I. Actions menées en 2008
Comme prévu dans notre prévisionnel précédent, nous avons investi un peu plus dans la promotion d’ALARME en
2008, notamment en marquant notre présence aux salons Autonomic (Paris, Nancy, Marseille).
Voici le synopsis des actions organisées pour ALARME tout au long de l’année 2008 :
- 23 février Assemblée générale à Cap Oméga (Montpellier, 34)
- 6 avril concours de belote à Bessenay (Rhône 69)
- 6 avril Course pédestre à St Adresse ( Seine Maritime 76, près du Havre)
- 8-11 mai 3ème Symposium OMA sur les autogreffes de muqueuse olfactive (groupe OMA du Dr Lima : Olfactory Mucosa Autografts), Céphalonie (Grèce)
- 18 mai Concert de musique de chambre Pierre-Laurent Saurel (Eglise Ste Anne, Montpellier)
- 23 et 25 mai Stand à la Comédie de la Santé, salon des associations de santé (Montpellier)
- 11,12,13 juin Stand au salon Autonomic Paris, porte de Versailles, avec DIADOM
- 24 juin Stand d’information au centre de rééducation de Cerbère (PO 66) avec DIADOM
- 19 juillet Quête au profit d’ALARME au mariage d’un collègue de Marie-Odile Cuisinier
- 5 septembre Loto à La Léchère (Savoie 73)
- 6 septembre Pique-nique au Grau du Roi, (Gard 30) Aigues-Marines avec tirage de la tombola
- 14 septembre : Foires aux associations à Montpellier (34) et à Bourg-les-Valence (26)
- 25-26 septembre Stand au salon Autonomic de Nancy (54) avec DIADOM
- 25 octobre Inauguration officielle de l’antenne ALARME Poitou-Charente à Mansle (16)
- 15 novembre Stand au salon « Handialogue » Palavas les Flots (Hérault, 34)
- 15 novembre Quête au profit d’ALARME au mariage de Delphine et Didier, à Bessenay (69)
- 27-28 novembre Stand au salon Autonomic Marseille (13) avec DIADOM
- 30 novembre Loto à Nyons (Drôme, 26)
- 15 décembre Don à ALARME des bénéfices de la vente du pain cuit dans le four de Saint Oyen (Savoie 73)
- 1er -24 décembre opérations paquets cadeaux à Montpellier
II. Soutiens à la recherche
En 2008 pas de co-financement avec Demain Debout ni Combattre la Paralysie comme envisagé en novembre 2007.
En revanche, nous avons contribué pour 15 000 € au projet de l’association Neurogel en marche consistant à une
étude pré-clinique Neurogel+EPO+ progestérone menée par l’équipe du Dr Decherchi à Marseille.
Nous avons financé pour 30 000 € l’équipe du Dr Peduzzi (Détroit Michigan, USA), qui partant de la technique du
Dr Lima, conduit une étude d’efficacité comparée entre le tissu olfactif, les cellules olfactives engainantes et les
cellules souches issues de la muqueuse olfactive ou de la moelle osseuse. L’étude n’est pas complètement bouclée.
Le Dr Lima avait sollicité d’ALARME un financement pour les déplacements de collaborateurs au 3ème symposium
OMA en Grèce, où nous avons rencontré Jean Peduzzi. Le total des dépenses est de 5 910 €. Nous avons eu un
témoignage intéressant d’un tétraplégique grec opéré en 2005 par le Dr Lima, qui ne regrette pas l’opération et dit
continuer à avoir des petites améliorations fonctionnelles au fil du temps et d’une kinésithérapie intensive.
Concernant le Dr Decherchi, pas de financement en 2008 : il semble que l’essai clinique utilisant des OEC (cellules
olfactives engainantes) ne soit pas abandonné mais repoussé pour effectuer des recherches supplémentaires.
Pas de financement pour « Spinal Cord Society New Zealand » en 2008 ; un point positif, cette équipe a obtenu
l’autorisation et des financements pour un 1er essai de cellules olfactives.
III. Remerciements
Nous remercions toutes les personnes qui aident au développement d’ALARME : les bénévoles et adhérents fidèles
et actifs sur le terrain, les modérateurs et administrateurs du forum et du site Internet, les associations amies, les
clubs de service et leurs responsables, les collectivités, organismes et entreprises donatrices, les commerçants qui ont
donné des lots, les responsables d’antennes pour leurs initiatives.
IV. BILAN FINANCIER AU 31/12/08 : Exercice du 01/01/08 au 31/12/08
Notre budget annuel a diminué par rapport à 2007, les recettes et la trésorerie aussi. En revanche les dépenses ont augmenté-. En effet, nous avions prévu d’investir dans la
sous-traitance, la communication, les déplacements aux salons Autonomic, ce qui explique que les frais généraux soient supérieurs à 7 %. Le poste « locations » concerne
le local de l’antenne de Mansle mais est compensé par un don plus important du responsable. Le plus gros des dépenses est consacré à la recherche.
1er VOTE pour approbation du bilan moral et financier : 135 votants Pour à l’unanimité
Modification des statuts
Les statuts n’ont pu être appliqués dans leur intégralité puisque nous avons renoncé à poursuivre la demande de
reconnaissance d’utilité publique qui nous imposait beaucoup de contraintes, autant dans la procédure que dans le
quotidien de l’association une fois reconnue. Il est nécessaire de réécrire des statuts conformes à nos pratiques :
- Article I : afin d’élargir l’objet, nous ajoutons la phrase suivante à sa définition :
L’association a pour but d’améliorer le quotidien des blessés médullaires (personnes ayant des atteintes de la
moelle épinière) et d’être représentative de cette population face aux différents interlocuteurs.
- Article 12 : ayant constaté que les antennes ou comités locaux ont dans les faits un seul représentant, nous supprimons dans cet article l’obligation de créer un bureau (président, trésorier, secrétaire) pour chaque comité
et remplaçons ce bureau par la simple fonction de « responsable » :
- Article 12 : STRUCTURATION TERRITORIALE
ALARME est une association nationale, sa direction est centralisée. Les adhérents sont encouragés à organiser
localement la réalisation de l’objet d’ALARME. Les adhérents initient des manifestations locales, recevant
l’approbation du Conseil d’administration et entrant en totalité dans le compte-rendu d’activité et le budget
d’ALARME. Afin de formaliser et d’encadrer les engagements et les actions des membres, des comités (ou
antennes) peuvent être créés. Sur proposition d’au moins un adhérent émanant d’un même département ou
d’une même région, le conseil d’administration pourra décider la création d’un comité départemental ou
régional, approuvé par l’assemblée générale. De même dans chacun des pays de la France d’outre-mer et de
l’étranger, un comité distinct peut être créé. Celui-ci est notifié au préfet dans un délai de huitaine et, sans
constituer une entité morale distincte de l’association, prend le nom de l’association, suivi du numéro du
département (Ex : ALARME 74 pour la Haute-Savoie) ou du nom de la région ou du pays (Ex : ALARME
P.A.C.A.). Chaque comité est administré sous l’autorité du conseil d’administration de l’association par un
responsable de comité. Celui-ci demeure seul responsable devant le conseil d’administration. Les responsables
de comité peuvent recueillir les cotisations annuelles de ses membres. Dans ce cas, au sein du comité, est
constituée une caisse alimentée par ces cotisations. Les sommes mises à la disposition des comités sont en
principe, destinées à couvrir les frais du comité. Aucune dépense d’un montant supérieur à 300 € ou à un chiffre
supérieur fixé par l’assemblée générale ne peut être engagée sans l’accord du bureau de l’association. Le
comité est tenu de transmettre le montant des cotisations au conseil d’administration avant l’assemblée
générale annuelle. Il est tenu une comptabilité pour chaque comité, qui en demeure responsable devant le
conseil d’administration. Le comité pourra être titulaire d’un compte bancaire utilisable par le responsable du
comité. Ce dernier sera tenu de transmettre tous les ans, ou sur simple demande du Président de l’association,
un rapport sur son activité et l’état de ses comptes. A cet effet, le responsable du comité suivra les directives du
Conseil d’Administration et pourra être amené à lui produire ses pièces comptables sur simple demande.
Afin de permettre au conseil d’administration de présenter la comptabilité générale de l’association à
l’assemblée générale, les comités adressent au siège central, pour le 1er janvier de chaque année, leur
comptabilité annuelle arrêtée au 31 décembre.
- Article 15 et 16 : nous retirons la phrase :
Il est justifié chaque année auprès du préfet du département, du ministre de l’Intérieur, du ministre de la
Recherche, et du ministre de la Santé, de l’emploi des fonds provenant de toutes les subventions accordées au
cours de l’exercice écoulé.
- Nous supprimons l’article 20 :
Article 20 : TRANSMISSION
Les délibérations de l’assemblée générale prévues aux articles 17, 18 et 19 sont adressées sans délai au
ministre de l’Intérieur, au ministre de la Recherche, et au ministre de la Santé.
Elles ne sont valables qu’après approbation du gouvernement.
- Nous supprimons les phrases suivantes de l’article 21 qui devient article 20
Les registres de l’association et ses pièces de comptabilité sont présentés sans déplacement, sur toute
réquisition du ministre de l’Intérieur ou du préfet à eux-mêmes ou à leur délégué ou à tout fonctionnaire
accrédité par eux.
Le rapport annuel et les comptes, y compris ceux des comités locaux, sont adressés chaque année au préfet du
département, au ministre de l’Intérieur, au ministre de la Recherche, et au ministre de la Santé.
- Nous supprimons l’article 22 :
Article 22 : SURVEILLANCE
Le ministre de l’Intérieur, le ministre de la Recherche, et le ministre de la Santé ont droit de faire visiter par
leurs délégués les établissements fondés par l’association et de se faire rendre compte de leur fonctionnement.
- L’article 23 devient :
Article 21 : REGLEMENT INTERIEUR
Le règlement intérieur est préparé par le conseil d’administration et adopté par l’assemblée générale.
2ème VOTE pour approbation des modifications des statuts : 135 votants Pour à l’unanimité
I. Définition d’une stratégie de développement
ALARME a souhaité faire appel à la sous-traitance concernant des tâches répétitives. Le CA a décidé aussi
d’investir dans la communication avec l’entreprise Komuneid pour concevoir un plan de communication. Celui-ci
est presque terminé et nous donnera les éléments pour un prévisionnel plus précis à moyen terme. La refonte du site
Internet sera un des points importants du plan. Nous pensons à un montant d’investissement d’environ 30 000 €, tout
compris (coût de l’audit et du plan, des documents, du logo, du site, des conseils d’accompagnement, etc…). C’est
grâce à ce gros effort financier que nous arriverons à décupler le budget qui pourra être consacré à la recherche. Ces
investissements devront être reconduits chaque année pour pérenniser la croissance de nos ressources et de notre
notoriété. En multipliant nos ressources, les frais généraux à terme ne dépasseront pas les 5% du budget.
II. Actions prévisionnelles 2009
Une vidéo ALARME est en chantier. Pas de tombola annuelle en 2009, faute de volontaires pour l’organiser. Celle
de 2008 a d’ailleurs rapporté beaucoup moins que les années précédentes. Les actions déjà réalisées et/ou prévues :
- les 27 février, 1er, 6 et 8 mars : Lotos à Bourg de Péage
- le 21 Mars à 20h30 à Roumazières"On ne refait pas l’Avenir" une Comédie de Anne-Marie Etienne
- le 5 Avril à Bessenay dans le Rhône, 3eme édition du tournoi de belote montante
- DiaDom poursuit son engagement auprès d’ALARME, animations et présentations conjointes en centres de rééducation et notamment stands salon Autonomic Toulouse du 23 et 24 Avril et Handica Lyon du 10 au 12 juin
- Vente d’affiches de cinéma au cinéma l’Arlequin à Nyons (date à définir) au profit d’ALARME.
- le 27 mai : match de foot de l’EGC Valence au profit de l’association
- fin mai : festival ALARME dans une salle parisienne
- le 27 juin : journée ALARME aux Aigues-marines au Grau-du-roi…
III. Pétition internationale
2,5 millions de blessés médullaires dans le monde, 130 000 nouveaux cas chaque année : ALARME soutient
officiellement la pétition internationale http://www.thepetitionsite.com/2/signatures-for-spinal-cord-research à
destination des gouvernements et instances mondiales de la Santé, vous engage à la signer et à la diffuser.
IV. Prévisionnel 2009 d’aide à la Recherche
Pour 2009, nous n’avons pas de chiffres précis de financements éventuels et prévoyons un enveloppe globale de
50 000 € pour l’aide à la recherche qui sera répartie selon les besoins :
- Notre conseil d’administration est majoritairement favorable à continuer à participer, si nécessaire, à une aide financière du projet Neurogel.
- Nous continuons à suivre la recherche sur les OEC du Dr Decherchi et du Professeur Féron..
- Nous continuons à suivre la mise en place et la réalisation d’essais cliniques en Nouvelle-Zélande dans la « Spinal Cord Society New Zealand » avec un 1er essai analogue à la technique OMA.
- Nous attendons les conclusions de l’étude du Dr Peduzzi de Détroit.
- Nous avons pris, prenons et prendrons contact avec des équipes prometteuses : surtout Dr Davies (Colorado, USA), le Miami Project To Cure Paralysis, Dr Ravi Kumar en Inde, le ChinaSCINet.
Questions diverses – Discussions et débats
Nous avons projeté la vidéo de présentation d’ALARME en cours d’élaboration, pour avoir l’impression du public.
Puis un diaporama commenté de photos d’évènements et de rencontres ALARME.
Christophe Tracol pose la question de l’état des lieux concernant la refonte du site Internet : les 1ers devis de l’ordre
de 10 000 € supposaient que tout soit repris de zéro ; en réalité, beaucoup des développements ont déjà été faits et le
coût de la refonte devrait être bien moindre. De plus, nous affinerons le cahier des charges suite à la définition de la
stratégie de communication.
Ensuite, nous avons parlé du tir à la sarbacane dont l’association était représentée par Lionel Barthe et Sophie
Delmas, adhérents d’ALARME, qui animeront une démonstration lors de la journée ALARME du 27 juin. Cette
activité ludique est accessible à tous, notamment aux personnes tétraplégiques qui peuvent ainsi travailler leur
capacité respiratoire.
Enfin, Aurélie de DiaDom a fait une présentation rapide des prestations de la société et du partenariat avec
ALARME.
Election du conseil d’administration 2009 après l’AG
Hélène Chabrier, Mireille Hénocque et Christian Pic se retirent du CA.
Gérard Coudougnan est candidat pour entrer dans le CA.
3ème VOTE : pour l’élection des membres du CA : 135 votants Pour à l’unanimité
Bureau d’ALARME 2009 :
PRESIDENT : Jean Graille
SECRETAIRE GENERAL : Josiane Foucault
TRESORIER : Alain Aïtsalem
TRESORIER-ADJOINT : Annick Pic
Conseil d’Administration 2009 :
Benoît Albiges
Fabrice Bettocchi
Christophe Brionne
Marc Chazaud
Nicolas Chicot
Gérard Coudougnan
Thierry Delrieu
Francis Jean
Marie-Noëlle Larizza
Olivier Testard
Christophe Tracol
Le Conseil d’administration s’est réuni après l’AG et a élu à l’unanimité en son sein le bureau détaillé ci-dessus.