Sujet: Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone

[philou]

A tous ceux qui se sentent concerné de près ou de loin. FINI LA LANGUE DE BOIS.
Le Neurogel est notre espoir. Vous ne voyez donc pas que tout le monde s’en fou de notre état, il n’y a qu’à regarder le comportement des gens, le regard qu’ils portent sur nous. Ils non pas compris que tout le monde peut-être touché un jour.
Moi ça me fait mal de me sentir prisonnier depuis 16 ans. Non, je ne pleure pas sur mon compte mais ça me fait chier d’entrevoir une lueur qui pourrait de nouveau s’éteindre, faute de moyens.
Les 75 000 € attendu par « Neurogel en marche » ne sont rien aux vues de tous ceux qui pourront un jour en bénéficier. Nous ne pouvons compter que sur nous même. Je ne comprends pas comment la seule thérapie Française sur le point de déboucher sur quelque chose de sérieux et qui plus est en la possession d’une association peut rester sans écoute de la part de ceux qui sont les plus concernés. Agir est la meilleur chose à faire mais certainement la plus dure lorsqu’il s’agit de mettre la main à la poche. Je ne veux pas vous montrer du doigt mais vous faire comprendre que vous seul pouvez quelque chose.
Pour l’instant 1 personne a compris, je ne la connais pas et elle n’a s’en doute pas donné sa chemise, mais je la remercie. Moi je n’ai ni eu d’assurance ou procès gagné pour m’aider à vivre, je ne touche que l’AAH, et ne demande qu’à pouvoir payer des impôts plutôt mendier cette allocation. Je pense qu’il faut que quelqu’un commence, alors je vais donner 100 € tout de suite, en espérant que vous me comprendrez ( l’union fait la force ). Et je me dis que Merde, même si ça ne marche pas j’aurais au moins participé à essayer de changer les choses.
A force de vous sentir mou vous le devenez, moi je n’ai rien avalé, je veux vivre mais plus comme ça…
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
Amicalement.
Jean-Philippe

[lina]

Bonjour Schtaff,

Désolé de n'avoir répondu plus tôt, j'étais à l'hosto ces deux dernières semaines.
Concernant le produit, j'ai été lire sur le site internet.  C'est juste que les arguments avancés ne m'ont pas convaincu.  Mais les résultats de l'essai du Pr Dederchi ne sauraient tarder.  J'espère du fond du cœur que mes intuitions sont complètement à côté de la plaque.
Bon week end à tous,quant

Georges.

  Bonjour,
 
  ce qui serait intéressant de savoir quels arguments tu peux donner. As-tu lu cette étude? http://www.neurogelenmarche.org/images/stories/Regeneration_des_lesions_chroniques_de_la_moelle_epiniere.pdf

 Celle-ci a été réalisé par de nombreux chercheurs dans le monde dont certains du conseil scientifique de l'association Neurogel en marche.
 Cette hypothèse préclinique a été soumise à de nombreux chercheurs et l'association n'a pas eu d'avis négatif.
 Sur quelles données scientifiques te bases-tu pour dire que des arguments ne te semblent pas convainquants?
 Ou est-ce juste une intuition?

[azer]

Bonjour,

Je suis étonné de voir certaines réflexions concernant le site de l'association Neurogel En Marche.

De 2005 à 2007 le manque de motivation était compréhensible car il n'y avait plus de site internet et aucun projet au niveau de l'association et de l'ancien président.

Aujourd'hui, avec mes modestes compétences je crois comprendre qu'un vrai projet se dessine. Effectivement, comme dit STM, tout ne peut pas être fait d'un coup de baguette magique surtout après des années d'inerties.

De plus je pense qu'au lieu de râler il faudrait que plus de personnes se bougent un peu plus au lieu d'attendre que tout tombe du ciel ! Il n'y a pas beaucoup de personnes qui mouillent leur chemise et se mettent au boulot. Pourtant il y a tant de choses à faire. Cela va bien de pleurer sur son sort sans rien faire.

Je pense que si des personnes ont des idées pour que cela avance plus vite, qu'elles n'hésitent pas.

ByeBye

[christ701]

Avis à la population,

Et bien oui ! le fric a toujours été le nerf de la guerre, aujourd’hui nous sommes 1240 inscrits sur ce forum, si sur les 1240 que nous sommes, au moins 1000 pouvaient mettre la main au fond de leur poche et en remonter un billet de 10 €uro ça ferait 10000 €.
Et bien oui, 10 € c’est peu et ça peu faire beaucoup surtout lorsque c’est multiplié par 1000.
Je suis persuadé que beaucoup seraient près à donner une petite fortune pour récupérer un peu de leurs possibilités de vie d’avant, alors 10 € c’est que dalle.
Sur ce forum, je suis certain qu’il doit bien y avoir un ex-comptable qui soit capable de gérer un tel élan de solidarité, si c’est le cas il faut bouger car si nous ne nous bougeons pas les miches, ont ira tous dans la caisse à bois en fauteuil.
Si cela s’avère être réalisable, ce serait même très bien que les pseudos et les dons ne soient pas anonymes.

Il faut se bouger le cul !!!!!!!!!!!!!!!         

Amicalement…………..Christian

[sylvia]

En adhérant à Alarme, en payant votre cotisation annuelle, vous pouvez soutenir la recherche sur la moelle épinière puisque c'est le but premier de l'association ALARME.
Pour rappel, vous pouvez adhérer à l'association via ce forum et y trouver d'ailleurs toutes les informations utiles. http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1045.0.html

[chris26]

ALARME est en discussion avec Neurogel-en-Marche pour collaborer à cette étude, en associant aussi d'autres partenaires... 

La décision définitive va être fixé prochainement 

Raison de plus pour adhérer 

[STEPHANE]

ALARME est en discussion avec Neurogel-en-Marche pour collaborer à cette étude, en associant aussi d'autres partenaires... 

Ce qui je pense est une bonne chose,donc adheré aux deux assos comme moi

[christ701]

Avis à la population,

Et bien oui ! le fric a toujours été le nerf de la guerre, aujourd’hui nous sommes 1240 inscrits sur ce forum, si sur les 1240 que nous sommes, au moins 1000 pouvaient mettre la main au fond de leur poche et en remonter un billet de 10 €uro ça ferait 10000 €.
Et bien oui, 10 € c’est peu et ça peu faire beaucoup surtout lorsque c’est multiplié par 1000.
Je suis persuadé que beaucoup seraient près à donner une petite fortune pour récupérer un peu de leurs possibilités de vie d’avant, alors 10 € c’est que dalle.
Sur ce forum, je suis certain qu’il doit bien y avoir un ex-comptable qui soit capable de gérer un tel élan de solidarité, si c’est le cas il faut bouger car si nous ne nous bougeons pas les miches, ont ira tous dans la caisse à bois en fauteuil.
Si cela s’avère être réalisable, ce serait même très bien que les pseudos et les dons ne soient pas anonymes.

Il faut se bouger le cul !!!!!!!!!!!!!!!         

Amicalement…………..Christian

Mon post n'a rien à voir avec l'adhésion à ALARME, mais c'est très bien de le rappeler ( Sylvia ), vu que tous les gens qui côtoient ce forum n'ont jamais adhérer et n'adhéreront jamais à ALARME.
Je suis conscient que pour beaucoup sortir 1 € ça demande réflexion, et tout le monde n'a pas les moyens de sortir 10 €, seulement pour tout ceux qui peuvent mettre la main à la poche, ce serait vraiment une très bonne raison de faire ce geste.
Oui ! c'est un peu de notre destin qui se trouve entre nos mains, si nous ne faisons rien, personne ne le fera pour nous, certains (nes) vont dire que je suis défaitiste, mais comme il est souvent dit " il faut avoir les pieds sur terre " même si ce n'est + possible pour nombre d'entre nous.
Philou à entièrement raison et lui, il à tout compris.
Pour rebondir sur cette discution, au sein d'ALARME, y aurait-il une personne qui puisse gérer une cagnotte dont les fonds seraient reversés à  l'asso
" NEUROGEL EN MARCHE "

[STEPHANE]

Pour rebondir sur cette discution, au sein d'ALARME, y aurait-il une personne qui puisse gérer une cagnote dont les fonds seraient reversés à  l'assos " NEUROGEL EN MARCHE "

Je crois que le mieux,c'est qu'il donne directement au neurogel ici ,non?

[christ701]

Pour rebondir sur cette discution, au sein d'ALARME, y aurait-il une personne qui puisse gérer une cagnote dont les fonds seraient reversés à  l'assos " NEUROGEL EN MARCHE "

Je crois que le mieux,c'est qu'il donne directement au neurogel ici ,non?

Si au sein d'ALARME, aucun candidat ne veut remplir cette tache et bien oui ! il faudra versé directement son dons sur le site de NEUROGELENMARCHE.
Par contre se que qui serait bien, c'est que les responsables de NEUROGEL rendent public les pseudos des donateurs.

[philou]

Merci à Christian, Stéphane et certains autres d’avoir compris le sens de mon message.

Comme je l’ai dit à quelqu’un sur ce forum qui me trouvais pas très sympa…(en message perso).
_« Ce message je l'ai posté volontairement piquant et non blessant. Lorsque je dis : "A force de vous sentir mou vous le devenez", ça n'est adressé à personne en particulier mais je sais de quoi je parle ».
_ «  C'est promis dans mon prochain message je serai plus gentil, mais je pense réellement que de temps en temps il faut bouger les gens, et tu en es la preuve lorsque tu dis : « je penserai à leur verser de l'argent » ».

Voilà mon chèque de 100€ est parti ce matin.

Amicalement.
Philou

[lina]

 bonjour,

  Il est effectivemment temps d'agir, l'étude préclinique a commencé à Marseille.
  Un membre de l'association Neurogel en marche a déjà versé un accompte de 7600 euros pour permettre
le commencement de celle-ci.

  Deux autres essai préclinique similaire à celui de Marseille devrait débuter en Tchéquie avec la professeur Eva Sykova et aussi à Milan avec le professeur Gorio qui est le responsable national de la recherche sur la moelle épinière en Italie. Les détails de ces deux nouvelles études seront détaillées sur notre site dès que les gels seront livrés et payés. L'étude chez la professeur Sykova couterait 10 000 euros que l'association devra aussi verser.
Ils attendent du gel pour tenter aussi la combinaison Neurogel-EPO-Progestérone mais encore avec un groupe qui contient des cellules souches  mésenchymateuses pour Sykova et amniotiques pour Gorio.
Pour accélérer les résultats,le docteur Michael Scumacher, membre de notre conseil scientifique, vient de suggérer à l'équipe du docteur Decherchi de Marseille de limiter dans un premier temps le nombre de groupes et de faire par la suite une expérience complète en cas d'un résultat positif. Il vient de proposer de comparer dans un premier temps lésion seule, lésion + neurogel et lésion + neurogel + EPO + PROG. Ces 3 premiers groupes pourraient directement guider la meilleur combinaison pour le modèle chronique à suivre. Il nous a aussi indiqué un nouveau dosage de la progestérone.
En fait la professeur Eva Sykova et le professeur Gorio se limiteront à ces 3 groupes et ajouteront simplement un 4ème groupe comprenant le type particulier de cellules souches dont je vous ai fait part. Ces cellules souches sont justement influencées par l'EPO ou la progestérone.
 
 
 

[lina]

 ces infos sont sur le forum de l'association Neurogel en marche

[christ701]

Salut Philou,

La remarque qui t'a été adressé en message perso et bien moi je trouve que celle ou celui qui te l'a adressé cette remarque, il doit se sentir très bien et heureux avec son handicap.
Comme je l'ai déjà écrit sur ce forum, les handicapés n'arrivent pas à se comprendre entre eux.
Perso, je n'ai rien à voir avec NEUROGEL, mais j'apprécie ton geste.
Si un jour ont peu prétendre à une ammélioration physique, ce sera grace à des gens comme toi.

[christ701]

Paiement effectué ce jour ( 13/05/2008 ) 15,00 € effectué via PAYPAL

[joebartom]

et bien là, ca bouge!!!

quand j'ai dit que c'était "un peu décevant et démotivant", je parlais essentiellement du compteur des dons qui reste figé au 30/03... c'est peut être idiot mais si ce n'est pas mis à jour , je trouve que çà n'incite pas à donner... c'est un peu comme le compteur du téléthon! on a envie de le voir grimper!

en revanche, si aucun don n'a réellement été effectué depuis le 30/03 alors là c'est très grave...un peu comme les 10% d'adhèrents à l'assoc qui sont handicapés...Incroyable!!

perso, j'ai adhéré à l'assoc le mois dernier et j'ai fait un don samedi dernier de 20e que je vais essayer de renouveler tous les mois.

En revanche, pour revenir sur mon engagement au niveau  local, j'ai voulu imprimer des tracts et des affiches mais perso, je ne les trouve pas pratiques et pas très lisibles... Aie, je vais me faire fâcher...je ne sais pas ce que vous en pensez? il y a peut être un roi du marketing parmi nous qui pourrait nous aider?? en tout cas, je ne reproche rien, cette critique se veut constructive...

pour christ701, je pense effectivement comme stephane qu'il vaut mieux donner directement à neurogel. et concernant Alarme, pour savoir si les membres du forum ont adhéré à Alarme, je crois qu'il suffit de regarder sous le pseudo s'il est inscrit "membre de l'association" en tout cas, moi, c'est apparu après mon adhésion...

bon courage à tous

[topend]

VOILA VOILA je n’est pas l'habitude de faire des dons pour la simple et bonne raison que il y a toujours quelqu’un qui se remplis les poche en passant. Mes le neurogel j'y croit donc j'ai fait un dont de 20€ 

Moi je suis en fauteuil depuis 1989  je n'y croie plus vraiment il y a toujours une petite étincelle quand même !! Mes si on essaie pas et bien il n'y a aucune chance d'y arrivée

 

FAITE UN DONT NE LE REMETAIT PAS AU LENDEMAIN FAITE LE TOUT DE SUITE

 ET MERCIE A CEUX QUI MON ENTENDUE

Et si on créer un poste sur le forum pour y laisser sont pseudo

NON ??

[katala]

Bonsoir,

Je viens de faire un don par l'intermédiaire de Paypal, c'est parti!!

Maintenant, croisons les doigt pour que ça marche et vite!!!

Bonne soirée à tous.

Katala

[sergetrotel]

Père d'un enfant handicapé (tétra) et convaincu du sérieux de l'association Neurogel en marche, je partge vos réactions à vous tous, j'ai  donc fais un don à cette association.
Merci à tous et courage
Serge

[christ701]

Si seulement la petite boule de neige pouvait déclencher une avalanche, croisons les doigts.

[grazyna]

Voila moi aussi 15 euros payer en CB sur le site.
Il n'y a cas faire ca tout les mois.
A+ Jose

[STEPHANE]

Si seulement la petite boule de neige pouvait déclencher une avalanche, croisons les doigts.

En tous cas ca a l'air bien parti

[BILOU]

Maman d'un jeune para de 20 ans j'adhère aussi
le don a été fait ce matin
a qui le tour ???

[chris26]

Bonjour

pour christ701, je pense effectivement comme stephane qu'il vaut mieux donner directement à neurogel.

OUI

et concernant Alarme, pour savoir si les membres du forum ont adhéré à Alarme, je crois qu'il suffit de regarder sous le pseudo s'il est inscrit "membre de l'association" en tout cas, moi, c'est apparu après mon adhésion...

Oui également et les membres adhérents sont inscrit en rouge au bas de la page 

Bonne journée à tous et toutes et que cet élan qui est entrain de se mettre en place continue 

Chris

[STEPHANE]

le don a été fait ce matin
a qui le tour ???

ben moi,20€ à l'instant