Projet Raid handbike au profit de la recherche sur la moelle épinière

Une saint martinoise participera au raid Palavas les flots–Genève

Avril 2017, Saint Martin de Crau,

Caroline Reyss, à la suite d’un accident de voiture, s’est retrouvée paraplégique incomplète. Employée aux Marais du Vigueirat, elle y rencontre un médecin en retraite et cycliste passionné. Ils décident ensemble d’un entraînement régulier à la pratique du vélo horizontal que Caroline a découvert et expérimenté il y a un an. Ce sport a pris une place importante dans sa vie depuis l’achat d’un vélo à assistance électrique qu’elle a fait adapter spécialement pour son handicap, le but étant de la rééduquer. En janvier 2017 lle apprend equ’un nyonsais (Sud Drôme) Christophe Tracol, atteint d’un problème similaire, lance le projet d’un raid cycliste entre Palavas les flots et Genève sur une distance de 650 kilomètres le long de la ViaRhôna, piste cyclable en cours d’aménagement. Le raid se déroulera entre le 20 et le 30 juillet 2017. L’association ALARME, Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière est porteuse de ce projet et Caroline rejoint cette association en février 2017.

L’association ALARME, son origine, son but, ses moyens :

ALARME, fondée en 2000 par Audrey HENOCQUE est aujourd’hui présidée par Thiérry DELRIEU, tous deux tétraplégiques. Son but est de financer les travaux de recherche orientés vers la réparation des lésions post-traumatiques de la moelle épinière.

Le projet de recherche que le raid a pour but de soutenir cible la guérison des lésions très sévères de la moelle épinière grâce à une approche multifactorielle combinant greffe de cellules souches, hydrogel, facteur de croissance et réhabilitation neuroprosthétique.

ALARME dispose d’un forum Internet qui permet la diffusion et le partage des informations sur les avancées scientifiques, les soins et la gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes de ces lésions. Des actions diverses ont été menées pour permettre des rencontres entre les adhérents, et le public : tombolas, concerts, sensibilisation des écoliers, des lycéens…

Les avancées notables de la recherche

Une centaine de laboratoires travaillent dans le monde sur la réparation des lésions de la moelle épinière. Le professeur Grégoire Courtine a exercé pendant cinq ans auprès du professeur Reggie EDGERTON à l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA). Depuis, il a créé son propre laboratoire en Suisse. Son laboratoire est intégré au centre de Neuroprothèse et au Brain Mind Institut affiliés à l’école polytechnique fédérale de Lausanne.

Les travaux du laboratoire sont orientés vers quatre thématiques complémentaires :

  • 1. Comprendre les interactions entre le cerveau et les différents niveaux de la moelle épinière impliqués dans le contrôle de la marche.

  • 2. Développer des technologies permettant de multiplier et d’optimiser les outils pour la neuro-réhabilitation.

  • 3. Amorcer la translation vers l’humain au travers d’une étape pré-clinique au cours de laquelle les développements récemment validés sur les rats sont testés sur les primates. Ces travaux se poursuivent dans le cadre du projet européen NEUWALK sous la responsabilité du Docteur Erwan Bezard du CHU de Bordeaux.

  • 4. Réaliser le premier essai clinique sur un groupe de patients paraplégiques incomplets combinant la stimulation avec un entrainement à la marche assistée par robot*

*Pour plu d’info : http://alarme.asso.fr/wp-content/uploads/2015/10/COMMUNIQUÉ-DE-PRESSE.pdf

Une étude de faisabilité clinique a débuté avec huit personnes souffrant de lésions partielles affectant les jambes.

ALARME, objectif sportif :

Sur le raid HanBike entre Palavas les flots et Genève, les cyclistes vont rouler à la force des bras ou des jambes. Chaque handicap étant de nature et d’importance particulière, l’aménagement des vélos est différent d’un participant à l’autre.

Le raid se fera avec cinq personnes handicapées et une dizaine de personnes valides assurant la logistique. L’organisation est difficile à réaliser compte tenu de la variabilité des difficultés motrices de chacun pour le lever, le coucher, la toilette, l’installation sur le vélo, le placement dans les véhicules, les soins, la nourriture et la médication.

Des contacts très nombreux ont été pris avec les municipalités accueillantes, des opérations ont été lancées pour rechercher des financements. Une rencontre de préparation a été programmée entre les participants volontaires, valides et handicapés, le samedi 22 et le dimanche 23 avril à Saint-Martin de Crau.

Cette rencontre a permis d’affiner des détails techniques (sécurité, encadrement, réparation des vélos, visibilité par les usagers de la route, préparation de la nourriture, hébergement, gestion des étapes), de prévoir la répartition des rôles et de juger des entrainements éventuels à envisager en fonction des possibilités physiques de chacun.

On a pu constater que, sur ce plan, une vitesse moyenne de 15 km par heure est envisageable en conditions météo favorables.

Cette expérience vise à démontrer qu’avec des moyens limités, une forte solidarité entre personnes présentant un handicap et personnes valides, une solide préparation, la volonté des pouvoirs publics et des associations locales, des moyens financiers suffisant sans être excessifs, il est possible d’organiser un raid cycliste sur longue distance et de longue durée, accessible à celles et ceux auxquels ce rêve paraissait a priori inaccessible.

Pour la plupart des participants, cette aventure sera une première et Caroline, qui s’entraîne beaucoup, a déjà avancé l’idée d’aller plus loin !

En France, 50.000 personnes sont paraplégiques ou tétraplégiques et il y en a 1.500 de plus chaque année lors d’accidents touchant principalement des individus de 18 à 28 ans

Cette expérience permettra en outre de promouvoir la recherche médicale, freinée par le manque de moyens matériels, et de sensibiliser aux problèmes du handicap le public que nous espérons rencontrer nombreux lors des étapes.

Caroline conclue « Je vais rouler pour cette cause et tenter de lever des fonds en faveur de la recherche, c’est pour cela que je désire trouver des sponsors, des donateurs, des mécènes pour financer et réaliser ce projet. »

Pour aider Caroline : solitudecanada@orange.fr 

Au cours de la discussion, Mme Martine Amselem, conseillère municipale et départementale, nous a annoncé son intention de faire les démarches nécessaires pour obtenir localement des aides financières, nous l’en remercions.

Association ALARME : M Thierry Delrieu, Le couvent, 47500 CUZORN

Site Internet : http : alarme.asso.fr

Porteur du projet : Christophe Tracol tel 06 75 24 86 09 ; tracolchristophe@orange.fr

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