Sujet: Douleurs & spasticité

[vinvin2121]

Para D4-D5 depuis 1997 moi mon problème très spastic.,et escarres à répétitions depuis ma paralysie (sacrum,maléolles,même au mollet en ce moment),pourtant lit à air style nimbus.
  Cachets:neurantin 400 3 par jours
               diantrium 100 3  //    //
               ciris               2  //    //
               lioresal          10 //   //
               rivotril           40 gouttes.

Depuis environ 3 mois douleurs abdominale + intense alors que j'ai réduit les cachets et fatigue dur dur le réveil le matin.

Amicalement Sylvain

[sylvia]

Et bien, Vinvin ... dur, dur ton quotidien ... Et moi, qui croyais innocemment qu'en étant spastique, on avait moins de risque d'escarres ! (je suis aussi une spastique). Dans quelle circonstance, ce sont déclarés tes escarres ?

[vinvin2121]

Sylvia,

Pour répondre à ta question sais surtout la nuit pourtant je frotte bien avec du (ialuset crème,sanyrène,voir biafine),je met également 2 oreillers pour surèlver les talons,mais dans la nuit les jambes bougent tellement que le lendemain rien n'ai + en place,et le lendemain une phlyctaine.
Le pire est après une douche,le moindre transfert limite et en moins de 24 heures le mal est fait.
Qui dit escarres dit contractures et visse versa,et depuis mon accident j'ai eu bcp de problème avec le sacrum (j'ai fait des stages de 6 mois à 1 ans) en centre pour cicatriser et les produits j'en connais crois moi,en ce moment escarre à un mollet externe (du jamais vu) sans parler des malléoles (externes,internes).

A bientôt Sylvain

[nico]

Oui, c'est pas terrible tout ça, Sylvain...
Niveau traitement anti-spastique, tu es au taquet!
Donc, pas moyen d'y rajouter un moyen médicamenteux supplémentaire pour régler cette foutue spasticité!

La pompe à baclofène a dû t'être proposée, est-ce que tu as fait l'essai  
Parce que la situation devient ingérable pour toi, j'imagine...

Moi aussi, j'suis carrément spastique: 9 baclofènes, 15 gouttes de rivotril, et je vais passer à 300mg de Dantrium...
Sauf que moi, c'est le dos qui trinque à cause d'une spasticité sur tout le plan postérieur: de la plante des pieds aux omoplates!  
Hyperlordose, le saccrum carrément ressorti et une colonne raide qui fait que je me sens assis sur une tige en bois qui me fait horriblement mal quand j'suis en appui total dessus (sans ma main derrière le bas du dos pour lui redonner une courbure naturelle et une certaine souplesse...)

J'ai une vessie hyperactive et des germes infectieux en permanence dans les urines (que rien n'a éradiqué ) qui pourrait expliquer une spasticité ++ qui devient difficilement vivable au quotidien ('cause douleurs)!
 

Alors une fois les causes de la spasticité écartées par les médecins, ils s'orientent vers un soulagement des douleurs mais souvent sans effets probants...

C'est pour moi encore + invalidant que le fauteuil

a+
Nico

[sylvia]

Le sacrum ...j'ai plus ...parti (opéré chirurgie esthétique qu'ils appellent ça)  à cause d'un escarre ...(suite à une opération plus longue que prévu et donc pas de précautions adéquates) ... des escarres au talon ...oui ...toujours pendant le même séjour en clinique (et aux deux talons, svp !) mais à vous lire, je me dis que j'ai drôlement de la chance parce que à part pendant les 4 premières années qui ont suivi la paralysie, je n'ai plus ressenti de douleurs (ou très peu) ... j'espère qu'on trouvera quelque chose pour vous soulager ...

[vinvin2121]

Salut Nico et Sylvia,

Pour la pompe à liorésal (ou baclofène) on me la proposé,pour l'instant j'ai asser du matériel dans le dos (2 plaques de chaque côté de la colonne pour tenir des tiges qui remplace LA D4 explosé en petit bout qui ma d'ailleurs cassée de la D3 à la D10 + ou - grave),moi aussi ma colonne était courbée (10 ans de rugby) et le matériel na rien arrangé (par contre je n'ai pas trop de douleurs dans le dos comme toi).
Bref pour en revenir à cette pompe,elle ne supprime pas tous les cachets,et il faut la rechargée (comme une bagnole tu fait le plein) donc je suis réservé et quand on me dit opération "bégnine",moi les hommes vert merci.

Le problème,je n'ai jamais eu une année sans escarre (je suis très fragile sur se point),comme tu le dit aussi le problème "urinaire" sondage n'arrange rien (on te dit m'ai buver de l'eau ) moi en moyenne 2 litres pour 5 sondages et également une vessie hyper active,j'ai essayé moi aussi "gellule de canneberge" par exemple bof et pourtant le médecin que je vois connais bien le sujet personne handicapé (équilibre des repas,oeufs,jambon,fortimel maximum le matin surtout pour les escarres),le soir repas leger bref très compétent et surtout à l'écoute.

Pour en finir rien ne dit que les douleurs que je ressent niveau abdominale soit du qu'à la spasticité,pour moi sais un tous ni + ni -.

Sylvia contrairement à toi j'ai échappé au "lambeau" niveau sacrum,par contre en 2000 j'ai fait 6 mois au lit,et en 2003 9 mois l'année de la canicule .

A++ Sylvain

[sylvia]

La galère quoi ...   j'espère qu'on arrivera à trouver une gestion adéquate de ton problème ... Courage.

[schtaff]

oula.....rude ton parcours sylvain !!
niveau materiel je suis comme toi,plus de TItane que d'os dans mon dos mais par contre j'ai franchi le pas avec la pompe et crois moi je regrette de ne pas l'avoir fait plus tot.
Je fais le plein tous les 6 mois et plus de souci,pour la vessie on regle ca avec un peu de Ditropan et bien-sur Canneberge pour pipi et Bière (très bon médicament) pour caca
   

Tu trouvera de bonnes infos sur tout ca en fouillant le site.

Amicalement

schtaff

[vinvin2121]

Sylvia,
rude parcours oui et je rejoins à 200% nico le vrai handicap les douleurs neurologique et contractures comme si le fauteuil suffisait pas .

Schtaaf,
Pour la pompe je pense que je n'aurai guère le choix,mais en ce moment avec mon escarre au mollet je ne peux pas faire l'intervension maintenant,le gros problème est la nuit (très spastic),la pompe régule donc meilleur sommeil et contracture mieux gerée sa va de paire.
Ou tu m'étonne sais quand tu dit tous les 6 mois,je croyait plus proche pour rechargée,tu était très spastic. ???

P.S:je navigue sur le forum et ecoute les tuyaux

Amicalement

A++ Sylvain  

[nico]

Ouaip,ouaip,

Moi aussi, j'suis plutôt réticent à la pompe...peur des complications, marre des hostos, des tests, etc...
J'ai aussi du mal à évaluer ma spasticité, ou plutôt le seuil à partir duquel la pompe est "quasi nécessaire" , sachant que pendant la nuit les contractures tendent à s'amenuiser, pour ne se réveiller qu'au petit matin: le bas du dos raide comme une planche(très douloureux!), la sensation de jambes rigides, mais "pas trop" de clonus (ou cloni) musculaires, ou de mouvements exagérés génants.
En plus, c'est hyper localisé: le long de la colonne...et les douleurs qui s'en suivent sont diurnes (et accentuées au fauteuil plutot qu'assis dans le lit)
Donc, même si c'est invalidant, "franchir le pas" pour la pompe est délicat car les risques existent, une fois implantée... surtout qu'il y a des moments où cette foutue spasticité m'oublie et me laisse tranquille, même si ces moments sont peu fréquents!
Et je me dis aussi que la recherche va peut-être avancer prochainement dans le traitement des LME pour m'éviter une énième intervention chirurgicale (préférant me faire opérer pour récupérer au niveau de la ME qques fonctions sensorielles et motrices que pour la spasticité, même s'il faut attendre qques années!).

A+
Nico

[christophe1]

bonjour à tous
je prend du rivotril et diazépam (valium), mon médecin m'a dit que normalement ces 2 médicaments s'annulaient lorsqu'on les prend ensemble.
est ce qu'une personne aurait eu la même version, perso si j'en arrete un, je ressent un effet négatif.je ne peux pas m'en passer.

[Tony25]

...Ou tu m'étonne sais quand tu dit tous les 6 mois,je croyait plus proche pour rechargée,tu était très spastic. ???...

Salut, désolé d'intervenir si tard mais les vacances m'ont fait loupé certains post.

En ce qui concerne la spasticité, et en ce qui me concerne, elle m'empéchais de dormir la nuit. Les jambes ne restaient pas en place et durant la journée, pour les transferts, c'étaient très galère et j'en passe et des meilleurs.

Bref, après m'être "drogué" au Valium et Liorésal, j'ai fais le test de l'injection de Baclofène par Voie Intra Thécale. Et j'ai été agréablement surpris. Après réflexion et renseignement, je me suis lancé.
On me l'a implanté en Mars 2005 et après 2 mois de mise au point où la concentration utilisé était de 0.5mg et 2 changement de dosage, j'ai fais le plein en mai avec une concentration à 2g et je dois y retourner en janvier 2006 pour la remplir de nouveau.

Il faut savoir que l'autonomie de la pompe dépend du dosage ainsi que de la concentration.

En ce qui me concerne, depuis que je l'ai, je revis. Plus d'escarre aux talons (et oui moi aussi j'en avais). Je dors mieux, je suis donc moins fatigué et au quotidien ça m'a facilité la vie.
Voila mon point de vue.

[vinvin2121]

Salut Tony25,

Excuse j'avais pas vu ton point de vu,avant la pompe tu était à combien de liorésal,valium,voir autres ??.

Avant c'était:neurantin 800 mg x3,dantrium 100 mg x3,liorésal x12,rivotril 60 gouttes,ciris (vessie) x2.
Maintenant neurantin 400 mg x3,dantrium x3,liorésal x10,rivotril 40 gouttes,ciris x2.

Christophe moi je prend le rivotril en gouttes (40 G),j'ai réduit avant j'était à 60,pas de valium sinon je dors toute la journée.

Amicalement

Sylvain

[Tony25]

Salut Tony25,

Excuse j'avais pas vu ton point de vu,avant la pompe tu était à combien de liorésal,valium,voir autres ??...

Salut,

Je prenais Liorésal x6 mais Valium 45mg/jour. Ca ne calmais pas la spasticité mais ça m'aidais à la "gérer".
Je supportais bien le Valium, seul inconvénient, et de taille, c'étais les risques de la spasticité lié à la conduite, vu que je fais pas mal de kilomètres, c'est pourquoi on a opté pour la pompe à Baclofène.
Si tu veux d'autres info n'hésites pas.

A+

[Bro.Jo]

Puré j'en suis a mon 3 eme mois d'accident, et vous me faite bien flippé avec vos souci, les escarts je connai bien bon nombre de mes voisins de chambres en ont eu, mais vos histoire me parai invraissemblable.
Bref j'espere que ma peau qui resiste jusque la, tiendra encore quelque temps.Il faut que je fasse gaffe c'est tout..

Bref apres j'ai une amie qui elle a une souci de spasticité asser difficile, car sa jambe n'a pas de contracture, elle EST contracté, ce qui est asser genant, et donc elle m'a demandé de voir un peu sur internet si il n'y avai pas des info la dessus, apres tout vos post je me demande si vos medoc peuvent avoir effet sur son pb ou si il faut chercher encore ailleur ??
Je vai quand meme lui montrer tout les post afin qu'elle vos si elle connai des medoc ou non.

En tout cas merci bien de vos temoignage.

[sylvia]

Alors, là ... Bro.jo, je suis désolée pour toi ... mais tout de qui se dit sur ce forum, c'est la stricte vérité ... les escarres, les douleurs, c'est malheureusement le lot quotidien de plusieurs d'entre nous.
Je voudrais pas te décourager mais sincèrement, je souhaite que la recherche aboutisse pour mettre fin à cette galère ...

[bagjer]

Puré j'en suis a mon 3 eme mois d'accident, et vous me faite bien flippé avec vos souci, les escarts je connai bien bon nombre de mes voisins de chambres en ont eu, mais vos histoire me parai invraissemblable.
Bref j'espere que ma peau qui resiste jusque la, tiendra encore quelque temps.Il faut que je fasse gaffe c'est tout..

Chacun est différent, dans son corps et dans son esprit. Pour ma part, 12ans après mon accident, je n'ai jamais eu d'escarres  depuis ma sortie du centre de rééduc, (merci Roho), je ne prend aucun médicament, j'ai du souffrir au maximum 2 fois d'infections urinaires, mes douleurs sont gérables, et suis heureux d'avoir une activité spastique moyenne, afin de me détendre, de vider ma vessie, de garder un certain tonus musculaire...Côté pépin physique, juste une opération d'hémorroïdes, côté psychologie et sociologique, c'est une autre histoire, mais le passé est derrière moi...Si j'ai un conseil à te donner : écoute ton corps, entretiens-le le mieux posible par des actions préventives et n'écoute pas trop les déboires des autres...
bien à toi

[m_vandenbrande]

Super Badjer
>>> Chacun est différent, dans son corps et dans son esprit.
>>> Ecoute ton corps, entretiens-le le mieux posible par des actions préventives et n'écoute pas trop les déboires des autres...

Ce sont les meilleurs conseils à donner.
Le plus important est : Bien se connaître et bien connaître son corps.

Ce n'est que grâce à cela que l'on pourra SE SENTIR EVOLUER

[chris26]

Super Badjer
>>> Chacun est différent, dans son corps et dans son esprit.
>>> Ecoute ton corps, entretiens-le le mieux posible par des actions préventives et n'écoute pas trop les déboires des autres...

Ce sont les meilleurs conseils à donner.
Le plus important est : Bien se connaître et bien connaître son corps.

Ce n'est que grâce à cela que l'on pourra SE SENTIR EVOLUER

je partage à 100% 

[sylvia]

Bien sûr, mais il n'en reste pas moins qu'il y a parmi nous des gens pour qui les douleurs sont permanentes ... et le risque d'escarre un vrai souci ... ce n'est pas mon cas, mais on ne peut pas faire comme si cela n'existait pas ... permettre le savoir, c'est aussi permettre le prévoir ...

[GG]

bonsoir à tous!

je ne sais pas si je poste au bon endroit!
jérôme a rencontré un problème cette après midi! il a des contractures tout le corps très génantes! au moindre mouvement des bras, il en a! il a du se recoucher et du coup, il passe la nuit en réanimation sous surveillance!!!
ils ont vérifié s'il n'avait pas une embollie!!  apparement ils n'ont jamais vu ça!
je vous avouerai que je suis assée inquiéte! encore en problème....... 

quelqu'un aurrait une idée sur ce qui pourrait lui provoquer ça!?

merci bonne soirée!

Caro

[chris26]

Bonsoir

Soucis intestinal, urinaire peut être ou un choc qui aurait pu causer une fracture (en principe dans ce cas de figure il y a gonflement)  Cela est arrivé subitement ou y a t'il eu des changements léger depuis quelques jours qui se sont agravé ????

[GG]

rien ces jours ci! ça lui a pris à midi et ça c'est accentué toute l'après midi!
non côté urinaire et intestinal rien a signaler! au contraire tout va bien en ce moment! ils et on n'y comprend rien!

[fabiola]

bsr
moi,j'avais trop de contractures qui entrainaient des chutes,trop de frotttement avec ls habits (qq rougeures)
je me suis brulée avec de l'eau chaude a cause de ces contractures mon dr m 'a proposer une implantation de la pompe a baklofène et depuis ça a changer ma vie.plus de bagarre le matin avec mes jambes pr m'habiller,ls transferts sont plus faciles a faire,et ça ne declenchent plus ls fuites urinaires.la diffusion du produit est programmée aux heures oû j'avais le + de contractures.on augmente le debit si j'en ai besoin.
je vais la remplir ts ls 2 mois ds mon centre de réeducation.la manip dure qq min.elle est implantée ds l'abdomen et je passe sur la table ts ls 6 ans pr mettre 1 neuve.sinon g 1 peau sujette a des escarres, fine commme  une feuille de papier dc au moindre choc au moindre frottement je reste o lit 4 a 5 mois sur le coté et qd ça guéri po...opération.je galère grave,c la pire des pestes ces escarres qd ça commence..
bonne soirée a ts

[seb 92]

bonjour a tous,   je traine mes douleurs  neuro ,depuis une quinzaine d'annees,apres avoir tout essayer,  je cherche les docteurs qui puissent me faire des injections de ziconodite , c'est un traitement experimental, mais apparement ils le font quand meme.  si on peut m'indiquer ou je dois demander, ca m'aiderais vachement, ca deviens trop affreux. a bientot !