Auteur Sujet: Vessie neurologique  (Lu 658 fois)

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Vessie neurologique
« le: 15 août 2019 à 15:28:31 »
Bonjour,
Je suis a la recherche des causes des vessies neurologiques. Suis atteint d une myopathie dont on ne trouve pas le type. Les muscles du dos sont surtout touches ce qui provoque une deformation rachidienne et dans une moindre mesure ceux des cuisses. Suis suivi a Garches ou on me traite par corset haut plexidur pour freiner l effondrement rachidien.
Par contre j ai aussi une vessie neurologique avec sphincter hyperactif et vessie hypotonique. Elle se vide tres lentement avec une mauvaise debimetrie mais pas d i fection urinaire ni reflux vers les reins pour l instant. A suivre tpus les 6mois pour le moment. Si jamais aggravation, il faudrait envisager l autosondage.
Les mdedecins ne trouvent pas d ou vient cette vessie neurologique. Ils pensaient que l effondrement rachidien avant la mise sous corset avait pu provoquer une legere compression de la moelle ou des nerfs lies au systeme urinaire mais l irm lombaire passee recemment est normale.
Je n ai jamais eu d autres maladie avant ni accident ou fractures. Est ce que kkun par son experience peut avoir une idee de ce qui cause cette vessie neurologique qui etait normale avant.Je ne suis pas diabetique non plus.
Merci par avance pour vos reponses.
A bientot



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Vessie neurologique
« Réponse #1 le: 15 août 2019 à 15:36:01 »
Bonjour,
Je suis a la recherche des causes des vessies neurologiques. Suis atteint d une myopathie dont on ne trouve pas le type. Les muscles du dos sont surtout touches ce qui provoque une deformation rachidienne et dans une moindre mesure ceux des cuisses. Suis suivi a Garches ou on me traite par corset haut plexidur pour freiner l effondrement rachidien.
Par contre j ai aussi une vessie neurologique avec sphincter hyperactif et vessie hypotonique. Elle se vide tres lentement avec une mauvaise debimetrie mais pas d i fection urinaire ni reflux vers les reins pour l instant. A suivre tpus les 6mois pour le moment. Si jamais aggravation, il faudrait envisager l autosondage.
Les mdedecins ne trouvent pas d ou vient cette vessie neurologique. Ils pensaient que l effondrement rachidien avant la mise sous corset avait pu provoquer une legere compression de la moelle ou des nerfs lies au systeme urinaire mais l irm lombaire passee recemment est normale.
Je n ai jamais eu d autres maladie avant ni accident ou fractures. Est ce que kkun par son experience peut avoir une idee de ce qui cause cette vessie neurologique qui etait normale avant.Je ne suis pas diabetique non plus.
Merci par avance pour vos reponses.
A bientot
J'ai même sousis de toi discopathie dos et sousis lombaire et j'ai eu lombosciatique droit et gauche urologie dis stress même rhumatologue elle il croit pas Elle lision dos je   suis heterosonder infrimier dis stress beaucoup pour heterosonder  tout seul j'attends irm rachis entier urologue

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« Réponse #2 le: 15 août 2019 à 22:40:59 »
Bonjour Haribo , je ne sais pas si tu vas trouver de réponses ici car nous avons comme point commun une lésion de la moelle épinière ce qui d'après tes examens récents est exclu dans ta pathologie . Peut être que tu aurais plus de réponses en allant sur un forum traitant de myopathie ?


Hors ligne haribo

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« Réponse #3 le: 16 août 2019 à 00:17:20 »
Bonsoir
Merci Breizhfenua, je n ai rien trouve de ce cote la et les avis medicaux sont meme contradictoires, certains medecins disent que c est lie a la myopathie et d autres que non mais n ont aucune explication. Le service urologie me dit que j ai bcp de points communs avec des patients a lesions medullaire.
Pour l instant seul le rachis est traite par corset plexidur mais la vessie reste surveillee de pres et personne ne s avance vraiment. Un peu l errance diagnostic comme on dit.
Merci pour ta reponse.
A bientot

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #4 le: 16 août 2019 à 15:07:04 »
Et pour ta vessie hypotonique n'est ce pas un symptôme de ta myopathie ? si les muscles pelviens sont touchés l'affaissement de la vessie ne peut il pas provoquer un réflexe hypertonique de l'urètre par pression du au poids de la vessie pleine  ? ils sont sympas ces médecins qui te disent que ça cloche mais que bon il va falloir attendre et voir venir ! Au quotidien quel est ton problème ? fuites par trop plein ? rétention ?
Sinon les hétérosondages c'est juste passer une sonde au moment ou tu vas aux toilettes , ça devient vite un détail (du moment que tu ne galères pas avec des fuites associées).

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« Réponse #5 le: 16 août 2019 à 16:47:51 »
Et pour ta vessie hypotonique n'est ce pas un symptôme de ta myopathie ? si les muscles pelviens sont touchés l'affaissement de la vessie ne peut il pas provoquer un réflexe hypertonique de l'urètre par pression du au poids de la vessie pleine  ? ils sont sympas ces médecins qui te disent que ça cloche mais que bon il va falloir attendre et voir venir ! Au quotidien quel est ton problème ? fuites par trop plein ? rétention ?
Sinon les hétérosondages c'est juste passer une sonde au moment ou tu vas aux toilettes , ça devient vite un détail (du moment que tu ne galères pas avec des fuites associées).
moi je suis heterosonder galère je fais rétention urinaire chronique j'ai tu mal sonde je stress voir rentrer infrimier urologue autre solution

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #6 le: 16 août 2019 à 23:42:10 »
Je ne comprends pas trop pourquoi tu ne te sondes pas toute seule Mimi ? tu as un handicap associé ?

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« Réponse #7 le: 16 août 2019 à 23:48:04 »
Salut Breizhfenua
Oui certains medecins disent lien possible avec la myopathie mais d autres que ca n a rien a voir mais sont alors incapables de donner une cause.
Je fais plutot de la retention. La vessie se vide bien mais avec un tres mauvais debit. Sensation parfois qu elle est pleine pour uriner pas grand chose.
Du coup comme y a pas de residus on surveille tous les 6 mois si ca evolue ou pas.
En plus on ne trouve pas le nom de la myopathie.
Seule certitude un rachis qui s effondre d ou un corset plexidur et une nette insuffisance de la musculature abdominale mise en evidence lors des examens respiratoires EFR.
Voila je cherche toujours ici et la d ou ca peut venir. Merci de ton aide. A bientot

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Vessie neurologique
« Réponse #8 le: 17 août 2019 à 10:48:03 »
haribo, je suis tétra donc pas concerné par ta pathologie mais a l'époque ou j'ai eu mon accident j'ai passé une CMG pour savoir s'il était possible
de me percuter pour déclencher la mixions.

Il c'est avéré que le sphincter de l'urètre ne s'ouvrait pas complètement, cela est pallié par 5mg de Valium par jours en 2 prises,c'est peut être une piste a explorer. :wink:
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« Réponse #9 le: 17 août 2019 à 11:59:45 »
Je ne comprends pas trop pourquoi tu ne te sondes pas toute seule Mimi ? tu as un handicap associé ?
je sonde tout seul stress trop tort beaucoup sonde infirmière vient quantifier urines j'ai du mal sonde tous seul stress mette la sonde rétention urinaire chronique il vont trouvé autre solution

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« Réponse #10 le: 18 août 2019 à 09:08:26 »
Slt Giles
Une CMG c est quoi?
Oui les medecins me disent que mes symptomes de vessie neurologique se retrouvent bcp chez les blesses medullaires. Ils ne comprennent pas trop mon cas.
Bonne journee a toi

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Vessie neurologique
« Réponse #11 le: 24 août 2019 à 22:36:04 »
Salut Haribo,
Nous avons le même problème hypertonie urétrale et vessie flasque distendue...

Or nos soucis viennent des nerfs en dessous de la moelle (les racines de la queue de cheval ou plus bas encore... tout dépend où tu es atteint sur ton rachis...) et "nous fonctionnons" à l'inverse des blessés médullaires qui ont un urètre moins tonique que le notre et une vessie hyperactive qui ne supporte pas beaucoup de ml dans la vessie. OU bien des problèmes urinaires comme les notres peuvent se voir quand il y a un problème entre le nerf "périphérique" et le muscle (la moelle n'innervant pas les muscles ce sont les racines et les nerfs périphériques...).

Bref, comme le dit Breizh cela doit être lié à ta myopathie... T'inquiète les uros s'ils ne bossent pas dans un CHU ou une structure où sont accueillis régulièrement des personnes atteintes de maladie neuros ou neuro musculaires comme toi... ben ils ne comprennent rien. Tu n'imagines pas tous les uros de ville que j'ai du voir... pour me dire... "je ne sais pas à quoi c'est du... pourquoi vous avez autant d'infections... etc... tandis que quand j'ai pu voir ENFIN un neuro urologue alors là la lumière est apparue dans leur cerveau... lol.

Quant aux neurologues... et je parle des miens (1 neurologue et 2 neuro chirurgiens) pour tout ce qui est urinaire... ben... "ils ne savent pas" ou bien "c'est du à votre maladie, c'est normal, voyez avec votre uro"...

Avec cela tu es bien avancé et c'est pénible.
Bon courage haribo.
Pas simple mais nous sommes nombreux confrontés à cela...
Même les créatures batraciennes car la neuro urologie des grenouilles... personne ne connaît... lol.
Louise la Batracienne Junky.
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

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« Réponse #12 le: Hier à 00:15:54 »
Bonsoir Frog2Lille,
Oui tres agacant de ne pas savoir. Mon urologue m a fait passe enfin une irm lombaire et ils n ont rien trouve non plus. Il pensait que mon effondrement rachidien pouvait etre la cause de cela. J ai donc l impression de repartir a zero.

Je pense aussi que cela est irreversible. Je porte pourtant un corset correcteur sur tout lev rachis qui devrait ne plus comprimer des nerfs si c etait le cas et pourtant toujours pareil cote vessie, idem aucun effet des medocs.

Je revois l urologue en novembre. Affaire a suivre
Merci encore et a biento