Sujet: Ostéoporose

[casaline]

Bonjour,

Est ce qu'il y en a parmi vous qui prennent un traitement pour l'ostéoporose ?

Je viens d'apprendre que mes hanches sont déjà bien atteintes après seulement quatre ans de para. Je ne sais pas vraiment vers quel médecin me dirigée.

Merci de votre aide.

[sylvia]

Je prends de l'oestrogel depuis une bonne dizaine d'années et 1 gr calcium par jour mais j'avais 40 ans quand j'ai commencé. N'empêche que l'ostéoporose n'est pas à prendre à la légère pour nous (ça ne l'est déjà pas pour quelqu'un d'autre, mais nous, nous sommes fragiles de ce côté là)

[anneso]

euh juste une question comment t'en es tu aperçu ?  souvant c'est à l'occasion d'une fracture sur une radio que l'on détecte ce genre de probleme...
effectivement je sais que la kiné et la verticalisation aide à la prévention, mais à part ça je n'ai pas trop d'idées de traitements curatifs ...
outre le risque plus important de fractures, qu'est ce que cela implique pour toi ?
Anneso

[casaline]

Effectivement c'est suite à une chute que j'ai voulu passé une radio du pied car il ne dégonflé pas, et c'est en passant la radio que l'assistante m'a dit que mon pied était décalcifié !
Elle m'a donc proposé de passer une ostéodensitométrie dont le résultat n'est pas terrible d'après elle pour mon âge (31).
Je ne fais plus du tout de kiné depuis deux ans maintenant, et je me verticalise une heure par semaine.
Après ça ne me chagrine pas plus que ça, si je n'étais pas tombée je ne l'aurai pas su. Ce que je voulais juste savoir c'est si les paras qui sont suivis par des docs compétents, prennent des traitements pour ça ou pas. Est- ce qu'un apport en calcium suffit pour limité les dégats ?

[anneso]

il me semble qu'outre les apports alimentaires il y a une predisposition genetique à l'osteoporose non ?
Anneso

[casaline]

Oui j'ai lu ça, mais pas de problème majeur dans ma famille.

[pikinette]

As tu fait un dosage d'oestrogène ? Car parfois certaines ménopauses peuvent être précoces.

Sinon certains traitements peuvent provoquer l'ostéoporose comme la cortisone, mais sinon l'un des grand facteurs de risque c'est l'immobilité et comme le dit Anne So, les facteurs géntiques.


Il faut aussi limiter la consommation d'alcool et de cigarettes et s'exposer régulièrement au soleil pour fabriquer de la vitamine D .

[casaline]

Non je n'ai pas fait de dosage. Ménopause c'est peu probable, j'aurai surement d'autres symptômes.
Je n'ai aucun traitement en cours.
J'ai regardé un peu sur internet et je pense plus à une carence calcique, et peut être aussi un manque de vitamine D car le soleil n'est pas mon ami !

[pikinette]

Dans ce cas il faut prendre un complément (Dédrogyl)

[anneso]

j'en discutais avec ma kiné tout a l'heure, elle me disait que les paras flasques etaient lus sujets à l'osteoporose  c'est ton cas ? En tous les cas, elle trouvait ca bien rapide vu ton age a l'époque de la lesion,  l'ancienneté de la lésion et ta verticalisation hebdomadaire...
que t-on conseillé les medecins ???
Anneso

[casaline]

Non ce n'est pas mon cas, je ne suis pas para flasque. Mais c'est vrai que le manque de mobilisation et de verticalisation à du jouer.
Pour l'instant j'ai eu un échange de mail avec mon doc, qui me propose de prendre du Fosavance, que je ne prendrai pas ! Beaucoup trop d'effets secondaires à mon goût.

[patrickp]

Plutôt que de se poser des questions il faut chercher des réponses, moi même j'ai testé
mon taux de vitamine D qui est un bon indicateur : 5 était la réponse au lieu de 30 je crois ....
Donc demande à ton médecin de te prescrire ce test indolore si l'infirmière fait bien les prises
de sang !!!
Alors après il y plusieurs solutions si le taux est trop bas :
méthode Pikinette : se mettre toute nue au soleil , mais sans crème solaire car alors l'effet
ne se fera pas sentir !!
méthode moins difficile à mettre en œuvre : prendre de la vitamine D en ampoules régulièrement.

Maintenant il y a le problème de la recharge en calcium : je ne pense pas que la prise de calcium
soit d'une quelconque utilité !!!
Mon épouse qui a eut ce problème a réussi en prenant ce produit :

https://www.siliciumg5.com/v_portal/apartados/apartado.asp?te=351

les os sont rechargés non pas grâce au calcium, mais grâce au silicium organique.

[casaline]

Merci Patrick pour ces infos !

[patrickp]

Il n'y a pas de quoi c'est le but de ce forum : l'entraide, et à mon avis le but principal de ALARME !!!!!!!

Tu est la bienvenue ....

En anglais : You are welcome  , qui a une signification un peu différente mais tout aussi
fédératrice , c'est un plaisir  plus fort de donner que de recevoir ......

[Jeronimo]

Bonjour,

Est ce qu'il y en a parmi vous qui prennent un traitement pour l'ostéoporose ?

Merci de votre aide.

Bonjour,

Je prends ce post en cours, et je voudrais simplement partager mon "vécu" sur ce sujet.

En 19 ans de paraplégie (et quasiment autant de séjours en hopital puis CRF) je n'avais jamais été sensibilisé aux traitements susceptibles de freiner la decalsification; Bien que diverses radio aient montré une important perte de densité osseuse.
Il m'aura fallu 2 fractures des fémurs juste au dessus des genoux (suite à un retournement banal au lit pour pansements, en CRF) pour me voir prescrire un traitement.
Actuellement, et depuis 1 an 1/2 je prends du Carbonate de Calcium (1/jour) et de l'acide Alendronique (1/semaine)... Cela semble efficace: Je n'ai eu aucune nouvelle alerte depuis ma reprise d'activité "normale".
 
Si ça peut répondre (partiellement)à ta question 
 
Jérôme.

[lillie59]

je pense qu'il faut vérifier régulièrement.
La fracture peut être dangereuse.
Lors d'un transfert, mon fémur s'est cassé net dû à ma décalcification. L'artère aurait pu être touchée et d'après le docteur j'ai vraiment eu de la chance. Ca fait réfléchir !!

[maptitma]

bonjour.
je relance le sujet suite à une double fracture tibia-péroné il y a un semaine et demi. je suis tombé sur un bon chirugien mais il n a mis une tige que pour tenir le tibia et rien pour le péroné. du coup je me retrouve coincée pour les transferts, les sondages (grand retour de la sonde a demeure) et le boulot (pas moyen de faire de transferts voiture) pendant un, deux ou trois mois selon les sons de cloches. paraplégie flasque sans suivi et sans verticalisation depuis 10 ans je sais que j ai mes torts dans l histoire. un pied qui se coince pendant le transfert, chute et fracture. je ne doute pas du mauvais état de mes os mais je n ai plus de contacts avec le monde médical et pas de professionnels vers qui me tourner. avez-vous des conseils à me donner ? j ai eu droit à une ampoule de vitamine d mais j imagine que des traitements existent (sans effets secondaires). est-ce que vous connaissez de bon professionnels dans la banieur parisienne nod ou à garches ? merci pour vos conseils. est-ce que c est déjà arrivé à l un d entre vous ? j ai un peu le moral en vrac parce qu apres avoir décroché mon premier job il y a quatre j ai les boules de devoir rester bloquée chez moi trois mois. bosser c etait une sorte d accomplissement et la chute a été douloureuse malgré l absence de sensibilté. bref, merci si vous avez des conseils et bonne soirée à tous.
marielle

[sylvia]

On peut comprendre que tu aies le moral en vrac ! Bon courage en tous cas et j'espère que tout se passera très vite.
 
 

[gerardcoudou]

Bonjour Casaline,
Bien que verticalisé à doses régulières, un traitement lourdement cortisoné a entraîné une ostéoporose précoce (je ne suis pas encore androposé lol).
Pour la soigner, en plus du combiné calcium+vitamine D3, j'ai successivement pris :
-  des biphosphonates ( Fosalmax, Fosavance), arrêtés à cause des effets secondaires sur l'estomac
-  du Protelos (des laboratoires Fournier ...) : un sachet par jour le soir, loin des repas.
-  une perfusion annuelle d'Aclasta
Je me fais donc perfuser tous les ans depuis 3 ans et les résultats sont bons : passage de l'ostéoporose à l'ostéopénie.
Peut-être pourrais-tu demander à ton médecin si cette perf annuelle (15 mn, un peu vaseux pendant 48h) ne présenterait pas moins d'inconvénients pour toi ? C'est vraiment moins contraignant !
En ce qui concerne l'exposition au soleil, pas besoin de solarium : plusieurs spécialistes m'ont dit que le simple fait de se balader normalement au soleil avec, selon les saisons, visage, mains et bras découverts suffisait à procurer la dose qui permet de synthétiser la vitamine D et le calcium ...

[casaline]

Merci Gérard pour ton témoignage. Je ne connaissais pas l'Aclasta, je viens de regarder rapidement sur le net les avis concernant ce médicament, et apparemment pas mal d'effets secondaires également. Depuis le mois d'octobre je me suis juste remise à manger des produits laitiers, je repasserai une ostéodensitométrie plus tard pour voir l'évolution de ma décalcification (qui n'est pas encore catastrophique).

[caro23]

Marielle vraiment désolée pour toi...j'imagine à quel point tout doit te sembler galère !!
Du coup, ça me questionne aussi beaucoup...encore des examens en perspective !

[Liane-Hong]

Nous avons pris en compte la medecine alternative, traditionelle chinoise et la medecine des universites allemandes.
 
Nous avons traite l’osteoporose due a l’immobilite de Michael  (Densitometriereferenz du 11 mai 2010 :densite des vertebres L1-L4 :  –4,9, densite du col du femur –5,9)  comme suit:


-un changement radicale de nourriture : le corps ne doit plus etre acide. Il faut donc manger des choses basiques. La viande, la farine blanche et le sucre sont acides donc a bannir ou eviter le plus possible.

Le dr. Mme Veronica Carstens, une autorite dans la medecine douce alternative allemande, dit que les laitages rendent le corps acide. Donc pas de lait, ni de Yaourt, ni de fromage de vache.

L’apport du calcium doit surtout venir des legumes verts, tel le broccoli, venir des noix crus, du sesame et des fruist secs..

( Natur und Medizin 3/96)

Il faut dire aussi que le stress rend le corps acide, donc il faut eviter le stress.

-Mouvement ou du moins pression sur les jambes : Michael  se tient tous les jours debout. Il a une chaise roulante de la marque LEVO 
http://www.levo.ch/,

-Vitamine D . Sous le soleil 1 cm2 de la peau produit entre 10 et 30 minutes 1IE Vitamine D, Le  besoin quotidien d’un adulte en Vit D est deja  acquis lorsque la peau du visage et des mains  sont exposee

-un apport de siliceum : tisane a base de Schachtelham (Equisetum arvende) et de Frauenmantel (Alchemilla vulgaris)

-chaque jour 1 cachet de Calcicare a sucer.

-Tous les 3 mois une piqure de BONVIVA.Pour eviter les effest secondaires  de cette piqure, Michael prend 2 jours avant le traitement 3 x par jour 10 Globuli de Arnica D6, le jour du traitement  toutes les heures et  3 fois les 2 jours qui suivent.

- acupuncture  du point Da Shu, vessie 11 , 2 fois par semaine..

Resultat  apres 7 mois de traitement :

Densitometriereferenz du  23 decembre 2010 :densite des vertebres L1-L4 :  –2 , densite du col du femur –3,2.
 
Le medecn traitant etait tres surpris de ces resultat rapides.

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Nous avons opte pour le traitement moins alternatif avec du Calcicare et Bonviva.

Malgre les conseils du Dr.  Veronica  Carstens  qui est de prendre :

-Calcium phosphoricum D6 : 3 x 1 cachet par jour

-Calcium carbonicum D6 : 3 x  1 caxhet par jour

-Calcium fluoricum LMVI : 2 x 3 gouttes par semaine

-Steirocall ( 3 x 30 gottes par jour

-Aufbaukalk 1 et 2 de la firme Weleda

   A prendre 3 semaines, puis 1 semaine de repos , et reprendre ensuite 3 semaines etc… 
   En juin 2011 il y aura de nouveau les examens pour detecter la densite des os, je en vous donnerais les resultats.   Je vous fais part de notre experience, peut etre qu’elle pourrait vous aider ? Veuillez consulter votre medecin traitant, car chaque individu est unique et reagit differemment . Bonne chance