Sujet: Aide pr comprendre ma maladie

[Boum13]

Bonjour

A tout les gents qui peuvent m'aide a comprendre ma maladie, je s malade d'une myélite de la moille epiniere depuis septembre 2002 mais je ne comprend rien j'ai mon rapport de sortie de l'hopitall je vai le cole ici :

CHU ALGER CENTRE
Service de neurologie
Professeur M.TAZIR



Rapport de sortie


Nom: Prénom: KADDOUR Boumediene.
N°DOSSIER :152/02
ADRESSE: 84 RUE HAIMDAINE KERACHE AIN BESSEM 10400 w.BOUIRA ALGERIE
DATE ENT/SORTIE:15/09/02

   Monsieur KADDOUR Boumediene agé de 23 ans, originaire et demeurant à Bouira, célibataire étudiant en informatique admis dans le service pour une paraplégie flasque aréflexique d'évolution brutale.
Le diagnostic retenue est celui d'une myélite aigue dont l'étiologie n'a pas été déterminée.

           Le début des troubles remonte à une vingtaine de jours avant son hospitalisation, marqué par l'apparition de douleurs et des paresthésie à type de fourmillement au 2 membres inférieurs suivi d'un déficit moteur brutale des 2 membres inférieurs occasionnant une anesthésie et des troubles sphinctériens à type d'incontinence urinaire et anale.
L'évolution s'est faite rapidement vers l'aggravation.
Le patient a été hospitalisé au service de réanimation, d'ou il nous a été adressé.

L' examen neurologique: - Le patient est conscient, coopérant, en bon état général.
                       - à l'extrémité céphalique:
                                                           - l'examen des paires crâniennes est normal.
                      - Aux membres supérieurs:
                                                          - la force musculaire est normale des deux cotes.
                                                          - le tonus est normal des deux cotes.
                                                          - la sensibilité est conservée à tous les modes.
                                                          - il n'ya pas de trouble trophique.
                                                          - la coordination est normale.
                    - Au niveau du tronc:
                                                         - les réflexes cutanés abdominaux sont abolis aux 3 étages.
                                                         - une anesthésie à tous les modes avec un niveau sensitif remontant à D6.
                                                         - un trouble sphinctérien à type d'incontinence urinaire at anale.
                   - Aux membres inférieurs:
                                                        - il existe un déficit moteur global bilatéral coté à "0"
                                                        - une hypotonie des deux cotés.
                                                        - les réflexes ostéo-tendineux sont abolis des deux cotés.
                                                        - le réflexe cutané plantaire est indifférent des deux cotés.
                                                        - une anesthésie à tous les modes des deux cotés.
                                                        - une amyotrophie discrète globale des deux cotés.
                - Examen debout et la marche : est impossible.

Au total:
L'examen clinique retrouve une paraplégie flasque aréflexique avec une anesthésie à partir de D6.
Examen somatique: est sans particularités, retrouve juste des signes en rapport avec les complications du décubitus
  - Une ostéopathie au niveau du genou droite.
  - Des escarres au niveau de la région sacré et au niveau des deux Talons.
Un bilan biologique stan,d/mmard a été pratiqué retrouve:
Une élévation des GB à 18,600/mm3 en rapport avec une infection urinaire confirmée par l'ECBU qui s'est normalisée après traitement par les antibiotiques.
Une perturbation du bilan hépatique avec élévation des transaminases à 3 examens.
Une perturbation du bilan inflammatoire:

      - une VS 30mm : 1ere heure, 90 mm : 2eme heure.
      - un taux de fibrrinogéne = 7,14 g/l
      - une CRP = 24 mg/l
      - une eletyrophése des protéines amontré un hypoprotidemie :
         - protides totaux = 59 g/l.
         - albumine = 21 g/l
         - α1 = 3,5 g/l
         - α2 = 8,5 g/l
         - B = 11,1 g/l
         - ∂ = 14,5 g/l.
Une étude cyto-chimique du LCR retrouve:
   - une proteinorachie à 2,90 g/l
   - une cytologie à 2 leucocytes
   - une glycorachie à 0,51 g/l.
L'étude immunologique du LCR retrouve un profil de type méningite avec aspect oligoclonal des IgG à l'isoelectrofocalisation.
L'étude immunologique du sang retrouve une réaction inflammatoire chronique évolutive.

Devant ce tableau de myélite aigue une IRM du rachis a été pratiquée et elle a mis en évidence un hypersignal intra médullaire étendu de C6-L1 en rapport avec une myélite d'origine vasculaire ou inflammatoire.

Des sérologie ont été demandées:
   - la sérologie de lyme est négative
   - la sérologie de Wright est en attente
   - la sérologie de l'hépatite virale et de l'HIV sont négative
   - une sérologie virale Epstein Barr est positive


merci pour tout

[lillie59]

D'après ce que je comprends, tu es atteinds d'une "myélite" importante, dont l'origine est inconnue. Son évolution a été très vite. Tes jambes ont été les premières atteintes, paralysie et sensations désagréables.
Tu ne contrôles plus l'envie d'uriner ou d'aller aux toilettes.
D'après les examens, il n'y a "que" physiquement que la maladie t'as touché. Tu as l'usage de tes bras, et ressents quand on te les touche; ce qui n'est pas le cas de tes abdos et tes jambes; tes jambes ont un peu maigries; tu as des escares (des plaies) aux talons et au niveau du sacrum; ton infection urinaire est guérie grâce aux anti-biotiques que tu as pris.

En bref, tu as une pararalysie des jambes et des abdos dûe à cette maladie qui est survenue sans explications.
Les examens sanguins expliquent que tu es atteints de cette maladie et de Epstein Barr.

Je ne saurais t'en dire plus.
En espérant t'avoir un peu éclairé, je suis désollées de ce qu'il t'arrive et ignore si tu peux en guerrir.

[gnafron24]

Salut Boum...   

Rien de plus à ajouter à ce qui vient d'être dit, juste un passage pour te témoigner mon soutien... s'il peut servir à quelque chose dans ce genre de situation... 

Je comprends ton désarroi et tes interrogations... à qui en vouloir et comment rationaliser lorsqu'on a rien à comprendre... lorsqu'on reste sans explications...
"Myélite"... un diagnostique que l'on m'a fait il y a... 11 ans.
Myélite transverse, pour moi...  atteinte C6-C7... en quelques heures... sans prévenir... sans "raison"...
Origine ?... pas vraiment déterminée : virale ?... auto-immune ?... on ne savait pas...

Et je suis navré de constater que depuis tout ce temps, on ne sait toujours pas pourquoi et comment survient cette pathologie...
Et rien de proposé pour la résoudre !... 

Pour le reste, je n'en dirai pas plus... J'ai lu sur le net que certains touchés par cette "maladie" récupéraient... d'autre en partie ; d'autres, non...
Ce sont les premières semaines, les premiers mois qui sont normalement primordiaux... ensuite... il faut commencer à se résigner ou croire que la recherche saura nous remettre sur pieds un jour, comme nous le pensons ici sur ALARME.
Moi j'avais eu une récupération vérifiée par IRM au bout de 2 semaines de traitement anti-inflamatoire... on a cru pouvoir baisser les doses de suite après ce début de mieux ; j'ai fait une rechute...

Tu pourras trouver d'autres témoignages ou infos à cette adresse (en Anglais) :

http://www.myelitis.org/index.html

Courage pour toi et ne te culpabilises pas trop, à défaut d'en vouloir à une cause identifiée...
Le temps aide à faire passer les rancoeur et le temps est bien employé par la recherche...
Faut y croire !

  JP
 

[TDelrieu]

Salut Boum,

Un lien en français explique bien ce qu'est la MT (myélite transverse) :
http://www.myelitis.org/myelite.def.htm

Tu peux lire aussi ce sujet sur les perspectives de traitements :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=3981.0

Bon courage...

[daphie262]

Bonjour Boum,,
je suis surprise qu'on n'ait pas pris la peine depuis 2002 de t'expliquer mieux que cela ce qui t'est arrivé ,,

je te souhaite Bon Courage et d'accepter au mieux les infos que tu vas pouvoir récolter ici et là ,,

 n'hésites pas à venir dialoguer ici si tu en ressents le besoin,

à bientôt

danielle

[bidouette]

Cher boum13 je te souhaite une amélioration de ta maladie qui a du te surprendre par sa rapidité. Comme nous tous sur ce site ce qu'il faut toujours avoir en nous est le courage , l'acceptation et l'espoir . Sois trés attentif à la  moindre petite amélioration et sois toujours positif . Bises , bidouette

[sylvia]

Pour ma part, myelite transverse en niveau D8-D9 ... survenue en 3 jours avec paralysie des membres inférieurs ... arrivée brutale après une douleur au genou droit (on a d'abord cru à une flébite puis quand la paralysie s'est installée à une sclérose en plaque démentie de suite par la ponction lombaire) ... en fait, c'était un angiome au niveau de la moelle épinière mais ça c'est l'IRM qui l'a décelé au moins 10 plus tard (la résonnance n'existait pas à l'époque où cela m'est tombé dessus) ... le bon diagnostic avait été posé à l'époque à l'UCL (Université belge) qui m'a suivi trois semaines après mon entrée en cliniques, à ce moment là, ce n'était qu'une supposition du Professeur Laterre ... supposition qu'il ne pouvait démonter mais qui a été confirmée par l'imagerie médicale par la suite.

Est-ce que tu as été vu par plusieurs médecins ? Si oui, aucun n'a fait de commentaires sur les causes possibles ?

Bon courage.