il a envie alors c'est différent aussi .

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« Réponse #21 le: 20 janvier 2020 à 14:13:33 »
Non pas de fuites.... une mini goutte dans les derniers temps depuis l’arret de l’oxybutinine mais ça avait fait pareil quand on avait divisé la dose par 2.....il y a quelques mois.......il a des fuites uniquement en rigolant comme un fou!!!! Oui il lui arrive quand il boit beaucoup d’avancer un peu les sondages car il sent une gêne au niveau vessie

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« Réponse #22 le: 20 janvier 2020 à 14:21:52 »
Tout dépend comment il dort et si il bouge beaucoup, Personnellement je coinçais un pistolet
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« Réponse #23 le: 20 janvier 2020 à 18:07:12 »
Bonsoir Marie Laure

Jeune para (depuis 6 mois) et 52 balais au compteur  je me sonde depuis 4 mois. Au début toutes les 4 heures avec alarmes sur mon téléphone  et à la minute près.
Depuis que je suis rentré à la maison,  je suis passé  à  5 sondages par jour le dernier a  00 h et le premier à 6 h30
Depuis le deuxième mois d'auto sondage quand ma vessie est trop chargée  je ressent une gêne comme Luka, et c'est bon signe  car cela prouve qu une certaine sensibilité  revient.
Par contre  il vaut mieux  éviter  d en  arriver là  car souvent lorsque l l'on ressent cette gêne  la vessie est vraiment trop chargée.
Buvant beaucoup d'eau  j'anticipe  mon sondage d une heure lorsque je dépasse  mes doses habituelles.
Concernant le transit, j utilise le peristeen, (oui je sais j'ai droit à tout, devant derrière c'est la chouette vie de para) ça marche  bien et je n'ai  plus jamais eut de fuites. Je suis réglé comme une pendule comme avant mon accident. (Un peristeen  par jour, avant l'accident  j'allais aux toilettes 2 fois par jour)
1 sachet matin et soir de  laxatif léger et une alimentation riche en salades vertes et autres fibres
Les cons ça ose tout...c'est même à ça qu'on les reconnait  (et j'en sais quelque chose)

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« Réponse #24 le: 21 janvier 2020 à 23:54:00 »
Vous vous sondez combien de fois par jour?? Et la nuit vous faites comment?? Combien d heure sans sondage???

Bonsoir Marie-Laure

Sondage sur envie (je ressens une gêne quand il est temps que je me sonde). Cela correspond environs  à un sondage toutes les 5h (pour une quantité de 400-500)

Après c'est vraiment au "feeling" en fonction de ce que je bois, de mes activités etc etc . Par exemple je ne fais aucune restriction hydrique le soir, je me sonde aussi avant mes activités (sport, sorties, ciné etc etc) pour être tranquille.

Enfin pour la nuit je fais un sondage avant le coucher, si besoin pendant la nuit (l'envie me réveille), ou sinon au lever.

Tous cela correspond à 5-6 sondages par jour. Plus si je bois beaucoup etc etc, c'est variable.
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