Sujet: pas de suivi médical, c'est grave?

[maptitma]

Bonjour.
Je suis toute nouvelle sur le forum alors je ne sais pas trop où lancer ce sujet. En fait c'est plutôt une demande de conseil et d'avis. Je suis para d9 d10 depuis presque 7 ans (ou là là ça passe vite). Je suis sortie définitivement du centre de réeducation en septembre 2001, permis en poche et corset sur le dos. J'ai revu le médecin du centre un an plus tard, j'ai pu enlever le corset (j'ai eu des grosses complications au niveau du dos à cause d'un problème lié fragilité lié à une petite tendance à ne pas manger assez et aussi à l'écrasement d'une lombaire, au dessous de mon niveau d'atteinte). Depuis plus rien, pas une écographie, pas une radio, pas de kiné, rien hormis un bilan uro-dynamique il y a presque deux ans. L'absence de suivi vient de ma négligence, je n'ai aucune envie de me repointer à Berck, j'ai une vie à peu près normale et je repousse sans arrêt le moment d'appeler pour une consultation (d'autant plus que quand je le fait je me fait gentiment remercier et j'insiste pas). Je me dis qu'au bout d'un moment ça va me causer du tort et je voulais savoir ce qu'il en est pour vous. Mon médecin traitant est une amie de ma mère, je lui demande de me faire les ordonnances et c'est tout. Donc voilà, je sais pas trop si je dois m'inquiéter de ma santé ou attendre encore. A quel rythme un suivi est-il nécessaire?
Merci de me renseigner un peu.
Marielle

[sylvia]

Salut Marielle,

pendant des années j'ai fait comme toi (pour ton info, je suis aussi D9-D10 et j'avais ton âge quand ça m'est arrivé ... maintenant, j'en ai 51).
Donc te disais-je pendant des années, je me contentais de voir mon médecin traitant et mon neurologue une fois tous les deux, trois ans histoire de mettre à jour mon dossier. Je faisais quand même un peu de kiné (3 fois par semaine) histoire de maintenir un peu de mobilité.
Et puis, j'ai découvert ce forum et j'ai appris que pendant toutes les années où je m'étais contentée de mes acquis, les choses avaient évolué ... on pratiquait l'auto-sondage (ce qui était impensable à mon époque), on avait amélioré les techniques de transfert, de nouveaux médicaments étaient apparus sur le marché, de nouvelles techniques aussi comme la verticalisation ... et j'entendais que beaucoup de membres de ce forum retournaient faire régulièrement un tour dans leur CRF ... je te le dis tout de suite, ça je ne suis pas prête à le faire (et pourtant beaucoup sur ce site, disent que c'est un plus mais je suis mariée et j'estime que j'ai assez donné dans mes séjours en cliniques ... je préfère rester à la maison avec mon mari !), cependant, j'ai décidé d'en parler avec mon neurologue (entre temps, mon ancien neurologue était à la pension), ce dernier m'a dit qu'une mise au point en médecine physique une fois l'an n'était pas un luxe et donc depuis deux ans, je fais un chek-up complet en médecine physique vers le mois de novembre... sur base de résultats d'analyses concrètes sur mes capacités musculaires etc ... on adapte ma vie, ma kiné, mes besoins, on me conseille etc ... depuis des tas de choses sont changées pour moi ... en bien ... des tas de galères ont été effacées et là où c'était possible, on m'a donné des conseils qui se sont révélés efficaces et des solutions ont été trouvées et je me dis que j'ai été bien bête de ne pas avoir fait cette démarche beaucoup plus tôt car j'ai maintenant un confort de vie pas comparable avec ce que j'ai connu.
Alors, je te répond ... oui, c'est hyper important que tu continues à te faire suivre, pas toutes les semaines, pas tous les mois, mais à ton âge disons que je crois que je le ferai une fois tous les deux ans par exemple.
Voilà mon avis ...

[STEPHANE]

bienvenue au club maptitma,lol,je vois qu'il n'y a pas que moi qui a été laisser tomber par son centre de rééducation!!effectivement, cela fait 9 ans que je suis sorti du centre de rééducation et je n'ai eu aucune lettre de la part d'un médecin ou kinésithérapeute m'invitant à venir faire la petite révision des 100 000 km,lol.moi, j'ai la chance d'avoir un médecin de famille à qui j'ai entièrement confiance. On sait organisés de façon à faire tous les ans des contrôles de la vessie, au autre examen spécifique à notre handicap.

donc je pense que maintenant c'est à toi te prendre en charge, et de t'organiser.demande à ton médecin qu'il  te fasse une prescription pour avoir des séances de kinésithérapeute,moi, j'en ai trois fois par semaine.

[maptitma]

merci, je pense que je vais appeler berck (je vais m'y résoudre...) pour avoir une consultation avec le premier médecin qui m'avait suivie. elle est para j'espère qu'elle saura être à mon écoute et me conseiller sur ce que je dois faire pour prendre un peu plus soin de mon corps (sinon je vais finir par plus pouvoir le voir mais bon). sinon une autre question sans réel rapport. depuis pas mal de temps maintenant j'ai des contractures dans le dos qui m'empêchent de dormir le soir (jusqu'à 4h du matin ça semble long, mais je ne pense pas être la seule dans ce cas). du coup après avoir essayé le diantalvic qui ne change pas grand chose, je me suis lançée pour demander à mon médecin (celui chez qui je vais faire mes courses de prescriptions) de me prescrire du rivotril. du coup quand j'ai trop de contractures et que ça me stresse à fond et me fait mal (le paradoxe de ne rien sentir et d'avoir mal) j'en prend 5 gouttes. le problème c'est que le lendemain il me faut un certain temps pour émerger. il n'existe pas d'autres traîtements? je suis désolée je suis pas du tout au courant de tous les médicaments dont vous parlez alors je demande. merci d'avance.
bonne soirée

[sylvia]

Moi, quand j'avais trop mal au dos (et quand ça m'arrive encore mais c'est rare), je prends 15 gouttes de valtran ... avec 15 gouttes, le matin je peux émerger correctement (le problème c'est qu'on s'habitue à cette saleté là et donc il faut éviter d'en prendre pour un oui, pour un non ... tout simplement pour dormir parfois) et la douleur passe cependant rapidement mais je crois qu'à ce niveau là, on ne peut pas te donner de conseil, il faut que tu en parles avec un médecin, c'est plus prudent.