Sujet: Susan Fajt - Patiente du Dr LIMA

[TDelrieu]

Susan Fajt, Austin (Texas), est une jeune américaine paraplégique D7/8, opérée par le Dr LIMA en juillet 2003 ; elle raconte sur le forum "CareCure community" http://carecure.org son évolution depuis l'opération.


Susan Fajt
E-mail : sufajt@aol.com

05-07-2003  
Mon niveau était D7/8, 100% complet, mon cordon médullaire était presque coupé m'a dit le Dr. Vital... J'ai un fauteuil roulant « vivre-debout » et fais ma propre kiné. En ce moment, mes options pour le futur concernent une kiné plus intense.

06-07-2003
Il y avait un docteur ORL à Lisbonne qui a prélevé des cellules de mon nez. Je n'ai pas senti de douleur dans mon nez après la chirurgie. Je souhaitais seulement boire du lait chocolaté, et des personnes merveilleuses sont sorties de l'hôpital autour de neuf ou dix heures du soir et m'en ont trouvé... C'était le meilleur lait chocolaté que j'ai jamais eu ! ! !

31-08-2003  
Je suis à 21 jours hors de l’hôpital. La commande de la vessie est encore meilleure, et quelques autres choses intéressantes semblent continuer dans mon corps. Il semble y avoir plus de douleur et de spasticité, bien que ce pourrait être un signe que les signaux arrivent à l'endroit désiré ! !

25-09-2003  
Nous avons juste fini un enregistrement pour la chaîne TV "PBS" qui diffusera le reportage dans le début de l'année prochaine. Je continue à avoir le retour de la sensation, et mes jambes sont devenues beaucoup plus fortes ; il semble que les axones font un travail très intéressant.

28-09-2003  
Ma vessie continue à s'améliorer, j'ai dormi pendant plus de 10 heures sans le problème du pipi. C’est si merveilleux d’être réellement comme mes amis, pour un voyage par la route au Mexique sans uriner, contrairement à avant ma chirurgie. Mes jambes sont tellement plus fortes, elles me donnent une bonne motivation !

08-10-2003
Tout va bien, la récupération est lente, toutefois les cellules souches fonctionnent dans mon dos, et j'estime qu'avec plus de travail de kiné il y aura plus d’améliorations. J'étais à la piscine hier et je me suis rendu compte que je pourrais bouger mes jambes lentement vers le haut et vers le bas sans utiliser mes muscles abdominaux !

19-12-2003
Je regagne de la force très rapidement et je sens que la kinésithérapie intense que je recois montre des résultats substanciels. Mes jambes semblent activées par les exercices. Quelqu'un a demandé si j'étais "complet" avant la chirurgie et la réponse est OUI ! J'aurai juste souhaité avoir la chance de travailler sur le rétablissement plus tôt après ma lésion. Dr. Lima est très heureux de mes progrès et me dit qu’il faut être patient, ceci est très dur comme nous le savons.

25-12-2003
Joyeux Noël ! J'ai été adapté avec des atèles orthopédiques de jambe et j’ai été émue aux larmes lorsque je me suis rendu compte combien celles-ci seront importantes dans mon effort de marcher à nouveau un jour.

27-12-2003
Le procédé du Dr. Lima semble reconstituer mes muscles quadriceps et les fléchisseurs de hanche. La sensation obtenue est meilleure chaques jours.

15-01-2004
Je dois remercier chacun de soutenir la recherche pour un traitement des LME. Je continue à regagner des mouvements de muscles dans mes jambes ; la droite semble avoir plus d'activité que la gauche. Aujourd'hui après utilisation du « parastep » en plaçant des électrodes sur mes quadriceps, j'ai essayé de me tenir debout sans eux, et à ma suprise je pouvais faire ceci pendant quelques instants ! La sensation s’est améliorée de 35 à 45 %. Les choses vont bien et je projette d’avoir mes atèles orthopédique samedi, ceci devrait être intéressant.
Je crois que le coût du procédé du Dr. Lima est autour 33.000 Euros, selon des taux de change du dollar. Le mieux est de contacter Dr. Lima à crlima@clix.pt  ; et passez directement par l'hôpital d'Egaz Moniz.

19-03-2004
Les choses récupèrent toujours pour moi et je suis satisfaite d'annoncer que je peux alonger mes jambes... La sensation descend, et c’est maintenant douloureux pour moi quand c’est le moment de faire pipi.

20-03-2004
Actuellement, je me tiens debout et quand je me concentre pour relever mes orteils, mes jambes sursautent parfois. Ce soir, j'ai décidé d'essayer de ramper sur le plancher en utilisant mes fléchisseurs de hanche en tirant une jambe devant l'autre... J’ai besoin d'un travail sérieux, mais ceci deviendra une partie de ma thérapie dorénavant. Heureuse d'investir dans des orthèses de jambe ! Je peux sentir ma vessie quand c’est le moment de faire pipi. La sensibilité est normale en bas du dos et anormale dans mes jambes, mais il y a maintenant une sensation... J'éprouve également des douleurs dans mon dos et jambes. Les mouvements continuent à devenir plus forts, c’est comme si mes jambes avaient une mémoire de ce qu’elle font.

09-04-2004
J'ai une nouvelle exceptionnelle : mes jambes tirent et donnent des coups de pied en piscine comme elles ne l'avaient JAMAIS fait avant ! Je parle de mouvements forts que je ne pouvais même pas croire ! ! ! ! C'est étonnant, et cela m’apporte plus d'espoir et de foi que je marcherai à nouveau !

21-04-04
J'ai fait faire un examen urodynamique aujourd'hui, et on me confirme que j'ai le contrôle de ma vessie à un certain degré ! Je le savais déjà mais c’était bien de le voir sur l'écran de l'ordinateur !! Ils pensent que je n'aurai plus besoin de sondages et que j'apprendrai à ressentir de mieux en mieux avec du temps et de la pratique. Ceci exigera une bonne concentration de ma part.

Susan Fajt en France…

04-05-04
Bonjour à tous ! Je suis prête pour des séances de laserponcture et je commence à travailler avec mes orthèses de jambes. Le Dr. Bohbot a obtenu une première danse, elle n'était pas la plus gracieuse et j’ai besoin d'un travail sérieux !
Je peux bouger mes jambes quand je suis alongée et les relever de sur le lit avec beaucoup de concentration. Certainement,  il mettra ceci sur vidéo bientôt!
Voir : www.laserponcture.net

13-05-04
Je remercie chacun pour vos mots d’encouragement aimables ! Quant au retour de mes quadriceps, si je me rappelle correctement ils me semble avoir commencé à les bouger peu après le procédé du Dr. Lima. Pendant les premiers mois, j'ai noté des changements cruciaux ; que ce soit en nageant ou juste assise dans mon fauteuil roulant, j'ai noté que les muscles de ma cuisse poussaient contre le fauteuil, et ainsi j'ai continué de me concentrer et maintenant je peux faire cela plus longtemps et sur commande. C’est très bizarre comme cela arrive lentement, et c’est dur de dire exactement quand, mais je suis certaine que quelques connections se sont effectuées, et pour cela je suis reconnaissante.
Dr. Bohbot et Dr. Lima croient tous les deux que je remarcherai avec de la volonté et un travail dur. Dr. Bohbot dit qu’il peut voir/sentir mes muscles se contracter, et il a mis mes quadriceps sur vidéo aujourd'hui.
Il y a 2 jours, j'ai marché à l’extérieur avec mes orthèses pour la première fois, c’était vraiment un souffle d'air frais !!!  (…) J'ai décidé de rester ici et de continuer la thérapie du Dr. Bohbot.

30-05-04
Je suis revenu chez moi au Texas. Malheureusement, j'ai dû retourner à la maison plus tôt car mon père a été malade. Merci de nouveau pour vos mots gentils. Mon email est sufajt@aol.com  
Je continuerai à travailler dur et je ne lâcherai pas les améliorations que j'ai gagné depuis mon traitement en France. Mes jambes ont beaucoup plus de sensations, et pour la première fois j'ai éprouvé de fortes douleurs sous mon estomac ; je ne connais pas la cause mais j’irai voir un docteur, juste au cas où.
Mes fléchisseurs de hanche sont plus forts, et juste avant, j'ai marché à côté du tapis roulant, et je dois dire que j'étais très fière de moi, et combien mes pas se sont affermis depuis ma première tentative. (…)

Susan Fajt fait son « show » au Sénat américain…

06-06-04
Je dis bonjour à chacun dans le monde entier ! En outre, j'ai été invité à témoigner au Sénat américain le 9 juin, au sujet de la recherche sur les cellules souches adultes !
Ce sera un grand honneur, et je projette de donner un témoignage qu'ils n'oublieront jamais, et dont nous sourirons quand on s’en souviendra. Le temps est venu pour nous d’éclairer la vérité et de trouver un traitement pour les LME.
Dans la mesure où mon rétablissement sera suffisant, j’irai en marchant avec mes orthèses, à 2h30, heure de Washington DC. Merci à mes médecins merveilleux !

12-06-04
L'audition au Sénat a été remise à plus tard, pour le 23 juin, et devrait commencer à 11h00 (heure de la côte Est). À mon avis, il y aura beaucoup de couverture médiatique, et c'est important car je crois vraiment qu'un traitement sera pour bientôt, et que la recherche s’étendra avec un coup de pouce...
Quant à moi, mon bas-ventre a une sensation normale !!! C'est fou, parce que je ne pouvais plus sentir les douleurs de mon cycle menstruel, comme avant, et maintenant c’est absolument normal !!! En outre, c’est difficile à dire pour moi parce que c’est très personnel, mais les choses sont également redevenues normales dans d'autres secteurs !!! C’est également vrai que mes muscles commencent à contracter de plus en plus !!!!!!!
Je recommende « hautement » que chacun aille faire un bon massage ! Ma rééducation par Bio-feedback commencera après que je sois revenue du Sénat des USA !

14-06-04
Dr. Bohbot, je savais que vous diriez que c'est une bonne chose. (…) Je suis heureuse du retour évident de la sensation "normale", bien qu'elle soit revenue avec tant de douleur. Honnêtement, cela me fait sentir plus vivante, et je suis sûre que beaucoup d'autres feraient ce récit avec de semblables émotions (…).
Oh oui ! Mes orteils bougent mieux.
Chacun se souvient que je suis prête pour faire mon speach au Sénat des USA sur des cellules souches adultes, et vos avis sur la meilleure formule pour la thérapie sont bien accueillis et appréciés...

Will Ambler - Solvang, Ca., Etats-Unis
www.linksforcure.com/scicuremain.htm

15-06-04
Susan, vous avez beaucoup de courage et de force d’avoir subi le procédé chirurgical du Dr. Lima. Les gens comme vous mènent d'autres à trouver un traitement.
(…) Votre présentation au Sénat donnera à chacun une chance d'être entendu d'une seule voix. Nous avons besoin d'une voix simple, comme la vôtre, pour pousser dans le bon sens et obtenir des financements appropriés. Ce sera la meilleure année pour la recherche sur les lésions du cordon médullaire et le début d’un traitement efficace et des essais humains.
J'attends avec intérêt de vous aider et de collaborer avec vous pour accélérer les essais humains. Ainsi nous pourrions tous sortir du fauteuil roulant bientôt.
Joyeux Anniversaire !  Will

Susan Fajt...

18-06-04
Je vous remercie de vos souhaits de B-day ! J'espère que vos mots ont fait écho dans les coeurs de tous les scientifiques du monde.
Je regarde aussi vers le jour où notre collaboration nous laissera libres du rêve que nous poursuivons.
Ma prière d'espoir et de souhaits pour l'année à venir est que la communauté des blessés médullaires tienne bon et croit à ce qui viendra inévitablement...
Je crois aussi que ce sera la meilleure année pour la recherche pour le traitement ! Susan.

Susan Fajt au Sénat américain…avec d’autres

17-06-04
Des membres du Sénat entendront le témoignage sur le statut des recherches sur les cellules souches adultes. Le sénateur Brownback présidera la séance.
Voici une liste non-exhaustive des témoins auditionnés :

Liste 1 :
- Dr. Michel F. Levesque M.D.,
- Dr. Jean D. Peduzzi-Nelson Ph.D., Department of Physiological Optics, University of Alabama at Birmingham
- Dr. Irving Weissman M.D., Department of Pathology, Stanford University School of Medicine

Liste 2 :
- Mlle Laura Dominguez,
- Mlle Susan Fajt,
-  M. Peter Van Etten, President & CEO, Juvenile Diabetes Research Foundation


Susan at the US Senate Hearing - 2004

04-08-04
Mes progrès continuent à s'améliorer et j'ai récupéré complètement la sensiblité, mais non normale ; c’est très dur à décrire. Ma vessie est beaucoup mieux et presque normale. Mes muscles continuent à profiter et à se développer, très intéressant !
www.sciwalker.com

Susan R Fajt
Membre

Posté le 13-11-04
Bonjour au monde !
J'ai décidé de donner une brève mise à jour sur mes progrès jusqu'à aujourd’hui.
J'ai la sensation dans toutes mes jambes, elle n'est pas tout à fait normale, mais je sais où je suis touché et je suis contente de cela.
La semaine dernière, j'étais littéralement coupé du monde parce que j'ai décidé de rendre visite à ma merveilleuse soeur Julie qui vit dans la campagne de l'Oklahoma. Êtant sans mon équipement pour l'exercice, elle m'a aidé à me tenir debout en utilisant un minimum d'aide, ce qui signifie que je peux presque me tenir debout par mes propres moyens si j'ai quelque chose pour m'agripper, et elle a été * très * serviable !
Je m’étais entraînée dès le début avec mon appareillage, et là je me suis rendu compte que j'ai un bon équilibre et je n'ai besoin d'aucune aide pour me lever (il faudrait faire une vidéo de ceci, vous seriez impressionné !) De plus, je peux déplacer une jambe à la fois dans un mouvement de marche, quand sur la machine.
J'ai encore à marcher sur ce satané kilomètre et demi, mais je suis sur la voie... Il y a beaucoup de choses à la fois, et c’est difficile de trouver un équilibre entre aider les autres et faire tout ce qui est possible de mieux pour moi… Je pense qu'il est peut-être temps de passer à une thérapie de combinaison.

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 TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS
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Susan R Fajt
Member
   
posted 11-13-04 03:00 AM
hello to the world!
I have decided to give a brief update on my progress to date.
I have sensation through-out my legs, it is not normal, but i know where i am being touched and am thankful for this..
Last week, when i was literally out of contact with the world because i decided to visit my wonderful sister Julie who lives out in the country of Okla. Being that my exercise equipment was not there she helped me stand using minimal assistance daily, meaning i can almost stand on my own if i have something to hold onto and she was *very* helpful!
i have been working out on my crosstrainer and realized that i have great balance and need no assistance to do my streching standing up.(need to make a video of this, you guys would be impressed!) Also, can move one leg at a time in a walking motion when on the machine.
I have yet to walk that stinking mile, but am on my way..(sigh) There has been lots going and it is difficult to find a balance between helping others and doing everything possible to figure out the best path for myself.. I think it maybe time to move on to a combination therapy.
Gods speed~
Susan
Posts: 26 |  Registered: 10-09-04

Superstar
Membre

Posté le 08-01-05
...
Tant de choses merveilleuses se sont produites cette nuit et j'ai pu aller t’chatter avec Sandra Bullock (N.duTr : actrice d’hollywood) !!! Elle est une fervente  défenseuse des cellules souches, ainsi nous avons beaucoup discuté et elle soutiendra notre opération de bracelets «Cure SCI/Fight with Courage»  !!!!!
Les commandes sont maintenant prises, cela est sur www.sciwalker.com !
J'ai de nouvelles contractions dans mes muscles à l'intérieur de ma cuisse,  que j'ai remarqué il y a quelques jours !
Ne posez pas de questions sur ce satané kilomètre à parcourir… Ashley a fait du bon travail ! Ha.
L'adresse e-mail du Dr. Lima est www.crlima@clix.pt
Cette serie (de posts) a été d'un grand secours pour moi, d’une certaine manière c’est comme un journal (intime).
Joyeux 2005 !

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 TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS
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Superstar~
Member
   
posted 01-08-05 01:17 AM
KlJ- I can not put into words how much fun I had on New Year's! Ditto to you....
So many things wonderful things happened that night and then i got to sit and chat with Sandra Bullock!!! She is a huge supporter of stem cells so we had a lot to discuss and she will be sporting one of the "Cure SCI"/Fight with Courage" bracelets!!!!!
Pre-orders are now being taken, look to www.sciwalker.com"!
BTW- i am having new contractions in my inner-thigh muscles that i noticed a few days ago!
Don't even ask about that stinkin mile... Ashley does a great job! HA.
Dr. Lima's e-mail address is www.crlima@clix.pt  
Thanks Erin's Aunt!
This thread has been of great help to myself, in its own way it is like a journal.
Happy 2005!
Gods speed~
Susan
Posts: 30 |  Registered: 12-20-04

[kemi]

bonjour avez vous des nouvelles de Susan ? car je me fai opéré le 8 aout avec le Dr Lima merci

[TDelrieu]

Non, pas de nouvelles d'elle... 

Bon courage kemi ! Et merci de nous donner de tes nouvelles suite à l'opération !

[munoz]

Bonjour je voudrait savoir combien coute une operation par le docteur lima
Merci

[kemi]

oui je donnerais des nouvelle sur le site.pour le prix de l'opération c'est 35000 Euros avec une condition être un paraplégique complet asia A et avoir une lésion de moins de 4 cm

[chris26]

Bonjour

bonjour avez vous des nouvelles de Susan ? car je me fai opéré le 8 aout avec le Dr Lima merci

Bon séjour kemi et je croise les doigts pour que tu es un maximum de résultat positif   Comment vas tu gérer la réeducation intensive et ou vas tu la faire !

Au plaisir de te lire  

Chris

[Elfynéa]

Bonjour,

Je viens de lire les messages de Susan et j'en avais les larmes aux yeux.

Moi je ne rêve que d'une chose, c'est que les fonctions vésicales, intestinales refonctionnent mais je suis paraplégique depuis bientôt 30 ans et j'ai eu mon accident à l'âge de 3 ans, est-ce que cette intervention serait possible pour des gens comme moi également.

Quand à la grandeur de ma lésion, je n'en ai aucune idée, ce que je sais c'est que j'ai eu une compression médullaire et pas une liaison mais y-a-til différence ?

Où travaille ce Dr LIMA ?

Merci pour vos réponses si vous en avez et je crois que c'est kemi le plus informé ?

Sandrine

[TDelrieu]

Sandrine,

Tu as toutes les infos ici :
http://alarme.asso.fr/forum/dr-lima-(lisbonne-portugal)/

Il y a les coordonnées du Dr LIMA à Hôpital Egas-Moniz à Lisbonne, les articles de presse, les interviews, etc...

[kemi]

salut chris 26 merci pour tes encouragements ,pour ma rééducation le Dr lima a été bien clair cela prendra beaucoup de temps et de travail  et qui ne faut pas rêver je ne serais jamais comme avant mais je suis suis prêt.Le Dr ma conseillé 3 site et comme je suis français  il m'a dit d'aller cher ALBERT BOHBOT là ou susan a été on voit ces vidéos sur son site ou en italie dans le centre giusti (il y a des videos des patients du Dr sur leur site www.centrogiusti.it )ou au état unis. Voila les infos que je peux donner.pour toi Elfynéa une IRM de donnera la lomgeur de ta lésions 

[marc]

il m'a dit d'aller cher ALBERT BOHBOT

Dans ce cas, j'ai compris l'arnaque et je n'irais pas chez Lima.

[sid]

je plussois marc, y'en a qui ont pigé que certains para tetra etait des tirelires ambulante... et en plus ils se les envois...

[Elfynéa]

Merci à Thierry et à kemi et bonne dans ta rééducation, beaucoup de courage car je pense qu'il en faut.

Le problème pour moi et l'IRM c'est que j'ai des tiges dans le dos ce qui empêche de lire les IRM, les clichés sont presque illisibles à cause du matériel mais merci pour vos infos.

[chris26]

Bonjour

Trouve un kiné motivé, une piscine ou tu pourrais aller régulièrement, des barres paralléle chez toi avec un appareil comme celui ci http://alarme.asso.fr/forum/kinesitherapie-orthopedie/motomed/msg31998/#msg31998 premier prix 150 € environ

Le problème pour moi et l'IRM c'est que j'ai des tiges dans le dos ce qui empêche de lire les IRM, les clichés sont presque illisibles à cause du matériel mais merci pour vos infos.

Un myéloscanner peut remplacer l'IRM, je suis dans le même cas de figure que toi, l'IRM que j'ai fait n'était pas exploitable j'ai donc eu un myéloscanner, regarde ce fil ou j'explique mes déboires http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg42152/#msg42152

Chris

[farid]

j'ai contacte  le docteur lima pour une eventuelle operation .sa reponse a ete negative sans aucune explication du refus.(je l'ai fait ,il y a 2 ans.)

[hc]

quand je lis le mot bohbot je pars "en courant" dans le sens opposé.J'ai eu quelques témoignages de gens ayant été patient du bonhomme,aucun effet a un prix hallucinant

[farid]

http://www.youtube.com/watch?v=nX1YIPgvOTU

   ceci est l'adresse mail dela video ou l'on voit susan fajt en compagnie d'1 para traite aux cellules souches et qui a remarche.le post  que j'ai lance qui parle dela video  sous le titre "revelation" a ete considere(peut etre à juste titre) comme intox,bidonne etc..le post de  delrieu serait il aussi bidon?Je me pose la question.

[kemi]

bonjour voila il y a certaines personnes qui pense que cela ne marchera pas mais moi je fonce quand mémé après on verra  bien.je n'ai rien à perdre sauf un peur d'euros.

[farid]

kemi,on est de tout coeur avec toi .informe nous de temps en temps.d'ailleurs ,qui ne tente rien n'a rien.

[kemi]

merci beaucoup farid pour marc si ta compris l'arnaque t'en mieux pour toi mes le Dr lima ne force personne à finir cher lui ce sont nous qui allons ver lui
 

[banco]

 
 
  AU MOINS il y en  a quitte tente l experience et qui reste pa a attendre que sa vienne tout seul,ou en attendant que les autres personne tente  les experiences pour mettre la main a la poche avant de savoir si sa  fonctionne vrement,si personne essaye on sera rien du tout..bon courage pour la therapie!!!

[TDelrieu]

http://www.youtube.com/watch?v=nX1YIPgvOTU   ceci est l'adresse mail dela video ou l'on voit susan fajt en compagnie d'1 para traite aux cellules souches et qui a remarche.le post  que j'ai lance qui parle dela video  sous le titre "revelation" a ete considere(peut etre à juste titre) comme intox,bidonne etc..le post de  delrieu serait il aussi bidon?Je me pose la question.

Farid,

La vidéo dont tu as donné le lien parle d'Andrew Kruprzac qui prétendait avoir été traité par des cellules souches embryonnaires (non par la technique OMA* du Dr LIMA) et il ne voulait pas dire où, ni par quel docteur, car c'était soi-disant secret.

Effectivement, Susan Fajt avait été abusée par ce monsieur et avait malheureusement fait jouer ses relations médias à Austin pour rien. D'ailleurs, on n'a plus entendu parler de ce monsieur par la suite.

*OMA : Olfactory Mucosa Autograft (autogreffe de muqueuse olfactive)

[farid]

merci ,thierry,pour ta mise au point.tu es la lueur reminescente de la cause paratetra..

[Marco]

Bonjour à tous,
il se trouve que je rempli les conditions et que je serai intéressé par cette opération dans un avenir proche.
Cependant le coût de l'opération est plutôt énorme et c'est là que ça risque de bloquer, y a-t-il une aide à espérer de la part de la sécu ou par je ne sais quel autre moyen?

oui je donnerais des nouvelle sur le site.pour le prix de l'opération c'est 35000 Euros avec une condition être un paraplégique complet asia A et avoir une lésion de moins de 4 cm

[kemi]

salut marco  j'ai fait une demande a la secu est leur réponse n'a pas trainer,c'était "NON"il ne paye pas  une opération comme cela.pour le reste je c pas car moi j'ai financer moi même.il  faut que tu finance aussi la rééducation ne l'oublie pas c très très important

[-M-]

Coucou Kemi!

Alors comment ça se passe au Portugal, tu es toujours à l'hôpital Egas-Moniz pour la réeducation ou dans une autre structure? Combien de temps vas-tu devoir y rester?

-M-