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[chris26]

Bonsoir

Certain d'entre vous doivent se demander: Pourquoi ouvrir un fil avec cette question qui peut paraître stupide car en tapant:
"comment le liquide cephalo rachidien se renouvelle" sur google on trouve immédiatement la réponse 

- Le liquide céphalo rachidien est un liquide qui circule dans les ventricules cérébraux et les espaces méningés. Il baigne le système nerveux central.

- Il existe 150 cm3 de liquide céphalo rachidien qui se renouvelle constamment.

- Il est secrété au niveau des plexus choroïdes des ventricules, et réabsorbé au niveau des méninges du cerveau.
http://www.santeguerir.fr/contenu.php?id_guerir=2043

Voilà quelques explications

Il y a 8 jours hier j'ai subit une ponction lombaire sous radiographie avec injection d'un liquide de contraste qui était destiné à améliorer la visibilitée de la moelle épinière lors du passage au scanner (myéloscanner) qui a suivie ! L'examen qui s'est déroulé sans encombre et sans effet secondaires alors que généralement lors d'une ponction il s'en suit souvent des maux de tête trés important qui peuvent durer plusieurs heures !

Pourquoi rien de cela ? ?

Tout simplement car les clichés ont révélés une multitude de fragement osseux qui se sont formé à l'endroit de la lésion de la moelle, des fragements qui se sont aglomérés et qui ont bouché totalement le canal rachidien !

Par ce fait je me pose la question suivante: Comment le liquide céphalo rachidien que l'on m'a retirer au niveau des vertèbres lombaire va pouvoir être remplacé   

Faut il opérer une tel chose de manière à rétablir une circulation normale du liquide, je devrais le savoir en début de semaine car les clichés ont été envoyé à un neurochirurgien !!!

Cette histoire ne m'empèche pas de dormir mais ...

[grazyna]

Oui c'est bizarre.
Tien nous au courant ca devrais etre interressent.
Tes douleur ne pourrais t"elle pas venir de ces morceaux d'os ?
A+

[Lavandula2]

Salut Chris,

Moi aussi j'ai eu des ponctions lombaires :
- pour un myeloscann comme toi,
- pour le test d'efficacité du Liorésal en intra-canal rachidien, avant de décider de l'implantation d'une pompe à baclofène.

Les 2 fois je n'ai eu aucun effet secondaire, mais comme ça peut arriver (maux de tête...) notamment je crois lorsqu'il y a eu fuite importante de ce liquide (LCR), ils m'avaient gardé une nuit au CHU "au cas où".

Chez moi aussi le canal avait une obstruction (donc le liquide de contraste restait dans le bas du canal, refusant de diffuser au dessus d'un certain niveau). C'est parce qu'au niveau dorsal, j'avais des adhérences entre la moelle et ses enveloppes, qui empêchaient la bonne circulation du LCR tout autour de la moelle et sur toute sa longueur).
L'hypothèse pour les médecins était que ceci pouvait causer une augmentation de la pression du liquide, susceptible de comprimer la moëlle et donc d'entraîner la spasticité qu'on observait.

Le neurochir avait dû ouvrir, déballer la moëlle de ses enveloppes, défaire les adhérences, et recoudre un morceau de membrane autour de la moelle pour refabriquer ces enveloppes (un peu comme une peau de bâton de berger Justin Bridoux !!). Ce joli boulot de couture a été efficace sur les contractures pendant quelques jours, malheureusement la spasticité est revenue au même niveau très pénible, et c'est là que j'ai dit "Basta, allons-y pour la pompe à Liorésal".

Concernant la régénération du LCR, je pense qu'elle se fait toute seule, qu'on a des cellules bien fichues qui "savent" que le niveau de LCR dans lequel elles baignent est en dessous de la normale, et qui doivent se mettre à en fabriquer.
OK on a la moelle qui fait la grève du passage de l'information, mais en dessous de la lésion, il y a encore des trucs qui fonctionnent très bien  

Bonne soirée et à bientôt,
Lavandula

[chris26]

Bonsoir

Sacrée comparaison que tu nous fais là

Chaque fois que je passerai devant le rayon saucisson je penserai à toi 

Pour finir ma petite histoire de ponction lombaire et de myéloscan, je suis donc resté 4 h allongé enfin presque car la ponction à eu lieu à 11h20,  12h le scanner et à 12h40 j'étais au lit dans ma chambre assie devant le plateau repas  . Une fois le ventre plein, j'ai repris la position couché jusqu'a 15h ! Fatigué de rien faire, je me suis remis au fauteuil et je suis déscendu en kiné ! Peu de soignant été présent pour cause de grêve et donc peu de patient ! Le motomed était libre j'ai donc sauté dessus    Je lance la machine et les spasmes qui reprènent Au boup d'un moment une kiné qui m'observait vient à mes cotés et me dit: Détendez vous, relachez vos épaules, fermez les yeux, respirez doucement par le nez et soufflez par la bouche lentement ! Au bout de 3, 4 cycles rien plus rien    Je suis incapable de vous redonner l'explication qu'elle m'a faite mais pour elle s'était normal, parfaitement normal ! Je vous rassure cela n'a pas duré mais j'ai refait la même chose et miracle le phénomène s'est à nouveau vérifié. Un autre test aussi étonnant et qui a marché tout aussi bien, un appuie simultanné sur deux points à la base du cou, des points d'acupuncture !

Je vous raconte la suite demain, une suite plein de ???? car depuis samedi dernier la spacisitée ne fait presque plus partis de moi 

[lepotager]

CHRIS 

Par ce fait je me pose la question suivante: Comment le liquide céphalo rachidien que l'on m'a retirer au niveau des vertèbres lombaire va pouvoir être remplacé     

Faut il opérer une tel chose de manière à rétablir une circulation normale du liquide, je devrais le savoir en début de semaine car les clichés ont été envoyé à un neurochirurgien !!!

Je pense pouvoir t'apporter une réponse;)
Il a été découvert, il y a un mois, un kyste arachnoïdien temporal gauche chez mon p'tit bout de 8 ans...
J'ai donc eu droit à des réponses à mes questions
Et entre autres, chez mon fils, le kyste qui est rempli de liquide céphalo-rachidien grossit car les cellules du LCR se divisent par mitose... ce qui expliquerait comment va être remplacé chez toi le LCR --> les cellules qui restent vont continuer à se diviser et ainsi permettre au LCR de se régénérer;)

[chris26]

Bonsoir

Merci pour cette petite explication lepotager  L'interne du service ou j'étais m'a dit un jour: Vous êtes sacrement bien informé 

Je vous raconte la suite demain

Oui demain ou jeudi au plus tard 

[Lavandula2]

Salut Chri,

Oui demain ou jeudi au plus tard

Dis donc, tu nous avais promis la suite, on attend !! :

"Cochon qui s'en dédie" 


LA SUITE ! LA SUITE !!

A bientôt,
Lavandula

P.S. : Comprend qui peut : y a t-il quelque chose à voir avec Justin Bridoux 

[chris26]

Bonsoir

depuis samedi dernier la spacisitée ne fait presque plus partis de moi 

voilà la suite 

Presque 10 jours tranquille mais depuis mardi le problème revient doucement  En conclusion mon soucis est certainement du au liquide céphalo rachidien qui doit exercer une pression sur la moëlle, pression qui serait moindre si il y avait une circulation normale du liquide entre le cerveau et le bas de la colonne, la même hypothèse que pour toi lavandula !

L'hypothèse pour les médecins était que ceci pouvait causer une augmentation de la pression du liquide, susceptible de comprimer la moëlle et donc d'entraîner la spasticité qu'on observait.

 

[dardaran]

Chris26,

Par une maitrise de la respiration (yoga) et "les points acupuncture" ont pourrait réduire la spasticité ou alors cela ne fonctionne que dans ton cas très précis?

Georges.

[chris26]

Bonjour

Non cela doit fonctionne sur n'importe quelle personne ! L'important est d'être le plus détendu possible, de fermer les yeux et de respirer profondement par le nez et souffler par la bouche ! Attention il n'y a rien de miraculeux car si en fesant cela la spacisitée s'est arrété dans la minute qui à suivie l'effet n'était plus s'est pour cela que la kiné m'a appuié sur deux points qui se trouvent à la base du coup du coté dos !

[chris26]

Bonsoir

Demain rendez vous avec le neurochirurgien puis le médecin réeducateur afin de voir si l'opération est la seule solution 

les clichés ont révélés une multitude de fragement osseux qui se sont formé à l'endroit de la lésion de la moelle, des fragements qui se sont aglomérés et qui ont bouché totalement le canal rachidien !

 

En conclusion mon soucis est certainement du au liquide céphalo rachidien qui doit exercer une pression sur la moëlle, pression qui serait moindre si il y avait une circulation normale du liquide entre le cerveau et le bas de la colonne, la même hypothèse que pour toi lavandula !

Depuis mon retour d'hospitalisation du mois de janvier, j'ai tenter d'approfondir l'histoire de

L'important est d'être le plus détendu possible, de fermer les yeux et de respirer profondement par le nez et souffler par la bouche ! Attention il n'y a rien de miraculeux car si en fesant cela la spacisitée s'est arrété dans la minute qui à suivie l'effet n'était plus s'est pour cela que la kiné m'a appuié sur deux points qui se trouvent à la base du coup du coté dos !

Les points d'acupuncture en question sont des points du foie, un organe qui peut être à l'origine de spasmes, de tremblements selon la médecine Chinoise ! Afin de mettre tout les atouts de mon coté j'ai entrepris un draînage du foie en prenant sur une période de 3 semaines des gélulles d'artichaux et de radis noir puis pour compléter une cure de 20 jours d'un complexe disponible en ampoules sécables
Composition:
-Fenouil
-Romarin
-Radis noir
-Artichaux
-Curcuma
-Desmodium adscendens

Résultat sur la spacisitée  

[chris26]

Bonsoir

Bonsoir

Demain rendez vous avec le neurochirurgien puis le médecin réeducateur afin de voir si l'opération est la seule solution  

Suite de cette histoire qui traine depuis bientôt 4 ans   Les deux premières années la gêne était moindre mais au fure et à mesure les muscles se sont renforcés et actuellement j'ai des jours ou j'ai l'impression d'être assis sur un siège éjectable en exagérent un peu  

J'ai RDV a nouveau le 30 novembre avec le même neuro chir que j'ai rencontré en mai dernier ! Deux solutions vont mêtre proposé:

Résequer la masse intra-canalaire calcifiée, résequer les probables brides arachnoïdienne intra-durale et assurer ensuite l'étanchéité durale ! D'aprés mon docteur traitant cette solution serrait l'idéal car le canal serrait mis à blanc, une préparation du terrain qui serrait parfaite pour une chirurgie futur mais les risques sont la bien présent, la cicatrisation et l'étanchéité de cette partie qui va être touché risque de poser problème  

La seconde solution serrait de pratiquer une drezotomie au niveau du cône médulaire, microchirurgie qui consiste à sectionner les nerfs qui sont en liaison avec les muscles qui posent soucis, une opération apparement irréverssible  

Chris qui est  

[sylvia]

C'est franchement pas une décision facile à prendre ... bon courage

[anneso]

et pourquoi ne peuvent-ils pas bloquer les muscles (traitement alcoolique) plutot que les couper ???**

[chris26]

Bonjour

Pourrais tu m'apporter des explications sur cette méthode ?

Bon dimanche 

Chris

[anneso]

je n'ai jamais testé mais on m'en a parlé en CRF pour la spasticité car ca permet de bloquer un nerf (en bloquant le neuro transmetteur il me semble), c'est réversible et à renouveler je ne sais plus tous les combiens ....
désolée, peut etre trouvera tu d'autres infos sur google
anneso

[Lavandula2]

Bonjour
Pourrais tu m'apporter des explications sur cette méthode ?
Bon dimanche 
Chris

Bonsoir !

Les infiltrations d'alcool au niveau des racines des nerfs sont une technique plutôt ancienne. On avait essayé sur ma spasticité vésicale en 1988-89, avant que les injections de toxine botulique ne soient encore proposées. Quand on essayait avec un anesthésique local, ça marchait super, indiquant que le chir urologue piquait bien au bon endroit, mais quand il faisait la même infiltration avec un alcool (qui a un effet bien plus durable qu'un anesthésique), ça ne marchait pas du tout...

Je viens de trouver un document de l'AFSSAPS de juin dernier, "Traitement médicamenteux de la spasicité : argumentaire" :
http://www.afssaps.fr/content/download/21531/271654/version/1/file/RBPArguSpasticite.pdf

Il pourra peut-être t'éclairer un peu ?

Sinon il y a un truc que je comprends mal : les 2 solutions dont tu parles sont très différentes :
- la première fait l'hypothèse que l'origine de ta spasticité très importante résulte des anomalies identifiées au niveau de ta lésion. Aller remettre la moelle "au propre" pour lui permettre de baigner normalement dans un liquide LCR qui recircule, c'est chercher à supprimer la cause.
- la drezectomie (ou l'infiltration d'alcool) vise à empêcher tes nerfs de véhiculer l'info "attention la moelle, ya une épine irritative quelque part, envoyez l'influx pour mobiliser les muscles, et donc à traiter non plus la cause mais la conséquence (les spasmes).

J'ai été exactement dans le même cas, mais en solution 2 ce qu'ils imaginaient c'était la pompe à Liorésal. J'ai eu droit à 1 : ils m'ont refait une belle moelle, en libérant les enveloppes attachées (refaites avec un bout de membrane récupérée sous mon scalp !), mais ça n'a pas eu d'efficacité, du coup 6 mois plus tard j'ai remué ciel et terre pour qu'ils m'implantent une pompe, histoire d'avoir enfin la paix, et ça a très bien marché chez moi.

Bon courage !
Lavandula

[chris26]

Bonsoir

Bonjour
Pourrais tu m'apporter des explications sur cette méthode ?
Bon dimanche  
Chris

Bonsoir !

Les infiltrations d'alcool au niveau des racines des nerfs sont une technique plutôt ancienne. On avait essayé sur ma spasticité vésicale en 1988-89, avant que les injections de toxine botulique ne soient encore proposées. Quand on essayait avec un anesthésique local, ça marchait super, indiquant que le chir urologue piquait bien au bon endroit, mais quand il faisait la même infiltration avec un alcool (qui a un effet bien plus durable qu'un anesthésique), ça ne marchait pas du tout...

Je viens de trouver un document de l'AFSSAPS de juin dernier, "Traitement médicamenteux de la spasicité : argumentaire" :
http://www.afssaps.fr/content/download/21531/271654/version/1/file/RBPArguSpasticite.pdf

Il pourra peut-être t'éclairer un peu ?

Merci

Sinon il y a un truc que je comprends mal : les 2 solutions dont tu parles sont très différentes :
- la première fait l'hypothèse que l'origine de ta spasticité très importante résulte des anomalies identifiées au niveau de ta lésion. Aller remettre la moelle "au propre" pour lui permettre de baigner normalement dans un liquide LCR qui recircule, c'est chercher à supprimer la cause.

Parfaitement, la logique voudrait que cette solution soit appliqué, mais apparement le risque important fait que sur le courrier il est mis en avant  

- la drezectomie

traiter non plus la cause mais la conséquence (les spasmes)

Parfaitement  

Le RDV de la semaine prochaîne va être décisif  

Chris